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病理报告经典型霍奇金
就诊医院盛京医院
目前状态治疗中
最后登录2024-9-2
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首先感谢各位大大们的点赞还有留言加油,我都看到了,就没一一回复,所以就在这里感谢大家了。这个治疗日记我会尽量继续更新,欢迎关注~
【前情电梯】
一个胖子的经典霍奇金治疗日记 | (1)诊断 https://www.house086.com/forum.p ... 9584&fromuid=135947
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在经过五月初的焦虑、迷茫、愤怒和烦躁之后,当我把病理结果、PET/CT报告、骨穿报告三项都取得的时候,我反而变得平静了许多。主要是因为几方面因素:
一方面是自己已经在网络上不断的搜集检索霍奇金相关的资料,基本可以知道在目前医学界的认知中,霍奇金淋巴瘤是有很高治愈率的一种恶性肿瘤。目前虽然没有在疗效、副作用和成本上十全十美的方案,但是对于初患、难治、复发都有一整套相对成熟的治疗方案。换句话说,这是一种癌症没错,但大多数情况下不是绝症。而且在很多患癌人群中,这个病都不算事儿。(事后在很多病友和大夫交流的状态中,我也感觉大家没那么沉重),这让我从认知上对自己有了信心;
另一方面是同样是网络,我通过不同途径认识到有淋巴瘤之家这样一个网站,有无数和我相同遭遇的病友在交流病情,在那段时间晚上我睡不着的时候,就在检索病友间讨论病情和治疗日记的分享(请原谅我在潜水)。通过一个个活生生的案例,我意识到,有很多人都已经经历了我过去经历的和我将经历的,他们多数人可能面临的病情比我要严重复杂得多,但是他们中很多人都扛过来了,都CR了,我应该也有机会扛过去,这让我从情感上有了信心;
当然,还有第三方面,我此前胸外的刀口一直没好,而且看来还要一段时间才好,所以即便化疗,也要过一段时间(拖延症心理在作祟)……
也有可能是我在病理出来后就忽略了咯吱窝下面这个微创刀口了,也有可能是当时拔导流管的时候就有些感染,不过这个刀口自从四月底手术后,一直到五月中旬了,不断换药,不断观察,但是迟迟没有好的迹象(刀口在缩小,但是持续有渗液出来)。当时自己犯了一个错误,就是怕给大夫添麻烦,没有去主动的联系大夫,觉得自己将就将就就好了,这也是给我的一个教训:在任何疾病的治疗过程中,不要害怕和大夫沟通,他可能会很忙,可能脾气会不好,可能会因为自己小题大做而不爽,但是我相信大多数大夫都希望把患者的病治好,一旦觉得事情有异常就一定要和大夫确认一下,即便可能是小题大做,也不要将就,因为身体是自己的,比起后面的事情,我其实很后悔当时没有提早让大夫亲自看一下我的刀口。
这里面刀口迟迟不好就是一个异常,等到我终于鼓起勇气去和大夫沟通的时候(其实我的胸外大夫是个很友善的哥,人非常好,他并没有觉得我找他是个麻烦),大夫仔细看了一下,说你这个有些严重,耽误的有些久了,可能内部已经形成窦道了,有些坏死的组织和脓液在身体里,需要清理出来……
我终于付出了自己勇气的代价——又挨一刀
于是,又是办入院,又是检查,就连病房保洁的大姐见到我都奇怪,这个胖子咋又回来了……(当时我住的胸外病房大部分人是重症,我在病房里最不像病号,住院时每天吊儿郎当的去电梯间去取外面,所以这个大姐对我记忆犹新)。这次是局麻,我又一次孤独的躺在手术台上……尽管我被用蒙布蒙得死死的,仅仅在大夫给我打麻药的时候我有点儿感觉。但是,我从声音听到了大夫在用剪子咔嚓咔嚓剪掉我身体里的坏死组织,这声音让我联想到了在吃韩式烤肉时用剪子剪肉的声音(顺便跟网友推荐一下沈阳当地的韩式烤肉,即便沈阳的西塔老太太连锁到了上海,感觉也没有沈阳当地的烤肉吃着地道)……手术很顺利,当时大夫说,只要再晚几天可能脓腔就烂到胸腔里了,到时候就又得插管,更麻烦……
再后来就是按部就班的等待刀口长好,然后等着和血液科的大夫确定方案。
啊对了,还有输液港。
在端午节前,终于可以安装输液港了,之所以选择输液港而不是PICC,主要原因是怕麻烦,输液港维护成本低,会省去很多麻烦。更主要的原因,输液港降价了。我记得之前大夫跟我说的时候输液港一个还好几千,等安装的时候大夫跟我说这玩意儿现在2000多了,我有些恍惚以为医院也搞618促销?而大夫跟我说想啥呢,集采了……
因为已经在胸外挨了局麻的第二刀了,所以安装输液岗的时候没那么担心,直到我在手机上搜到了一个输液港的手术视频。那个视频是从大夫视角看手术的进程的,当时感觉要塞那么一个东西进到身体里,是不是会嗷嗷疼啊,我当时甚至以为视频中的患者没撅起来是因为被绑在病床上。我甚至因此跑到之家的论坛上去问,输液港安装疼么……。事实上当天我并没有被绑起来,依然被用蒙布蒙住了头,看不到大夫是怎么操作的,但是实话说,不疼,连扎麻药都不太觉得疼。大概半小时吧,安装顺利完成,肩膀已经被粘成了个粽子(应景)当天即可回家休息,等着端午后再治疗。
事后结算后的费用:一共花费3678.68(医保报销852.14,个人支付2826.54),地点:沈阳,明细上看,输液港本身1479.50元(丙类),其他都是手术及住院费用,供各位病友参考。
端午三天在家无事,就是换药,查资料,等着节后治疗……随着假期的结束,看来终归面对的还是要面对的,哎……
(未完待续)
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以上文字为本人根据个人经历如实记录的治疗日记,其体验和用药方案仅为个人实际遭遇,因病情和个人体质不同,难免有差异,仅供参考。
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