病友故事 | T淋母九载重生之旅（下）——姐姐的守护回忆

之家小编 · 发表于 2024-7-6 17:24:16

大家可能已经读到了《病友故事》系列中病友小岳的故事：小岳，在10年前被确诊出患有T淋巴母细胞淋巴瘤，他经历了确诊前后的煎熬与崩溃，化疗后的严重骨髓抑制，ICU里的九死一生，移植仓里的排异反应。如今他已经异基因移植康复9年。9年前，小岳的姐姐@一叶知秋作为陪诊家属，她是如何坚定地陪弟弟穿越难关，最终帮助弟弟走向康复之路的呢？今天，让我们将焦点转向这位坚强的姐姐，聆听她的亲身经历与深刻感受，了解她是如何在这段不平凡的旅程中，给予弟弟无尽的支持和关爱的。

我也曾经感到绝望

2014年，弟弟刚满26岁，我也不过比他年长两岁。那年，我们都迈入了人生的新阶段，各自组建了家庭，而弟媳更是怀有身孕，即将迎来新生命的降临。这本应是充满喜悦与期待的三喜临门，然而，命运却给我们开了一个残酷的玩笑——弟弟被确诊患上了T淋母。

这个消息对父母来说无疑是巨大的打击，他们无法接受自己心爱的儿子遭受这样的病痛折磨。然而，年事已高的他们，又怎能承受长途奔波的辛劳来陪伴弟弟看病呢？而弟媳，由于怀孕月份已大，我们更担心告诉她真相会给她和胎儿带来不必要的风险。因此，陪伴弟弟看病的重任，只能落在我和丈夫的肩上。

那时，我们的事业刚刚起步，正是充满希望和憧憬的时候。然而，面对家人的困境，我们毅然决然地放下了手中的一切，由我全程陪弟弟去看病。

弟弟在上海胸科医院确诊后，转至专治淋巴瘤的医院进行化疗。第二次化疗结束，弟弟回到老家时骨髓抑制非常严重。那段时间是我情绪最崩溃的时期。看着弟弟肺部真菌感染、败血症，血小板和白细胞数量急剧下降，高烧不退，我的心如刀绞。在层流病房外，医生告诉我们，弟弟的肺部情况非常糟糕，几乎全白，生存的希望渺茫，100个人中可能只有一个人能救回来！他们甚至让我们做好最坏的打算。

我告诉医生，弟弟的孩子即将出生，我们希望能让他坚持到那一刻，至少让他能见一见自己的孩子。但医生无奈地摇头，他们无法保证弟弟能够挺到那一刻。那一刻，我感到天空都是灰暗的，仿佛整个世界都要塌陷。

绝望中，我丈夫成了我的支柱。他冷静地分析情况，认为我们应该立即将弟弟转运到更高级别的医院进行治疗。于是，他陪我一起，通过120将弟弟从地方医院紧急转运到湘雅医院。这个决定，后来证明是救命的关键。

命运很奇怪，我们就是100个人中只有一个人被救回来的那个人！就在他儿子出生后的几天，他真的从ICU出来了。

那段日子，我们家真的经历了前所未有的艰难时刻。一边是我弟媳即将临产，需要母亲去照顾；一边是我守在弟弟的ICU诊室外，片刻不能离人；而另一边，父亲因为三高引发了脑梗塞，却只能独自去住院，身边连一个照顾的人都没有。

异基因移植，让我们看到了希望

在弟弟确诊之初，我虽然感到绝望和无助，但当我了解到异基因移植可能是救治弟弟的关键时，我立刻开始行动，查找相关资料，了解移植医院的情况。我深知异基因移植的风险，但我也明白，这是我们救治弟弟的唯一选择。

弟弟在湘雅治疗感染后，又进行了第三次和第四次化疗。因缘巧合，第四次化疗时，正好有一个在北京道培医院做过移植的病友，与弟弟住在同一病房，时至今日我们还记得恩人的名字-邓梁。邓梁姐姐不仅向我们推荐了道培医院，还因为她的亲身经历让弟弟立刻就接受了去北京进行异基因移植这件事。弟弟在治疗时很信任我，也很少主动询问自己的病情，这也使得他心态相对较好，非常听从医生的建议，积极配合治疗，我认为这也是他能够康复的重要因素之一。

在进行移植前，我自己先过去北京考察情况，与医生沟通确定了方案。随后，弟弟和其他家人也赶到北京，我们一家人在医院附近租了房子，开始了漫长的移植之路。

父母和我都为弟弟配了型。我比父母的配型情况更好一点，再加上供者优先选择年轻人，所以我就成为了弟弟移植的供者。能和弟弟配型成功，我很高兴！但当时我体重偏轻，医生要求我要长肉，我每天拼命地吃，一个月长了十几斤，成功采干。对于捐献干细胞会不会对供者的身体造成影响一事，我自己也查找过一些资料，其实提供干细胞对供者的身体并无实质性的影响，而事实上我在弟弟移植的第二年就成功怀孕，我女儿今年7岁了，她很健康我也很健康。

