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治疗失败,后悔万分,选择错误太惨痛了。

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家园豆

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2024-9-27
发表于 2024-7-30 22:39:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国河北石家庄
我家里的这位患者是42年出生。她一生经历坎坷。为家庭操劳付出极多,却又承受大量委屈。按照她的话就是对方“不买账”。她内心情感细腻但是却缺乏外泄释放。当年是企业配套的小医院里的内科医生。几十年前就遭遇重大打击心中始终怀着悲伤。2010年又是如此。2010年底查出乳腺癌,在市肿瘤医院由王医生治疗。切除之后化疗,之后复查一直没问题。在手术后查出了血糖偏高,之后一直是拒绝吃药,采用清淡饮食的方法控制,一直保持的比较低。
23年9月27日患者胃部不适,恶心想吐严重而去附近较小的医院检查。当时CT拍出来了腹部淋巴结肿大。医生考虑过往病史,认为有乳腺癌转移的可能。当时吓得我两腿发软。但是患者本人却显得不在乎,很坚强。之后患者说找了市肿瘤医院的王医生,此时已经升为主任。说看了片子不像乳腺癌转移。而10月中旬再度因为胃部难受就医,这回直接去的市肿瘤医院分院区。短短的路途中向我吐露了悲观厌世的想法,被我劝解。患者坚持称自己不是肿瘤,于是住的是消化内科。医生考虑乳腺癌复发转移胃癌。但是无论是做CT还是胃镜始终找不到肿瘤。后面听到王主任说要观察,两个月后再来复查,或有情况立刻来复查的时候我还十分担心的问这时候病情有所进展怎么办。王主任笑称不会发展那么快的。期间身体恢复的不错。等到了12月初,我就催促快去复查,但是患者却接连拒绝,甚至声称自己要生气了。在我苦苦哀求之下,12月20日直接住进市肿瘤医院的肿瘤科。因为病人早就发现自己脖颈处的淋巴结异常肿大。之后进行活检,查出来确实患有癌症。当时医生说还要调查是否同当年乳腺癌有关,如果是的话就没办法了。如果是淋巴瘤的话则相对容易治疗。在焦虑的等待中,得出只是单纯淋巴瘤的时候我还有些高兴。而患者始终有放弃治疗的想法,患者表示化疗过于痛苦,不想遭罪。还是王主任劝说淋巴瘤来得猛,去得快。只要给药很容易消下去。
不料临近用药之际,患者感染甲流,肺部有炎症无法治疗。不得不回家吃药休养数日后才能进行化疗。为日后蒙上了一层不详的阴影。之后又因为护士同管床孟医生沟通有误导致一条静脉被化疗药物烧毁。导致患者对医院产生很大看法。这次化疗用药较少,患者不适感不强。
第二次化疗时,采取了在颈部埋入导管的方式进行。加大了药量。之后患者不适感大为增强。但淋巴瘤在这两次化疗过后仅凭感触就明显消退。过年后再度就医前,患者表示脖颈部淋巴再度肿大。还说是不是因为化疗的间隔长了导致的?之后进行化疗原本治疗顺利。但不料临近出院时患者忽然高烧。因为管床孟医生没有及时用退烧针导致患者对医生再度起看法。当时我听说可能是之前埋入的导管时间太长引起的,也没有多想。两天后持续发热感觉情况不对使用抗原测试,发现是新冠。连忙给患者使用乐睿灵。病人吃过三日乐睿灵之后医院才检查新冠,结果居然说没有新冠。我当时也更相信医院的检查,怀疑抗原有误。还是患者自己觉得不对又吃了一天抗新冠药物。但是并未服完5天一个疗程的量。没能通过购买鼻喷之类阻止患者感染新冠,以及没能及时用药让我十分自责与痛苦。之前也曾经嘱咐患者佩带口罩。但是患者却嫌其憋的慌,以及认为自己不出病房所以无需佩戴。肺部CT不乐观,医生甚至考虑肺部有癌细胞转移。做了自费的肺部取样送往北京检查。发现只是有新冠感染和其他细菌感染。这些日子里持续低烧,也做了肺泡什么的治疗。医院建议转往呼吸科。但当时我们听信其他人建议“那边都是病人,去呼吸科可能交叉感染”。而没有前去治疗。只是按照呼吸科医生根据化验结果建议使用磺胺。
在家休养期间患者认为自己不再咳嗽之类的情况,较早停止了服用磺胺。
之后我疑似甲流感染,同患者保持距离。然后看日子患者没有前去就医而大感奇怪。后来上门才通过患者诉说得知患者不想继续治疗。患者称医院就没有给自己控制住肿瘤。又都鼓起来了。并且认为自己颈部淋巴瘤数量多,医院无法再在那里使用导管。而普通输液又因为自己血管太细老跑针。不愿意再去受罪。是的,患者实际上是一个敏感娇气的人,连输液扎针都怕疼。但是却总是选择忍耐,付出与奉献。苦了自己而让别人舒适。而且期间出现了患者给王主任打电话无法接通,使用别人手机却能打通的现象。患者起了情绪,觉得自己被抛弃了。说对方一看自己“没了利用价值”就如何如何。在我的反复劝说下,患者终于再度前往医院就诊。同另一个主任的交流中,我流露出对患者情绪的担忧,但是医生却说根据交谈不像有抑郁症之类。吃吃之前开的抗焦虑药物即可。
