只是一些关于输血小板的感想

那年夏天吧

        本来今天常规验个血，我已经做好要打升白针的准备，结果数据迟迟不出来，问了才知道拿去复核了，隐约感觉不太好，结果各项数据都跌了，血小板6白细胞0.13直接就住院了。
      上午我在之家上发了帖，搜了很多案例发现爸爸骨髓抑制了，不能碰撞，友友们建议层流床和输血小板，我立刻就去问了护士，护士又推给医生，医生又说层流床不空，血小板已经申请，可能白天到，也可能晚上到，我很急就问医生血小板这么低，能不能让我献血给爸爸呢？但医生让我等到晚上，中间也没有医嘱不能下床之类的，等晚上护士查房才警告爸爸不可以下床上厕所，所有活动在床上完成，否则颅内出血，下一秒就……我立刻去买了大小便盆，也怪我，没有查一下，以为躺床上就行，没考虑他上厕所。
        晚上七点多，我老公又去催了一下护士，什么时候能输血小板，护士还是说不确定，一般血库九点才送来，着急的话可以去血站献血小板，指定我爸爸，那我二话不说就去了血站，心里还是想着那白天我就应该去献，这样爸爸也能早点用（申请一包别人的）到了血站，只能接收全血了，血小板需要一个小时，必须白天来，工作人员告诉我目前B型血比较充裕，A型和O型紧缺，至此我还稍稍松了一口气，因为我爸爸就是B型，但其实工作人员说的和血小板并不是一码事。
         晚上九点护士突然说今天没有血小板了，血库没送，我爸爸下午因为感染已经发热了，验血的针眼也一直流血，不敢用力排便，痔疮也会出血，我心态绷不住了，我问护士为什么现在告知，下午就可以告诉我先去献血小板，护士也急了，怪我晚上没去献（她可能并不懂血站的情况）又怪我没和医生沟通，其实今天主任没有来，只有实习医生值班，把化疗后的出院小结拍走就一问三不知，不过挂水照样在挂，应该是同组里看了报告开的，用药正常和爸爸之前差不多，保肝护胃，另外加了止血的和抗感染的，护士说晚上会加一瓶冷凝血防止出血。
        明天早上一大早我就和家人去献血小板，还是会瞒着爸爸，虽然对我也没什么伤害，但他要是知道了，可能一气之下不治了。其实我很愧疚，我觉得我做得还不够好，病友们常和我说要多学多问，我看了很多NKT方案，各种用药功效，但我仍然不懂哪个才是对他最好的方案，今天的事情已经给了我一个教训，你不盯着医生和护士，也就没有人真的放心上，最后承担结果的只有病人。
        最后想说这几天陆续有人关注我，不要关注我，我怕负能量太多，让我当个小透明吧，我相信你们都会CR的，我爸爸也会加油！

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那年夏天吧

52177 发表于 2024-08-24 00:11
调整好心态，开始就是会容易焦虑，看到你就想到刚开始的我，每天不是心突突，就是吓得腿软这个抑制期也是因人而异，我们三疗血小板20几，那几天医院缺升板针，就没打，结果也升起来了，不过想想也挺惊险的

抱抱

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52177

我爸四疗后骨髓抑制血小板也跌到6 ，回想一疗时候白细胞低于1看到化验单腿都发软，后面慢慢了解的多就适应了，关于这个输板我们这边也是这样，周六住院，医生说是周末，血小板估计得周一，我们住院就是输板都个位数了，还让等两天，让申请加急才晚上就给送来了，但是医生很淡定，听他们的意思是没有出血点就问题不大，但是家属真是坐立不安

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那年夏天吧

52177 发表于 2024-08-23 23:58
我爸四疗后骨髓抑制血小板也跌到6 ，回想一疗时候白细胞低于1看到化验单腿都发软，后面慢慢了解的多就适应了，关于这个输板我们这边也是这样，周六住院，医生说是周末，血小板估计得周一，我们住院就是输板都个位数了，还让等两天，让申请加急才晚上就给送来了，但是医生很淡定，听他们的意思是没有出血点就问题不大，但是家属真是坐立不安