在道培又做了2次化疗后，终于开始了移植。弟弟在移植仓里大概待了28天。母亲每天负责做饭，爸爸送饭给弟弟。我们严格按照医院的要求执行照料手册，确保弟弟的饮食卫生。出仓后，弟弟需要一段时间的恢复，而且每个月都需要去复查。他和弟媳在医院旁边继续居住了大概半年时间，弟媳照顾他的饮食，房间需要消毒，他的衣服也需要消毒，尽可能让他处于没有霉菌和病菌的环境中。北京的冬天寒冷，弟弟会尽量不出门，因为预防感冒非常重要。

如果没有尽力去救他，后悔毫无意义

我们知道，移植后的排异和五年内复发的风险始终如影随形，这些问题我们都是考虑过的。然而，在当时，我们心中只有一个坚定的信念：倾尽所有，全力救治。我们全家人都付出了最大的努力，而结果如何，我们将其交给命运去安排。这，是我内心真实的想法，时至今日，我仍然这样认为。

T淋母的治疗费用，对于我们这个来自农村的家庭来说，无疑是个天文数字。要不是恰好赶上房子拆迁，正好给了一笔补偿款，我想就算砸锅卖铁也是遥不可及的。父母毫不犹豫地拿出了所有的拆迁款，经过几次化疗和2次严重肺部感染后，虽然暂时渡过了生死关，但是更大的难题在等着我们：移植的费用不够了! 因为弟弟2次感染身体条件差所以移植费用相对别人也要准备的多些，医生让我们至少准备60万。当时治疗已经到节骨眼上了，怎么可能在这时候放弃呢？我们全家动员起来，发动各自的人脉和力量为弟弟筹集治疗费用。我、我的丈夫，还有弟媳，以及众多的亲朋好友、同学，大家都纷纷伸出援手，最终筹集到了40万元的善款，加上东拼西凑借的20万总算是凑够了为移植准备的费用。是众多好心人的无私帮助才让我们再一次渡过难关，我们无比感恩这一路上所有曾经帮助过我们的人! 我们也会尽自己的能力回报社会传递爱心。

在这个过程中，最感谢的人是我丈夫，是他给予了我巨大的支持。他不仅是我精神上的支柱，坚强的后盾，更用实际行动陪伴着我，无数次的安慰我和支持我，让我无后顾之忧。无论是前往上海还是北京治疗，他都会陪同，甚至替我亲自照顾弟弟。

为了救治弟弟，我们放弃了刚刚起步的事业。如今，虽然错过了行业发展的黄金时期，但我们从未后悔过，反而觉得一切都很值得。弟弟已经在三年前回归了正常的工作与生活，他移植康复已经九年，一家三口现在过着平静而幸福的生活。

正如我母亲所说：“钱没有了，还可以再赚。人没了，留着钱还有什么用？”我们深知，如果当初没有百分之百的努力去救治弟弟，多年后留下的只会是无尽的遗憾。因此，我们选择了全力以赴，而现在的结果也证明了我们的选择是正确的。

我想对病友的家属们说

我们身为家属，在陪伴亲人面对疾病的过程中，肩负着巨大的责任和压力。因此，我们必须首先学会照顾好自己，才能更好地支持他们。

首先，情绪管理至关重要。家属的情绪很容易受到病人病情的影响，产生焦虑、恐惧和压抑等情绪。我们需要找到适合自己的方式来释放和排解这些情绪，比如与朋友或配偶倾诉、参加心理辅导活动等。保持积极、乐观的态度，不仅有助于我们自身的心理健康，也能给病人带来正面的影响。

其次，选择对的医院和医生是治疗成功的关键。我们要充分了解医院的专业水平、医生的经验和口碑，以便为患者选择最适合的治疗方案。同时，我们要保持对医生和医院的信任，相信他们的专业判断和治疗方案，积极配合治疗，为患者的康复创造有利条件。实际上，去道陪医院之后我整个人感到了前所未有的轻松，感觉不会像之前一样时刻担心出状况，因为我知道，即使发生了一些不好的情况，医生也能够及时做出有效的处理。虽然弟弟在仓内的最初10天左右，几乎不能进食，甚至肠道排异，呕吐，但是我认为这些都在医生可控范围内。出院后，我们可以通过微信或者电话，直接与主治医生和管床医生实时联系。即使是半夜12点去找医生，医生也会告诉你应该如何做。从北京回到老家，最初几年弟弟还是免疫力比较低，如果感冒发烧，他的治疗方法与一般人不同，我们都可以随时联系医生，征求主治医生的意见，他会告诉当地医生需要用什么药物。

最后，坚定治疗的决心是战胜疾病的重要力量。我们要深知，治疗疾病是一场持久战，需要付出巨大的努力和耐心。对于我来说，为了救弟弟，即使会一条路走到黑，会倾家荡产，我也要走下去，因为没有其他路可以走。我弟弟的病情，只能是做异基因移植，虽然我也查阅了很多关于可能出现排异反应的文章，但我仍然会毫不犹豫地选择异基因移植，因为我要彻底治好弟弟。骨髓抑制、感染、排异……一关一关地过，没发生的，也不用提前焦虑，等到那一关时再见招拆招！我们要相信，只有我们不放弃，坚定地走下去，才可能够战胜疾病，迎来康复的曙光！