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最后登录2024-6-16
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妈妈于6.4日走了，充满了遗憾。只怪太迟发现086之家，自己没上心去对比研究，一直认为医生讲的就是对的，按医生的安排走，这几天静下来回头看却发现好多好多的弯路。感觉跟之家上的网友所遇到的医生的医德完全不一样。
遗憾:
2.20左右高罗华已经上市，2.20左右身体也具备上高罗华的条件，最终却是4.26开始上的高罗华，这里整整迟了2个月，经历了3次高强度化疗。
期间a城市医生跟b城市b医生却一直没有告知有这样的免疫疗法方案，因为1月已经用了优罗华（3.12万一次单药费），能用优罗华，难道会跟不起高罗华方案吗。最后花了2只高罗华的钱，总费用（末期肿瘤负荷太高了，抢救，长期住院）却超过别人6疗结束的费用，人还受苦，因为末期，身体跟不上，如果早2个月半，身体还好，可能人都治好了。
地点跟医院就隐去。
权当一个故事看，故事可能比较长，要分几天写完，希望最终写完后能给一些战友们提供一些参考，避免一些弯路，错失治疗良机，也算是给妈妈积点阴德。
故事开始:
治疗一直在A城市医院:
2020年底确诊的慢淋，2021年2月起开始吃btk抑制剂泽布替尼，一直到2023年8月，脖子肿大，然后做的检查。（过几天整理了上传检查数据）
2023.9.16日开始化疗，BR方案。
9月下旬做的检查，确认转成了弥漫大B。
后续一直是R-chop方案。
效果不大理想，期间一直有沟通，具体想咨询病情是哪种严重程度了，比如通俗来讲是早期，中期，晚期。却是一直每没个具体的回答，导致我们不清楚病情属于哪个阶段。
只告知病情会很快，时间不多，可能几个月到一年。
化疗3次左右才告知具体病症叫richter综合征（出院记录上一直是弥漫大b）,包括具体什么分类等等，均没有具体沟通。我们只知道过去化疗，买药。
期间有沟通过cart方案，迫于经济压力120万（本地无商保可报销部分），放弃了。
个人家里经济承受五六十万是可承受。（这也是遗憾点之一，如果当时早进之家，可能能找到外地五六十万的cart,后面可以细说）
后面24.1月因为r方案一直无效，建议改了优罗华，然后依旧没啥见效。
这里可能是最困难的转折点，也是最大的遗憾。
优罗华出院后，去了B城市看看有无cart实验组。
去的是B城市排名全国头部的医院（后续简称B医院）挂的几百元的专家号，提供病例后，确认了可以入组cart，咨询了费用总的准备十万就行，约了农历年后去入组（入组前提前一周过去先门诊）。这里交待的坑来了，年后按预约的时间过去，结果才告知需要28天的洗脱期，等于前面一次的化疗白打了，洗脱期用药方案完全不一样，结果是回去重新打大剂量化疗等待28天洗脱期，中间一直有跟一个联系人确认是否达标入组，有没有问题，一直沟通没问题的，期间也未告知这样打化疗的缺点跟风险。后面4.10左右等待28天洗脱期完结的时候，在过去看的时候却告知，肿瘤已经太大了，回去吧，cart做不了了，没救了（回去等死的意思）。也没有其他方案了。
既然医生说无望了，我们就由b城市回到了a城市。
家里人准备做一下最后一次化疗（因为不打化疗，人受不了了。这里也是一个节点，如果a城市医生这次化疗不打，直接告知我们有双抗的话，我们会直接再试双抗，这里又耽误了20天），家里心里都觉得没救了，化疗好就放弃治疗了。
化疗好之后然后a城市的医生说B城市的另外一个医院（这里简称c医院，也是国内排名前列医院）也可以去看看，报着死马当活马医的心态，以最快速度（2天左右预约门诊，妈妈已经走不大动了，所以人没带去，拍了视频带去门诊）到达b城市的c医院，c医院的医生感觉是最负责的，门诊沟通了30分钟，告知了具体方案。（这也是我人生最大的遗憾，如果早点去c医院，可能能治疗好）
医生告知，商业cart可以60-70万左右搞定，还有一种最新的疗法叫双抗（就是高罗华），数据上来看，两者的cr率差不多。但是肿瘤太大了，可能商业cart可能承受不了，双抗是比较优选的方案，19.6万可以试试，而且没效果前面一个疗程就能知道。
所以综合考虑了之后，就拿着c医生的高罗华方案回a城市治疗了。这之前a城市的医院跟b城市b医院，重来没说过有高罗华这种方案。
因为最后一次化疗之后，用高罗华需要10天时间，于4.25日a城市开始治疗，佳罗华话预处理之后住院治疗，住院前7天还能勉强走路，自行进食跟上厕所。
第8天，5.3日开始注射2.5L高罗华（注射时血小板只有1，不得不注射，应该很严重了）。
前12小时算是平稳渡过，还能起身上厕所。12小时之后开始crs反应，发烧，呼吸困难，低血压，心率在140-150，医生当时评定crs介于3-4级，于是上的各种抢救措施后总算初步稳定了，因为呼吸氧饱和度跟不上，医生跑普通病房的氧气跟不上，于5.5日转入icu。上了导尿管，人只能躺着四肢无力，就餐只能喂食。
5.5那天，身体比之前瘦了一圈，脖子处的肿瘤大包，腋下等外观明显已经消失，妈妈自己都感觉到了，以前整个脖子感觉肿起来，转头都困难。高罗华的疗效算是比较好。icu住了4天后，转回了普通病房，开始逐步升血小板，期间基本是天天升血小板，5月十几号的时候最高升到20多，因为身体条件不行，第二针的高罗华一直在延迟未打。
未完待续，后续更新每一次治疗的方案+费用
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发表于 2024-6-7 17:12:42
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