搜索
查看: 5180|回复: 51

眨眼就一周年~

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

143

帖子

1015

家园豆

最后登录
2024-11-23
发表于 2024-9-2 11:05:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
2023年9月,爸爸因右边腋下胀痛不适开始就医,完善一系列检查后被确诊为非霍高级别大B,初治大包块12cm,同时伴有myc,bcl2重排双打击,TP53突变,TP53缺失,淋巴瘤一直被称为“幸福癌”,因为绝大多数人可以用rchop达到完全缓解,但我爸,可谓上手就是一副最烂的牌,当时被华南地区最大的肿瘤医院判断为过不了23年年底
不信命的我开始给爸爸使用当时最先进的药物优罗华,经济压力不言而喻,更要紧的是仅仅2个疗程就开始耐药
依旧不信命的我辗转来到上海,问诊多个权威教授,最终选择上海瑞金,使用高强度二线,依旧是一个疗程六万以上的经济压力压在我的肩上,3个疗程后PR,意味着我的二线选择再次失败
还是不信命的我选择北上,这次拿出了我能给的全部,使用复星凯特阿基伦赛注射液,赌上我的全部,只为换来一丝治愈希望
2024年2月20日回输
大概老天这次终于听到了我虔诚的祈祷声
回输后1个月3个月均为cr,分别为3分,2-3分
8月半年复查2分通过
现在爸爸已经可以帮我遛狗,自己在家做饭,晾衣服啦~
我想说的是:疾病不可怕,可怕的是放弃
愿所有病人早日cr,永远cr

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

143

帖子

1015

家园豆

最后登录
2024-11-23
 楼主| 发表于 2024-9-5 21:59:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
平平安安88 发表于 2024-09-05 14:42
谢谢回复,我妈妈也刚确诊三打击,医生给她的方案是96小时那个,冒昧问一下,你们的医生当初为何没有选择96小时这个方案呢?

一线的教授根据经济给我们推荐了pola,没有推荐96,当时的我是个小白,什么都不懂,只懂刷卡,所以我挺后悔一线没用96的
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

143

帖子

1015

家园豆

最后登录
2024-11-23
 楼主| 发表于 2024-9-3 18:59:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
平平安安88 发表于 2024-09-03 05:25
你们用的是什么方案?

一线pola+rchp,二线pola+rice+西达+维奈克拉o+xpo1,三线cart
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

148

帖子

3068

家园豆

最后登录
2024-11-24
发表于 2024-9-2 11:40:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
令人感动的好女儿,加油!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

993

帖子

2970

家园豆

最后登录
2024-11-23
发表于 2024-9-2 11:13:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

44

主题

650

帖子

2947

家园豆

您的身份
家属
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院
北京协和 北大人民 北医三院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-23
发表于 2024-9-2 11:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

143

帖子

1015

家园豆

最后登录
2024-11-23
 楼主| 发表于 2024-9-2 11:08:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
图片是23年10月爸爸手术置入输液港,他害怕,一定要我陪着他的照片
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

820

帖子

6727

家园豆

最后登录
2024-11-23
发表于 2024-9-2 11:19:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

69

帖子

1754

家园豆

最后登录
2024-11-22
发表于 2024-9-2 11:20:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

105

帖子

475

家园豆

最后登录
2024-11-23
发表于 2024-9-2 11:24:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北随州
真好,以后一定越来越好!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

499

帖子

2641

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
佛山市第一人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-23
发表于 2024-9-2 11:34:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
加油,永远CR
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

60

帖子

1989

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2024-11-24
发表于 2024-9-2 11:40:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

21

帖子

280

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-1
发表于 2024-9-2 12:12:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
太厉害了,能主动寻求机会还能当机立断
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

393

帖子

2550

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
华西医院本院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-24
发表于 2024-9-2 12:22:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
孝感动天地,伯父永远CR
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

108

帖子

650

家园豆

最后登录
2024-11-23
发表于 2024-9-2 12:36:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
你感动了上苍
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

724

帖子

3054

家园豆

您的身份
家属
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2024-11-17
发表于 2024-9-2 13:04:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

11

帖子

112

家园豆

最后登录
2024-11-23
发表于 2024-9-2 13:09:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南
真棒,希望妈妈也能好运常伴,永远cr。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

79

帖子

186

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
上海瑞金
最后登录
2024-11-23
发表于 2024-9-2 13:22:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西百色
好女儿,永远CR
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

631

帖子

6754

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-23
发表于 2024-9-2 13:34:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

32

主题

163

帖子

681

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
中国医学科学院肿瘤医院
目前状态
待确诊
最后登录
2024-11-13
发表于 2024-9-2 13:53:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

236

帖子

5941

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
瑞金医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-23
发表于 2024-9-2 14:40:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

333

帖子

1072

家园豆

病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
西京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-10-23
发表于 2024-9-2 16:53:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西宝鸡
请问复星凯特阿基伦赛注射液是cart吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号