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熬过四年终于CR了

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发表于 2024-8-10 19:48:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏盐城
我2020年10月17日单位体检查出左腹部一个15点3厘米几乎半个手掌大肿块,经过一系列综合检查,微创手术取样检测最后确诊弥漫大B巴瘤IV四期(晚期)。
经过激烈的思想斗争,最后决定听天由命按照规范化治疗看结果,在县医院血液科做了8个利妥昔单抗+R-CHOP方案化疗,化疗结束PET-CT显示肿块还有4.2厘米,又去了省人民医院做了21个放疗,放疗结束显示肿块还有2.2厘米,至2021年6月26日放疗结束又落下中度贫血和骨髓抑制问题,白细胞一直低于3。当时PET-CT综合评分3分属于部分缓解。过了半年出现一个2.8厘米肿块脾脏占位,原来左腹部2.2厘米肿块基本消失CT片子上看不见了。
紧接着又开始漫长的维持治疗,每3个月用一次利妥昔单抗,这个药用多了会杀死免疫系统的B细胞(在我身上体验了,2023年7月突然不明原因发热,住进县医院治疗用了最好药当时退热过几天出院又开始反复发热,最后转到上海华山医院感染科治疗,经过各种排除法检查发现是免疫系统B细胞为0,医生根据我的情况判断是利妥昔单抗引起的,重建免疫系统吃激素药,后来因为激素药又把肺部感染了半年,吃伏立康唑片直到最近才基本恢复。),利妥昔单抗维持8次以后现在已经停用。每个月口服来那度胺胶囊21天。不断的各种检查,服用来那度胺又会引起白细胞降低,最低一次1.6。目前继续服用来那度胺维持……
四年里我保持乐观积极面对的心态,每天夜跑5公里每周一次10公里锻炼,为家里人做做菜,偶尔出去与朋友聚会,做到戒烟戒酒不熬夜。
本周星期二去市里做一年一度的PET-CT检查,这次检查报告非常完美,系统综合评分1分显示CR,脾脏占位那个长到3.5厘米肿块也消失了,真是令人激动,我要继续努力,最低标准争取来个医学上临床治愈5年,最高标准80岁(哈哈 听天由命吧)
希望通过我的CR过程,让战友们一起加油,看到未来!





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 楼主| 发表于 2024-8-10 21:33:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
大乐乐 发表于 2024-08-10 21:07
恭喜CR 接好运。同是双打击想问下 医生没有让你移植吗?我两年了还在CR的路上

放化疗结束医生提出移植方案的,但是我没有采纳(因为我看到相关资料移植最快的三个月复发)就采取维持治疗方案。
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恭喜恭喜cr!
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大哥是我们学习的榜样谢谢,加油
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哇!辛苦了!未来一定每天开心
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恭喜恭喜,永远CR
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恭喜!永远CR!
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