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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院浙一
目前状态治疗中
最后登录2025-4-29
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总是想做一下过程的记录,但是又不知道写点什么。就像浙一血液科俞主任也一直说我,太纠结。一开始纠结要不要观察,不要要治疗,到后面又纠结各种小问题。治疗指针应该是到了,就是临门边缘。自己想通过锻炼和改变生活方式,但是综合了一下家里人和自己对于工作生活的考量,最终决定开始治疗。自己加油吧。
简单复盘了一下,最开始确诊到现在。有几件事可能能给大家提供一些意见和参考。首先,如果真的发现淋巴结肿大,有问题的时候,特别是出现什么皮髓质不清,相互融合的情况。一定要冷静判断。选择一家合适的医院,一些医院分院,分院区。名字一样。但是可能会造成检查出的结果有不确定性,比如petct的解读质量。做病理活检一样应该考虑,在周边最成熟医院做。这样可能会对未来判断帮助巨大。拿到结果后,病理应根据自身状态和病理的危险程度,谨慎多选择几家医院做病理会诊,3家以上最好,能形成统一意见,再进行下一步判断。
如果您也跟我一样,是惰性滤泡淋巴瘤,即使需要开始治疗,在条件允许的情况下,我建议先调整一下身体和心理状态,积极面对。饮食,睡眠,心理建设,运动,都是很好的方法。
我平时是一个谨小慎微的人,其实看起来胖胖,大大咧咧的,其实内心还是对未知的事情,多少有点担心,容易紧张。就像这次,住院了,知道要骨穿,内心其实挺彷徨的,不知道怎么个疼痛,在我们亲爱的12群里,一直问东问西。最后在操作小哥哥,熟练地麻药和入针后,十几分钟完成,除了有些酸胀其他都还好。骨穿刚好,立刻被拉去入港,打麻药会有刺痛,但是时间很短,小姐姐大力出奇迹,给我生拉硬扯的安装完毕,我还一路跟她们聊天,情况还好可以接受。回病房就开始输液。动作是快的,没有一丝犹豫。浙一病房条件,我感觉还能接受,公共卫生间,通风条件。但是睡眠和休息,是肯定会被大打折扣的。治疗过程中,护士姐姐们还是很好的。极有耐心。有问必答。但是需要照顾的人,也有点太多。
第二天,我用的方案是G-chop,第一个佳罗华,注射的时候,内心还是有点激动地,心跳立刻110左右,护士都说紧张啥呀,我说可能是癌细胞看到这东西也害怕。打的比较慢从12.5开始到37.5的时候,有一些发烧,身体有一些发冷。护士姐姐立刻给我暂停了一下,让我恢复恢复,两个小时后,又继续接着打,后续情况比较稳定,一直到100滴速。时间大概9个小时。半夜完成。睡眠迷迷糊糊,整体还行。
第三天血常规后,下午开始chop,比想象中快,就是喝水很多,一直小口多喝,一下午的尿量到半夜都有5.2L。那天的挂水也是很晚,大概要到10:40完成。睡眠一般,浑身情况还好。有些疲惫感。
第四天,是常规激素治疗和挂水的一天,胃口什么的都还好。挂完,下午就出院回家了。疲惫感开始有了一些。治疗还算顺利。浙一的饭菜,还行。胃口好的时候,都吃完了。
加油吧,大家。在医院的时候,是很无聊,有人能陪着聊天,就是最大的幸福了,感谢12群的小伙伴们。我在医院,也一直再坚持冥想和简单的运动,尽量不一直躺着,总体感觉还好,给大家一点参考吧。
溪舞
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