我爱CR | 第四届中国淋巴瘤病友大会在京圆满举行

之家小编 · 发表于 2024-8-5 19:44:13

2024年8月4日，由淋巴瘤之家、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会联合主办的“第四届中国淋巴瘤病友大会”在北京圆满举行。来自全国各地的淋巴瘤病友、家属、临床专家和药物经济学专家、研发企业代表及爱心人士近500人齐聚一堂，共同见证了这场汇聚患者勇气、医学智慧、多方力量的交流盛会。

第四届中国淋巴瘤病友大会现场视频

大会在小朋友们的画作和祝福声中拉开了序幕，也道出了我爱CR（CR指临床上完全缓解的状态）的心声，这不仅是一句口号，更是每个人内心最质朴的祈愿。本届病友大会不仅希望为淋巴瘤病友送去CR的祝福，还希望通过各方力量的汇聚，助力病友重获健康，重返家庭生活。

暖场环节

本届病友大会，除了上午的开幕式外，午间还设置了三场精彩的主题分享活动，下午则根据淋巴瘤分型及病友关注和热议的细胞疗法，精心安排了八场平行分论坛。这些分论坛不仅帮助病友们有针对性地了解治疗领域的最新进展，也为医患之间搭建了一个高效的沟通互动桥梁。

开幕式以“我爱CR”为核心划分为三个环节：“我爱CR，勇者之心”、“我爱CR，为爱创新”、“我爱CR，橙心聚力”。

我爱CR 勇者之心

在战胜淋巴瘤的征途中，泪水与痛苦交织，但更有无数闪耀着勇气和希望的光芒照耀着我们前行。

病友JOJO分享

霍奇金淋巴瘤病友JOJO，以坚强的意志和对生活的热爱，重塑了自我，在CR后的7年时间里把自己锻炼成为了真正的CR勇士。

病友橙色雨丝分享

康复10年的滤泡淋巴瘤病友橙色雨丝，凭借自己的知识储备和对淋巴瘤的深刻理解，成为病友心中的“大神”。但在他的分享中，他强调自己不是“大神”，而是与病友共同成长的病友，并感恩能够遇见更好的自己和大家。

淋巴瘤之家工作人员月萌分享

康复13年的月萌，有10年在淋巴瘤之家的工作经历，不仅见证了淋巴瘤治疗领域的进步，而且通过淋巴瘤这块试金石发现了生命中真正重要的东西。在淋巴瘤之家的工作，让她体会到了纯粹的助人之乐，这是任何物质回报都无法替代的。

病友鹏鹏与家属鹏鹏的白月光分享

鹏鹏与鹏鹏的白月光守护家庭、守护爱的故事深刻地触动了每个人的心。“有你在，家才在”不仅是一句温馨的告白，更是对淋巴瘤病友及其家庭的鼓舞与支持。激励我们为每个家，为我们所爱之人，努力守护CR。

这些灯塔家人的故事，犹如照亮夜空的明灯，深深地感动着在场的所有听众，大家不禁热泪盈眶。这份感动是对病友们坚强意志的敬意，也是对他们所传递正能量的共鸣，更是对所有在挑战中奋力拼搏的淋巴瘤病友巨大的精神鼓舞。即便身处困境，我们也同样可以凭借坚定的信念和勇气获得克服困难的力量，最终战胜淋巴瘤。

新书发布环节

在大会上，由17位淋巴瘤康复患者的故事汇编而成的新书《我战胜了淋巴瘤》正式发布。淋巴瘤之家策划出版这本书的初衷，就是希望通过真实而生动的故事，让淋巴瘤病友们看到淋巴瘤更为真实、更为可战胜的一面，从而有信心更有勇气活出不一样的自己。

2023-2024优秀CR领航员颁奖环节

淋巴瘤之家创始人洪飞为2023-2024年度优秀的CR领航员代表佩戴CR丝巾。

CR领航员代表发言

优秀CR领航员代表，来自上海新华医院的田怀平药师强调：“淋巴瘤之家APP为病友提供了很好的学习交流平台，建议新加入的病友和家属先多花些时间到知识板块学习一些基础知识，这样帮助大家快速了解淋巴瘤。”

