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病理报告经典型霍奇金
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最后登录2024-9-2
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最近写帖子其实是在赶进度,因为其实今天我是首次治疗上药,但是因为之前的很多事都没有说,所以几乎是一天一帖的在写,也是为了拉齐今天的进度。
今早有些紧张,所以5点多就起来查首次化疗的各种体验(我的体验可能要过几天再贴咯),距离出门还早,索性就打开电脑再码一码字,今天这篇之后进度就算拉齐了。
以上证明,我不仅是个胖子,而且是个有强迫症的胖子……
再次感谢各位大大的留言和加油,好像也有管理员推荐了我的帖子,感谢感谢,这让我更有动力码字了……哈哈哈哈,应该是更有动力治疗才是
【前情电梯】
一个胖子的经典霍奇金治疗日记 | (2)https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=299669&fromuid=135947
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在装完输液港之后,就是具体探讨治疗方案的事儿了,其实这个事儿是从确诊之后始终持续的,只不过在输液港安装之后必须有个结论了。我这里也简单梳理了一下几个我的观点,仅供参考。
关于医院和大夫
其实在昨天的帖子中有网友问过我是在哪个医院哪个大夫治的,我没有公开回复(但是私信咯),主要有几点原因。
一点是我去的是当地的大医院,但应该并不算是在淋巴瘤系统的顶级医院(个人认为哈),我找的大夫也并不一定算是全国知名专家(这点其实我没去确认,但知名度应该和瑞金、301那些专家还是有距离的,当然,也是一个经验丰富的大夫,人也很nice)。因为我查询资料发现,我这个病尽管算比较重的病,但目前来看还谈不上疑难杂症,而且几乎全世界的大夫用的都是那么几套药和治疗方案,总体上的差异应该不会特别大(这个事儿后来问诊也验证了我的观点),个人感觉如同KFC、麦当劳满地都是,都是汉堡薯条加可乐吧。所以就选了个就近靠谱一些的,这样省去一些麻烦。当然,每个病患的情况不一样,我觉得即便如我这般考虑的,也建议找一个靠谱的医院和靠谱的大夫,最起码有经验的。
另一点是,我目前的治疗结果还不太清楚,而且我这样分享网我的治疗日记的事儿也没有和大夫交流过。当然,我分享是我的权利,但是我觉得我把大夫的信息公开不公开也应该征求大夫的意见,万一我后来没治好(当然,没有大夫一定能治好的),我这文章给人家造成了不必要的影响,也是不值当的,何况我没有征求人家的意见,所以,所以我打算全文都会不主动提大夫的信息,以免造成误导。
第三点也是比较重要的一点。我并没有随意的找了个大夫拉倒,在大夫提供治疗方案的同时,我也通过多种手段(包括线上问诊),和全国知名专家沟通过。我问过他们我的治疗建议、问过用药选择、问过是不是有必要去北上广大医院去看等等等等。专家们给出的建议都很专业,给我很多启发,但是也没出圈(还是那几个套餐),而且他们也说各家医院其实都差不多的。
所以,我索性就在沈阳这嘎达治了。尽管有些牵强,我感觉我的这个流程也算是贯彻了毛爷爷的“战略上藐视敌人,战术上重视敌人”方针了。
当然,我不否认广大网友现场问诊或者去找专业医院去诊治的思路,这些都是每个人实际情况的综合考量,我当时也曾经合计买个火车票去北京排队问诊,但是想了想还是采取了一些方便的办法。毕竟我也是个怕麻烦的胖子。当然,我想,如果有确定证据表明有那个医生和大夫可以不通过化疗,无副作用的治好淋巴瘤,在钱包允许的情况下(看,即便这样我也在权衡),我也会尽力的去联系这个医生。但是很遗憾,目前没听说。
关于方案
这个话题不是很好写,因为很多人建议我ABVD,而我的大夫建议我BV+AVD,最终我采取了大夫的建议(权衡的结果),也有朋友建议我卡BUG可以医保走BV(懂的自然懂),但处于多方原因吧,我没有选择卡BUG。其实我的大夫在得知我体重后也劝我不要用BV(也就是维布妥昔这个药),这玩意儿居然按体重算钱(居然变成了一个费钱的胖子),但是经过多方面的权衡,我最终还是选择的BV+AVD。这个方案是否合理,我觉得还是那句俗话:鞋挤不挤脚,自己知道。
