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漫漫确诊路(焦虑担忧胡思乱想中)

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家园豆

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2024-11-15
发表于 2024-6-14 20:17:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
4月初突然左侧鼻孔鼻塞,看西医吃消炎药鼻塞好转(一直有鼻窦炎),到目前为止的症状是偶有流鼻涕。
5月7日打算做鼻窦炎手术,入院后ct检查发现鼻腔内软组织密度影,做鼻咽镜,怀疑是淋巴瘤,同时取活检。后续活检和免疫组化结果出,还是不排除淋巴瘤。
5月14日做核磁共振,结果为无强化灶,结合临床和病理,医生建议全麻取活检(因为担心,没有全麻取,准备去中肿)。
5月21日借出病理切片,挂了李志铭的号。做了病理会诊,同时约了petct
5月26号petct结果出,全身无转移病灶,鼻内肿物考虑炎症
5月27再次挂号李志铭,看了病理会诊和petct的结果,建议再次取活检。同时验血EBV DNA
6月1结果出,二次活检和免疫组化还是不能排除肿瘤可能,因为有大片坏死细胞,可供化验细胞较少。EBVDNA为阴性。网上问诊李志铭,参加他团队的MTD会诊。
6月4号,mtd会诊,医生建议观察随诊,有症状随时就医,无症状3个月一次复查。
6月6号,还是不放心,又挂了黄慧强的号,建议做基因检测,外周血又做了个基因检测,21号出结果。目前等结果中
6月13号还是担心,咨询了当地三甲医院血液科医生,结合病理和影像,给出的也是观察,复查,问是否需要全麻取活检或者取大块。医生表示观察随诊。
直到现在,已经上班,边工作边等结果。尽管还是很担心,焦虑。有时候面部,耳朵有点不舒服就觉得是转移了,发展了。这样的感觉太难熬了。。。。。





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发表于 2024-6-15 04:32:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片
petct结果出,全身无转移病灶,鼻内肿物考虑炎症。大致可放心,最多是惰性
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发表于 2024-6-14 22:22:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加+油 发表于 2024-06-14 22:16
你也是这样的情况吗?我就是担心发展了

活检都做了。还不放心,非得打上化疗药吗
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发表于 2024-6-15 07:59:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
病情是病情,心情是心情,最好的药是心情愉悦!心路历程说岀来,心情愉悦了,焦虑缓解了,那就说说…
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发表于 2024-6-14 22:52:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西九江
没有我经历过的事情多。你这算毛毛雨️看看我的帖子或许对你有所启发
三公子
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 楼主| 发表于 2024-6-14 22:16:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
大意了 发表于 2024-06-14 22:10
别被自己吓死,我都第三年了,如果真是过早治疗并不好,定期随访即可

你也是这样的情况吗?我就是担心发展了
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发表于 2024-6-14 22:10:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
别被自己吓死,我都第三年了,如果真是过早治疗并不好,定期随访即可
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发表于 2024-6-14 20:34:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
是不是担心太多了。会诊多两个
永生逐梦。
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发表于 2024-6-14 21:24:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
希望不是但愿不是,祝你不是。
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 楼主| 发表于 2024-6-14 21:26:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
早班火车 发表于 2024-06-14 21:24
希望不是但愿不是,祝你不是。

谢谢你,每天都在焦虑和自我治愈
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 楼主| 发表于 2024-6-15 13:19:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
hbzsq 发表于 2024-06-15 07:59
病情是病情,心情是心情,最好的药是心情愉悦!心路历程说岀来,心情愉悦了,焦虑缓解了,那就说说…

谢谢你
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 楼主| 发表于 2024-6-15 13:20:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
常春藤2027 发表于 2024-06-15 04:32
petct结果出,全身无转移病灶,鼻内肿物考虑炎症。大致可放心,最多是惰性

感谢感谢,借你吉言,希望顺利平安
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 楼主| 发表于 2024-6-16 21:57:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
常春藤2027 发表于 2024-06-15 04:32
petct结果出,全身无转移病灶,鼻内肿物考虑炎症。大致可放心,最多是惰性

我想问一下,NKT有惰性的吗?因为好像鼻内是不是基本都是NKT,谢谢
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发表于 2024-8-6 23:53:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁葫芦岛
加+油 发表于 2024-06-16 21:57
我想问一下,NKT有惰性的吗?因为好像鼻内是不是基本都是NKT,谢谢

有惰性,我妈21年的病理就跟你第二次做的差不多,23年又涨了,23年病理跟你第一次做的差不多,但是还是一期,血里ebdna都是阴性,血常规生化全部正常
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