浙江省肿瘤医院的李聪医生分享了她加入志愿者的缘由和感受：“去年参加第三届淋巴瘤病友大会时被病友们感人至深的故事深深触动，促使我毫不犹豫地报名成为了志愿者，这一年来通过运用我的专业知识为病友们撰写科普文章，我发现我的心变得更柔软了，更加注重关注病友及其家庭的诉求，也给了我特别好的学习机会。”

第四批CR领航员

随着李聪医生和田怀平药师为第四批CR领航员佩戴勋章，我们见证了淋巴瘤之家志愿者团队的不断壮大，希望更多的专业人士加入进来，为病友们带来更多针对性的支持和鼓励。

我爱CR 为爱创新

在“我爱CR，为爱创新”环节，主持人翊燦通过五张精练的幻灯片，展示了淋巴瘤之家在关注罕见、复发难治淋巴瘤方面的不懈努力。这些工作的背后，是无数个“我”的默默付出——无论是临床专家的深入研究，创新企业的不懈探索，医保专家的智慧支持，还是患者组织的坚定同行。正是因为有了这些“我”的齐心协力，才为淋巴瘤患者带来了更多的希望和可能。

刘洁教授发言

北京协和医院皮肤科刘洁教授提到：“目前已完成了《中国蕈样肉芽肿的诊疗及管理专家共识》，也将要建立皮肤淋巴瘤全病程的专业提升计划，未来皮肤淋巴瘤的诊治将会更规范。”

鲍立教授发言

除了皮肤T细胞淋巴瘤，还存在很多需要被关注的罕见淋巴瘤亚型。大会上，北京积水潭医院血液科鲍立教授介绍：骨淋巴瘤的主要发病部位在股骨、脊柱、骨盆、骶骨等部位，因此患者非常痛苦，而且诊断骨淋巴瘤比较困难，因为它不表现为淋巴结的肿大，需要进行MDT（多学科会诊），尤其是强大的骨科外援。但这个疾病预后相对良好，只要患者有信心，相信医生，就一定能够战胜病魔。

王亮教授发言

首都医科大学附属北京同仁医院血液科王亮教授介绍了中国眼淋巴瘤协作组的成立，以及针对眼附属器边缘区淋巴瘤和玻璃体视网膜淋巴瘤的中国专家共识的发布，并提示低剂量放疗是眼附属器边缘区淋巴瘤患者可以受益的治疗方法。

除了诊疗的挑战，用药选择的困境同样牵动人心。新药研发企业的代表介绍了在淋巴瘤新药研发方面的最新进展和创新成果。主持人翊燦代表淋巴瘤之家以及广大淋巴瘤病友和家属，也向众多研发企业提出了为我们淋巴瘤病友研发出更有效，副作用更少，更方便使用的新药的心愿。

病友们的眼神中闪烁着对新药的期待，同时也流露出对治疗费用的担忧。我们深知，要打破时间和支付能力的壁垒，需要患者、家属、临床医生、药物研发企业及保险企业的共同努力。

圆桌讨论环节

在圆桌环节，同济医院副院长梁爱斌教授，大连医科大学公共卫生学院袁妮教授，暖哇科技带病体保险商务渠道负责人王硕先生，淋巴瘤之家创始人洪飞和患者家属七风聚焦于“创新引领，药物可及”这一议题展开了深入讨论。

针对药物可及性问题，大连医科大学公共卫生学院袁妮教授分享：有效性、安全性、经济性、创新性、公平性，都是创新性药物进入医保目录的考量维度。国家医保目录的调整步伐从2017年开始加快。2019年开始，每年都会把一部分的创新药纳入到医保目录，这意味着创新药物从获批到进入医保目录最快只有半年时间，患者能够在最短的时间使用上进入医保目录的药物。

上海同济医院的梁爱斌教授站在患者的角度特别强调了新药的可及性和经济负担问题，他表示对于创新药进入医院的最后一公里，他们一直在做努力。

临床专家CR守护

CR守护者颁奖是淋巴瘤病友大会的保留环节，借此机会，洪飞和病友代表们向所有致力于淋巴瘤研究与治疗、不断探寻创新疗法，提升患者治疗预后和生存质量的临床专家、研发企业代表送上奖杯，并致以最深的敬意。

刘耀教授发言

作为CR守护者专家代表，重庆大学附属肿瘤医院刘耀教授感慨地说：“办公室里摆放着各种学术奖项和荣誉，但却是第一次接受来自患者手中的奖杯，它如同一股温暖的力量，激励着我继续为淋巴瘤患者的健康而不懈努力。”