关于方案的原理啥的,我毕竟不是专家,所以这里就不谈了。但是从方案的思路,我有两点要分享的。
第一点是关于大夫的思考逻辑
我问过北上广的专家,也问过的大夫,我觉得不同大夫其实目标都是治好病,但是在规范治疗的框架下,大夫的个性其实一定程度决定了用药的方式。就拿方案来说,在我看来,ABVD其实一个比较保守的方案,特点就是成熟、实惠、案例丰富、效果好。而BV+AVD是一个相对激进的方案,特点是昂贵、效果可能更好、新药、副作用差一点儿。在出方案的时候,很多专家其实不仅仅考虑的是我刚刚说的这些,其实很多专家还在考虑一样——退路。其实我在咨询301和瑞金的专家的时候,他们都不约而同的提到一点,万一难治,还可以选择BV、或者PD-1方案等等。也就是说,所有的病患都可能面临用药后效果不好的情况,那么在考虑方案的时候,要考虑一旦效果不好,是否还有替代方案。当然,这是一种思路,而另一种思路就是在不考虑成本的情况下,先选择效果最好的,压缩效果不好的概率,实现尽快CR,或许这就是我选择BV+AVD的考量之一。
这就像在电子游戏中打怪,是用小枪弹打死小兵,还是上来就用大招杀灭小兵的思路差不多,可能不恰当,但是大致就是这个意思。
但是,治疗效果其实是完全无法预测的,所以对于难治情形发生与否的假设可能本身就是个伪命题,所以这最终可能不是一个实际的考虑,可能最终用哪个方案,仅仅是一种生活态度的选取而已,完全没有对错,只要CR了,就是对的!
以上就是我在思考的时候的感受。
另一点是关于“权衡”
在选择方案的时候,我明显感觉到了所有的方案都不完美(如果完美的话就不用选方案了)。所有人,不论是大夫、患者还是家属,其实都在【疗效】、【副作用】、【成本】三方面去权衡。每位患者最终选择的方案可能都是抓住一到两个,放弃了一到两个,这其实是个艰难的抉择。因为几乎所有人,都希望三方面都抓住,但是,世事无完美,都已经被迫必须走这条路了,最终还是要在这条重生之路上付出一些代价,但或许,这就是生活,没办法的。C'est la vie!
其实,想选的是想明明白白走完这条路的人,大部分患者,其实根本就没选,大夫让干啥就干啥,没准这样的做法更没有思想包袱呢。
所以,最终,在听取了很多相互矛盾的意见(专家们的意见也矛盾),观察了很多案例,权衡了很多因素,我选择了相对新一些的方案,BV+AVD
其实,对这个方案,我有另一种自我辩解。
因为靶向药是一种相对新生的事务,它的疗效已经得到了一定程度的公认,但是相对传统的ABVD方案,它的样本还有不足。虽然我是个普通的患者,但是,我相信我们的医疗工作者们一代又一代的不懈努力的成果,我相信当新生事物尝试的人足够多的时候,整个淋巴瘤治疗手段也就会因此而进步,因此,我觉得这些医药费,值得付一下!
其实,我更应该感谢我远房表姑女儿的二大爷家的二表哥(名字忘记了已经),很多年前他卖了我一单重疾险,以至于我每年交保费的时候都曾经觉得自己是个冤种。
二表哥,我欠你一声谢谢!
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本来想早晨写完贴出来的,但是后来时间有些来不及了。
其实发帖的时候,我已经首疗结束了。
当那诡异颜色的塑料管里,流淌着救我性命的毒药,慢慢的流进我身体里的时候,尽管没有任何异常感觉,但是我感觉到全身的毛孔一激灵。
但是没过一会儿,我就镇静下来。
既然弹药已上膛,扳机已扣动,那就,跟丫死磕到底!
等我CR归来!
(未完待续)
彩蛋:后续还会更,但是既然已经赶上进度了,自然不会一天一帖了,等我慢慢体验,慢慢更。
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以上文字为本人根据个人经历如实记录的治疗日记,其体验和用药方案仅为个人实际遭遇,因病情和个人体质不同,难免有差异,仅供参考。
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