今天有空梳理一下我母亲原发中枢系统淋巴瘤的就医过程，希望大家在后续能帮我规避弯路

母亲长命百岁 · 发表于 2024-7-25 20:57:43

      先说下我母亲的基本情况。我母亲 61岁高血压史10几年身体较胖，163cm/80kg 属于那种吃苦耐劳的那种，很少发脾气生气，身体一直还算不错。22年出过一次车祸，腰椎骨折，骨水泥手术后恢复正常，当时也碰到过头。但当时在县级医院现实头ct一切正常。
      因为已经结婚了和父母分住，不是天天都见每周大概见1-3次。
      7.15日晚 18:00左右见到母亲，发现母亲说话稍微有点大舌头，吐字不清，但腿脚手都很正常，我就询问妈妈：你没觉着自己说话不清处？她说没有，但这两天就总感觉口水比较多。
   我立马引起警觉，和在青岛市区居住的姐姐沟通，直接去了熟悉的青岛阜外心血管医院急诊颅脑ct 平扫显示：“右侧基底节区-半卵圆中心稍低密度灶，陈旧性出血灶？占位？建议mr进一步检查。”
当晚急诊结合ct和症状按照脑梗死收治在神经内科进行输液治疗。
   7.16日抽血，及心脏超声检查。没有特别的异常。
   7.17全天候心率监测检查。也没有特别异常。
   7.18 上午颅脑磁共振检查，提示颅内占位性病变。
跟住院医生沟通后，应该去更专业的神经外科医院了。遂立即取消掉7.19预约的青岛阜外心血管医院的mri 。
   7.18中午直接直接出院，下午来到了青岛大学附属医院江苏路院区门诊。医生通过之前的影像普通磁共振无法进一步确诊。开出了本院的mri预约到了7.19日的早晨9:40做mri
   截止目前我母亲状态就7.15日相比变化不明显。神志清楚走路无力稍微加重一些。
7.18晚通过朋友联系到了青岛大学附属医院的另一位神外的主任。提供给他现有的影像资料。也是无法进一步确诊，让我明天mri出结果后第一时间发给他。
   7.19早9:40做完mri后，中午11:50左右出来了报告，提示疑似颅内淋巴瘤，发给联系过的神外主任后，看影像，也反馈淋巴瘤几率很高。同时也告知我治疗手段及预后，就是立体定向活穿后确认病理后化疗治疗。当时我本来还挂了下午门诊医生的号，想要去看。但查阅资料后知道严重性，也加上当时有些慌，无法在短时间内做决定。怕门诊医生在我母亲面前直接说出病情，让我母亲害怕，直接取消掉了。开车回家。母亲在今日就已经出现嗜睡无精神说话更加不清楚了。
   7.19下午经多方打听，问询亲戚朋友意见，通过某大夫app挂了北京天坛的一位主任的电话问诊，反馈同样认可高几率淋巴瘤意见，治疗手段与青岛的主任意见一致。
陷入纠结状态….是去北京呢还是先在青岛治疗…去北京会不会找到好医生？会不会因为医疗资源紧张导致耽误病情？母亲的心理压力会不会增大？在青岛会不会达不到最好的治疗效果？…..
   纠结到晚21点左右，查阅资料原发性中枢系统淋巴瘤特点是高侵型发病极快。回想这几天母亲的状态变化确实很快，不能耽误想要尽快介入，因担心一旦出现更高的压迫神经症状会对后续治疗造成更大的影响。
   立即联系青岛的神外主任。说出了诉求，22:00左右很快的到了答复让明早来青岛大学附属医院西海岸院区找他。和母亲沟通后，跟他说医生觉着是之前车祸头受伤造成的囊肿，微创手术取出来就好了。但是越早越好。
      第二天也就是7.20一早带着母亲来了青岛大学附属医院西海岸院区。我先进去神外主任沟通一下，表示我母亲不知道实情。神外主任表示理解，让我母亲进来看了下状态按照我说的方式跟她说了后，让我母亲就出去了。后告知我这个立体定向导航活穿的必要性和风险性。如果周末两天术前检查没问题。7.22日就可以做手术。同时知道一个信息是在青岛地区只有这个地方能做这个微创活检手术。（大家看到这觉着我们是不是很幸运）
住院，西海岸神外。
   7.20下午颅脑CT  心脏彩超  颈部彩超顺利完成，
   7.21早抽血，下午间大夫过来给妈妈剃头发了。到这里我有一点崩溃，但好在忍住了，没在妈妈面前哭。但其实妈妈这个时候状态更差了，已经无法完成自己下床了，更加嗜睡了。但是在手术前，不能打任何的激素类药物，因为都会影响活检的准确性。
术前检查无异常。
   7.22早8:00左右进入手术室，12:30左右麻醉苏醒后出来，医生告诉我手术顺利，没有造成脑部出血及神经损伤。
当日，神外开始上治疗手段了。降颅压等药物以及激素类药物。
医生告知我病理最快要3天出来，这期间就在这治疗。
   7.22-7.24日没有什么特别的。就是等待病理另外激素类药物果然对神经压迫症状有改善而且很明显。
   截止此前我母亲以为微创手术成功，加上她确实症状改善很大，所以状态变得很好。这也为我后面研究下一步治疗腾出了心力和信心。
   这里要感谢这位神外的主任对我们帮助太大了。第一关算是过了。我也通过资料查询以及青岛病友群的战友们的科普了解后面的治疗就和神外没有关系了。需要快速的找到一个靠谱的血液内科或者淋巴瘤科的医生来帮助我们了。在这里非常感谢@Tomwang-青岛及时拉我入群。让我及时梳理信息，避掉了一个大坑。群里的战友也给了我很多知识上的支持和精神上的鼓励
   先写到这，等我晚间陪床再继续写。

今天有空梳理一下我母亲原发中枢系统淋巴瘤的就医过程，希望大家在后续能帮我规避弯路

站长推荐 /1