俞文娟教授发言

浙江大学医学院附属第一医院俞文娟教授则动情地表达了自己的心声。她提到三个“第一次”：第一次参加淋巴瘤病友大会，第一次被众多病友和家属的感人故事所震撼，第一次领取代表患者信任和期望的奖杯。她表示：“这个奖杯不仅是对在场专家的认可，更是对全国淋巴瘤领域专家工作的信任和期许，希望携着这份沉甸甸的信任和期许，继续做好淋巴瘤患者忠实的CR守护者。”

朱军教授视频寄语

北京大学肿瘤医院朱军教授通过视频表示：“非常高兴参加第四届中国淋巴瘤病友大会，希望借助淋巴瘤之家这个温暖的‘家’，病友们互帮互助，与医护人员共同努力，收获永久的 CR。”

我爱CR 橙心聚力

作为“我爱CR，橙心聚力”环节的主持人，淋巴瘤之家创始人洪飞分享了“淋巴瘤之家120”项目的缘起、实践和思考。作为曾经的患者和淋巴瘤之家的创始人，他一直在思考：除了提供科普、帮助病友增加知识，我们还能做些什么？

淋巴瘤之家创始人洪飞发言

基于这样的思考，淋巴瘤之家App上线试运行了为危重患者提供紧急救助的淋巴瘤之家120服务，截至目前，三个月的时间已经响应了31次紧急呼叫，其中16次是危急情况，并成功协助了13次转诊治疗。在危急关头通过紧急医疗资源的快速对接，为生命争取宝贵的时间。

梁爱斌教授发言

危重患者的治疗存在非常大的挑战，急需医院、医生的支持和协助。曾参与“淋巴瘤之家120”项目的上海同济医院梁爱斌教授回应：“淋巴瘤之家120”运行以后，为很多重危淋巴瘤患者做了很多实事，我们有义务、也有责任跟他们共同承担。”

陆佩华教授发言

陆道培医院陆佩华教授表示：“我们全体医生、全体医护人员每天都在全力以赴地救治这些病人，虽然没办法保证每一位危重病人都能够救回来，但我们能够保证我们对每一位病人都尽心尽力，全力以赴！”她还分享了曾救治的一位特别危重的弥漫大B病友故事，而且这位已经持续CR 3年的病友也来到了现场，陆教授将象征CR的丝巾转送给了这位勇敢与瘤抗争的病友，并亲自为她佩戴。

四年前，在产褥期遭遇中枢复发的慢慢，一度陷入昏迷。紧急关头，洪飞帮她联系医院，并进行了自体造血干细胞移植。已经CR 4 年的慢慢和老公来到了开幕式的现场，让我们看到，在紧急关头迅速对接医疗资源，不仅能挽救患者的生命，更能守护一个家庭的幸福美满。

淋巴瘤之家120转诊家属采访

“淋巴瘤之家 120 的紧急救助服务让我们不留遗憾”、“淋巴瘤之家120救助很有意义。”这些接受过“淋巴瘤之家120”救助的患者家属的反馈和慢慢的故事，为淋巴瘤之家120是否要常态化运营给予了最好的答案。

淋巴瘤之家120启动环节

全场嘉宾、病友、家属一起用“比心”的动作，温馨地点亮了淋巴瘤之家120的“橙心”，为“淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者紧急救助项目正式揭幕。

共同唱响《小美满》

活动尾声，我们迎来了一个温馨而感人的时刻，病友及家属代表武玲女士、医生代表俞文娟教授和蒋明教授以及爱心企业代表罗氏倪琳琳女士作为领唱，引领全场共同唱响《小美满》。这首歌如同一座跨越心灵的桥梁满载着深厚的情感，传递着我们对CR征途上每一位勇者的深深敬意和每一个家属的崇高赞扬。尽管前方的路途充满挑战，但每一步坚定的努力都让我们更加接近那份笃定的幸福——健康、团圆和爱。

全体合影

在《小美满》悠扬旋律中，让我们满怀着对未来的美好期待，感受爱与希望的力量，愿这首歌能成为最真挚的祝福，传递给每一个人，愿我们都能勇敢地追寻最好的自己，最终收获那份独一无二、弥足珍贵的小美满！

最后，感谢所有合作伙伴及爱心企业对本届大会的支持。期待我们明年在第五届中国淋巴瘤病友大会上再相见！