我进去的时候催护士，护士就说血液科个位数血小板的很多，你没什么好急的，但是我爸在病房的时候，护士又说你只有6啦，你很危险的，我爸一句话都没说，我心都碎了

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52177

那年夏天吧 发表于 2024-08-24 00:03
我进去的时候催护士，护士就说血液科个位数血小板的很多，你没什么好急的，但是我爸在病房的时候，护士又说你只有6啦，你很危险的，我爸一句话都没说，我心都碎了

调整好心态，开始就是会容易焦虑，看到你就想到刚开始的我，每天不是心突突，就是吓得腿软这个抑制期也是因人而异，我们三疗血小板20几，那几天医院缺升板针，就没打，结果也升起来了，不过想想也挺惊险的

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鸿运2024

加油

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Mustard

这次我妈血小板30，也着急毛慌的来住院打升板针了，我也不敢赌骨髓抑制期什么时候结束，认识的病友说他们加了医生微信，血小板17的时候没让来住院，等2天再查血小板13了再来的，直接等着输血小板了 ，病人家属也是一步一步经历过来的，希望姐妹保持好心态 ，困难总会过去的

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那年夏天吧

Mustard 发表于 2024-08-24 07:21
这次我妈血小板30，也着急毛慌的来住院打升板针了，我也不敢赌骨髓抑制期什么时候结束，认识的病友说他们加了医生微信，血小板17的时候没让来住院，等2天再查血小板13了再来的，直接等着输血小板了 ，病人家属也是一步一步经历过来的，希望姐妹保持好心态 ，困难总会过去的

懂了懂了，是该早做准备的，这次验血隔了三天就啪叽掉了，下次化疗后一天隔一天监测

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那年夏天吧

一轮明月Z 发表于 2024-08-24 06:30
抽血时直接和抽血医生讲，打了化疗，因为他们不知道打了化疗这么低肯定复核，耽误时间

学到了，当时没讲，小医生肯定觉得太离谱了

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那年夏天吧

鸿运2024 发表于 2024-08-24 06:07
加油

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1st黎明

这种情况是严重的粒缺，一定要记得和化疗的医生说明情况，下次化疗可能要适当减量。

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1st黎明

翻了一下昨天的贴子，中性粒只有0.01，这太低了，严重粒缺。这两天可能要大剂量的打升白针，把白细胞刺激上去，还有带好口罩，护理好口腔、鼻腔、肛周，这些地方最容易感染了。吃饭喝水都一定要加热消毒灭菌后在喝，可以参考骨髓移植后的护理标准来搞了。一般骨髓移植出仓标准要求白细胞达到1、中性粒细胞达到0.5并维持三天才能出仓。

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那年夏天吧

1st黎明 发表于 2024-08-24 13:31
翻了一下昨天的贴子，中性粒只有0.01，这太低了，严重粒缺。这两天可能要大剂量的打升白针，把白细胞刺激上去，还有带好口罩，护理好口腔、鼻腔、肛周，这些地方最容易感染了。吃饭喝水都一定要加热消毒灭菌后在喝，可以参考骨髓移植后的护理标准来搞了。一般骨髓移植出仓标准要求白细胞达到1、中性粒细胞达到0.5并维持三天才能出仓。

今天才调到层流床，还在低烧，小腿已经有出血点了，我好焦虑，口罩24小时都戴的，他不肯在床上大号，非要去厕所我现在再去三令五申

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1st黎明

那年夏天吧 发表于 2024-08-24 13:36
今天才调到层流床，还在低烧，小腿已经有出血点了，我好焦虑，口罩24小时都戴的，他不肯在床上大号，非要去厕所我现在再去三令五申

要和叔叔说明白，感染对生命的威胁比肿瘤快的多。还有一定要和化疗医院的医生说明粒缺这个情况，您家是nkt细胞肿瘤我不确定，我家是弥漫大b，当时医生交代如果出现严重的粒缺一定要和他们说或者带着血常规报告给他们，他们要调整化疗剂量。

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那年夏天吧

1st黎明 发表于 2024-08-24 13:42
要和叔叔说明白，感染对生命的威胁比肿瘤快的多。还有一定要和化疗医院的医生说明粒缺这个情况，您家是nkt细胞肿瘤我不确定，我家是弥漫大b，当时医生交代如果出现严重的粒缺一定要和他们说或者带着血常规报告给他们，他们要调整化疗剂量。

是的，医生也说要看血常规，我给他先再调养几天

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