4月份进行了一次化疗。这一次病人转由张副主任主管,该医生考虑病人肺部感染仍未消退。因此化疗剂量使用极小,患者甚至没有不适感。之后患者腿部浮肿,胳膊轻微浮肿。医生根据CT认为是肿瘤压迫血管。因此到四月底使用放疗十次。
期间经他人介绍,前往其他地方看中医,开了很多中药。患者挺相信中医的,但是我心存疑虑。
劳动节期间,前去医院清洗导管。结果被张医生叫住。因为看到患者状态不对,连忙要求留下住院。患者回家收拾东西时还说“也不知道去医院对还是不去对。”此时肺部感染造成的健康影响很大。进行了相关治疗。张医生声称此时病人身体不合适在做化疗。开了沙利度胺,吃了之后副作用大就又停了。又进行了两次硼替佐米注射。也是反应比较大。这时候张医生就强调患者年纪太大了,承受不住,以后只进行对症治疗。
五月中旬出院后。一方面是家里缺乏保姆,一方面是我希望能够修养到可以做下一次治疗的程度。此时患者还能爬楼梯上四层楼,期间去看了另一个她很相信的中医。但是之后患者状态并未好转。5月20日起吃东西不再是正常人程度,往往仅喝半碗粥。身体由此断崖式下降。我心急如焚,一方面购买各种营养食品。另一方面购买了和医院开出口味不同的肠道营养剂。当时我还想着是不是因为喝中药的缘故吃不下饭。但是当患者因为嫌中药太苦停止喝中药之后,依然如此。到六月初从床边走向厕所都变得困难。我当时感觉是因为缺乏营养导致。强行要求每天必须喝够18勺营养剂。患者的状态有所好转。但是之后又说身上发痒,是营养剂含糖导致的。在验血糖证明无关后。患者恢复了喝营养剂,但是量也大大减少,总是说喝了之后下不去。撑着难受。在尚未癌疼的情况下,患者便因为腿部再度浮肿,身上发痒等事情认为自己被折磨的无法忍受。甚至说“快把我带走”之类的话。同时也有拒喝营养剂延长生命的念头。在我安慰患者时,她说,我再活两个月,和我再活两年又有什么区别?
6月中旬,患者开始出现腹部疼痛。吃一片曲马多就可以压制。我慌了神,寝食难安。再度前往市肿瘤医院寻求帮助,张医生的回答让我失望。于是6月17日前去省肿瘤医院。当时的刘主任看过病案之后,痛斥市肿瘤医院看病不行,耽误了患者。说治疗方案前面还行,后面该用二线了却没用。硼替佐米也没什么用之类的话。考虑到患者的心情,刘主任担保说不做过多检查,不做过度治疗。说此时尚可进行化疗,几次化疗过后,2年以后不敢说,2年内没事。听到这些话我如卸重担。之后极力劝说患者前去治疗。患者此时意愿是放弃治疗。但是看到我情绪激动,觉得我要抑郁了,如果她走了会将我也带走,为了我心里好受,前往省肿瘤医院治疗。
6月19日,进入省肿瘤医院。此时患者已经无法下床行走。经过前期准备和对症治疗之后,状态有所好转。当时胸腔积液一天放出来六百毫升。患者因为担心我们陪床的晚上睡不好觉,要自己下床用便盆解决。不用人搀扶。此时还能吃一碗面条之类的。
6月27、28两天进行了化疗。剂量是普通人的一半。患者承受了巨大的痛苦,是此前化疗都没有的,患者一个劲的说再也不来化疗了。健康水平也迅速下降。不能下床方便只能在床上使用便盆。多年前已经康复的肝炎此时再度发作。瘤子倒是迅速缩小。做的检查证明内部如此。而肉眼可见的地方也是,右臂腋下有小孩拳头大小的瘤子都缩进去看不见了。可到了7月6号,患者甚至说起了胡话。按照医生建议食用盐胶囊改善电解质之后好转。血小板降到只有十几,医生让我签病危通知书。当天输血小板后逐渐升到了50多。7月10日,医生要求出院。我当时想既然早就撤了监控仪器,那么问题应该不大。然而在家修养期间状态依旧不见好转。联想到临出院患者再度咳嗽。我便起了疑心。13日送去新冠抗原,第二天测试发现为阳性。第三天社区医院体检抽血,发现肾脏指标不好。血小板50多。16日进入市肿瘤医院的全医学科。当天医生就认为情况不妙。17日下午患者急促呼吸,主任医师说是代偿,可能只剩下几十分钟了……在我的恐慌之中。患者逐渐恢复平静。此时我尚且有乐观心态。但是医生接下来数日始终告诉我情况非常不妙。此时已经肺部肝部肾部均衰竭。在数日的治疗中,排尿量始终不够。人在输液中变得全身逐渐浮肿。血小板降到只有20多。这些天患者一直有意识,时不时抱怨不该去省肿瘤医院化疗。患者不时排出黑便,化验说阳性可能有内出血。22日凌晨,我同患者的最后对话录音中,患者再度谴责我要求她化疗而非只是对症治疗,并说如果不然可能都能下地了等话。让我心中懊悔万千。就在数小时之后,患者大量吐出经过胃酸改变的黑色血液……

近几年来,患者因为生活不如意心中苦闷越发增多。其中焦虑源头之一在于我。我也是受到打击之后缺乏生活积极向上的动力,因此生活、工作均不理想。得过且过那样混日子。
前几年,患者膝盖不适不能再跳交谊舞之类,失去不少乐趣。但坚持认为自己必须好好地因为还有任务没完成。21年患者送走了她那101岁的老母亲,感觉自己的任务完成了一大件。而在此前患者就悲观消极的说“还不知道谁先走呢”。近两年又眼睛起白内障视物模糊,我曾劝告患者去医院进行手术。但是患者打算长熟了再做。患者认为眼睛应该多休息,养眼。因此不怎么再看电视,生活乐趣又缺失一块。她的负面情绪日益增多。对周围以及社会上很多事物都看不惯。有些亲戚家长里短的事情本来无关她的利益,纯粹是因为正义感眼泪婆娑情绪激动的跟我反复诉说。而我却因为她的重复讲述二不耐烦的一边玩手机一边听。23年有亲戚家的老太太有可能是不堪病痛折磨投入水缸而死。她听说后说好,解脱了。
22年6月患者的老伴脑梗,导致行动不便。仅能勉强拄拐行走。原本就因为耳聋与年老而脾气变差性格古怪的老伴,现在则是变本加厉。她不但要照顾身体上不方便的老伴,还要忍受其辱骂。患者更是苦不堪言。期间雇保姆多名,都时常起冲突导致没能长期雇佣。今年5月住院治疗期间,患者老伴甚至跑到医院闹,要求换保姆。患者悲观厌世也和这些有关。我非常懊悔没能早去省肿瘤医院治疗。然而患者的想法似乎却是“顺其自然,好治在这边能治就治。不好治就算了。”她是家里最疼爱我的人了,常人难以做到的省吃俭用为我留下了几十万元存款。在去省肿瘤医院前交代后事的时候掏出最后两万元一万说办后事,一万说让我搞对象别舍不得花钱。最后一次住院该进icu的程度听到我剧烈咳嗽还问我吃了甘草片了吗。为此我现在是悲痛万分。总觉得是自己没有做好帮助治疗才导致如此惨痛的结局。患者得病之后,我并未在网络上积极搜索调查淋巴瘤相关信息。因为我觉得医生都是学习上的尖子,在大学学习那么多年,又有临床经验。我在网上查查怎么能比得上他们?于是打算全交给对方。再加上觉得现在互联网上垃圾信息过多,例如像帖吧淋巴瘤吧那样。完全没有意识到有淋巴瘤之家这样一个高质量交流社区。从知乎知道这里之后,又一度因为只用网页端观看以及关注微信公众号导致只能认识到这里的一小部分。等到意识到不对劲下载了APP之后已经是7月份了……现在想来,市肿瘤医院方案过于保守,使用化疗剂量太小,还早早停止化疗,致使病情进展。省肿瘤医院又过于激进。如果我能早早在这里进行交流,可能也不至于如此惨痛。为此十分痛苦。另外医生说食管,胃部等处没有出现肿瘤阻碍,吃不下饭可能和放疗导致食管有炎症粘膜变厚有关。在省肿瘤医院治疗期间明知道患者吃的很少营养不够,也不肯输脂肪乳,让我耿耿于怀。我还懊悔没能帮患者防范住新冠,两次得新冠逗非常不好。没能及时使用抗原检测,让患者早吃上抗新冠药物。我知道患者年龄大等因素都是不利的。但是如果最后一次化疗能够让患者延续一段高质量生存期,也算是不枉费患者承受的痛苦啊。她可是非常怕难受的啊。结果却是这样的,让我实在难以接受。

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家园豆

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黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
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发表于 2024-7-31 04:16:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
不要过于自责。即使重来一次。可能结果不会改变太多。通篇读完。您已经尽您所能了。
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家园豆

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2024-11-21
发表于 2024-7-30 23:23:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
楼主不要伤心,你尽了力
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家园豆

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2024-11-21
发表于 2024-7-31 07:27:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
得病了,让我对很多事情和人预期降低了,活着就好加油
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家园豆

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2024-10-9
发表于 2024-7-31 06:49:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
84岁高寿了
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发表于 2024-7-31 00:06:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
看完了,心情沉重,太不容易了。
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发表于 2024-8-6 23:28:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
盼望好消息 发表于 2024-08-06 22:33
那会发现有个同事的父亲也是淋巴瘤没得。七十多岁。同事说治疗了四年多。退了又起,反反复复。打美罗华,一针就好多钱。想象我不是药神里那样买仿制药,结果医院不给用。但是听同事说,期间他父亲又是回老家又是出去旅游玩,我羡慕他家对患者有生活质量。唉,要是那会先打针,等身体好些再化疗是不是就能挺住了。万分悲痛的一个原因是我们家的患者最怕受罪,但是最后的化疗白受罪了,还加速了身体的崩溃。很后悔,太后悔了。

淋巴瘤有一百多种,他的情况更像惰性淋巴瘤,每个人的情况都是不一样的。我们也经历了本以为是惰淋,结果报告出来是病理很不理想的大B这样的巨大落差。
感觉都是命吧。
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发表于 2024-8-5 11:42:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
要平平安安啊 发表于 2024-08-05 10:46
没有靶向药?那美罗华,优罗华,高罗华是啥

结合回复语境,这里特指口服维持靶向药。
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发表于 2024-8-5 10:46:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
2024一定会好 发表于 2024-08-02 22:09
实际上大B没什么靶向药,通常吃的来那度胺和BTKi连大B适应症都没批,不能说一定没效果,但疗效也就是随缘了,不批适应症的原因是来那度胺和BTKi做过很多临床试验,基本都是失败的。
目前批的反而是西达本胺和XPO1i这种不太常用的靶向药,范围比较窄,好像也不算很高等级的证据,疗效也就是随缘吧。
大B是一种高侵袭高度异质性的肿瘤,靠现有的靶向机会很小。

没有靶向药?那美罗华,优罗华,高罗华是啥
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发表于 2024-7-31 17:41:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主节哀,你已经尽力了。有时候选对医院和医生真的很重要。
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发表于 2024-7-31 16:16:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看完了,心情比较沉重,节哀楼主,你真的尽力尽心了
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发表于 2024-7-30 23:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
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发表于 2024-7-30 23:48:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
通篇读完,楼主尽心尽力了,不要伤心了,以后过好自己的生活才是最重要的。
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发表于 2024-7-30 23:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
人总会觉得没选择的那条路更合适,其实未必的。大部分人都是选择了医院,听从医生安排,各种情况确实不是能提前预料的,不用太耿耿于怀
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发表于 2024-7-31 05:02:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
难过一阵子,迎接新的生活吧,离开的人在天上也不愿意你活在内疚里,对她来说或许是一场解脱
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发表于 2024-7-31 06:11:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一声叹息,望楼主节哀!
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很辛苦,很艰辛。但是未来的路,还在。亲人依然还是最疼爱您的。加油
永生逐梦。
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发表于 2024-7-31 07:26:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
不要自责,有时候怎么选都很难啊,加油
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一切都是最好的安排
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节哀。主要还是运气问题,运气好微量也有不错效果,运气不好强方案也一样耐药。你们的年龄用mini方案是符合指南的。方案上并没有太多问题。如果要说可惜,那也只有没试试cart和双抗。
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