24年5月确诊血管免疫母细胞T细胞淋巴瘤

叮叮咚咚707

附件是家父的报告，目前拿拿了瑞金的号，也拿到了浙一活检白片。

请请教雨丝及各位大拿，
1. 目前的状况，如果化疗是考虑哪个方案？还有会诊确认分型的必要吗？
2. 另外想问下，因为我的号在18号，感觉不太拖的起，想早点去瑞金加号，这方面有经验的病友可以告知下吗？
不胜感谢@橙色雨丝 ，以及其他大拿。

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Zdl67

橙色雨丝 发表于 2024-06-07 16:03
诊断结论明确，病理会诊做不做两可；血管免疫母细胞淋巴瘤，最佳治疗方案尚待确定，这个年龄和分期，一般还是采用传统的CHOP方案，有些医院在尝试一线治疗中加入西达本胺或者阿扎胞苷，但尚未有明确证据支持。

我们就是血管免疫母，现在用药物: C西达本胺，A阿扎胞苷，M米托蒽醌脂质体，P波尼松

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顺佑

叮叮咚咚707 发表于 2024-06-07 20:32
谢谢你的回复，这个养护有相关帖子吗？

加入相关的淋巴瘤群，群里都会有一些常见问题和解决办法，慢慢就都知道了。以下是我照顾家人的经验

1、加强营养：比如少食多餐（6餐）监测体重变化、不吃生冷辛辣、易消化少油，多吃蛋白含量高，忌柚子等柑橘类，喝五红汤等补气血的五谷杂粮；

2、注意卫生，特别是骨髓抑制期，房间定时消毒通风，饭后刷牙（牙膏选择的是蒲地蓝牙膏），漱口水用凉开水不要用生水，发生口腔溃疡可以用康复新液，尽量减少访客。

3、注意作息和调整心情，不熬夜，看有趣的文章或视频，适度活动；

4、定期每周1-2次血常规，与主治医师沟通，若白细胞或中性粒细胞降低到一定程度，打短效升白针，一旦发烧及时就医，排查原因及时治疗，尽量不耽误化疗周期

5、按时吃药，可以适度补充钙片、维生素等营养药物，吃升白片、生血宝等预防，但需和主治医生沟通确认是否能服用。

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橙色雨丝

诊断结论明确，病理会诊做不做两可；血管免疫母细胞淋巴瘤，最佳治疗方案尚待确定，这个年龄和分期，一般还是采用传统的CHOP方案，有些医院在尝试一线治疗中加入西达本胺或者阿扎胞苷，但尚未有明确证据支持。

陪妈妈打亖怪兽

挺典型的血母

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叮叮咚咚707

橙色雨丝 发表于 2024-06-07 16:03
诊断结论明确，病理会诊做不做两可；血管免疫母细胞淋巴瘤，最佳治疗方案尚待确定，这个年龄和分期，一般还是采用传统的CHOP方案，有些医院在尝试一线治疗中加入西达本胺或者阿扎胞苷，但尚未有明确证据支持。

谢谢指导。按照目前的状态，CHOP效果能维持多久呢？虽然知道化疗是走一步看一步，但是实在心里发毛。这么大年纪和骨髓入侵，我想能抗到维持治疗是不是已经奇迹了？

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叮叮咚咚707

橙色雨丝 发表于 2024-06-07 16:03
诊断结论明确，病理会诊做不做两可；血管免疫母细胞淋巴瘤，最佳治疗方案尚待确定，这个年龄和分期，一般还是采用传统的CHOP方案，有些医院在尝试一线治疗中加入西达本胺或者阿扎胞苷，但尚未有明确证据支持。

看了CD30表达只有5%，BV的效果应该没什么收益吧？

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顺佑

病理明确就抓紧治疗，chop方案都差不多，一定做好化疗期间的养护。血母侵袭性强，若化疗药敏感，一疗就能缓解不少症状。家属别有太大压力，有治好的概率就往好的想，给患者更要建立这个病好治能治的信念。

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叮叮咚咚707

顺佑 发表于 2024-06-07 20:09
病理明确就抓紧治疗，chop方案都差不多，一定做好化疗期间的养护。血母侵袭性强，若化疗药敏感，一疗就能缓解不少症状。家属别有太大压力，有治好的概率就往好的想，给患者更要建立这个病好治能治的信念。

谢谢你的回复，这个养护有相关帖子吗？

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陪妈妈打亖怪兽

叮叮咚咚707 发表于 2024-06-07 17:49
谢谢指导。按照目前的状态，CHOP效果能维持多久呢？虽然知道化疗是走一步看一步，但是实在心里发毛。这么大年纪和骨髓入侵，我想能抗到维持治疗是不是已经奇迹了？

血母治疗都是走一步是一步，可以进血母群多看看

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叮叮咚咚707

谢谢你 第二条应该特别重要

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橙色雨丝

叮叮咚咚707 发表于 2024-06-07 18:06
看了CD30表达只有5%，BV的效果应该没什么收益吧？

不推荐一线使用。

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叮叮咚咚707

橙色雨丝 发表于 2024-06-08 08:17
不推荐一线使用。

@橙色雨丝 是不是可以理解成，其实头部的几家医院，如果分型确认的情况下，一线方案应该都是一样的，对吗？

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橙色雨丝

叮叮咚咚707 发表于 2024-06-09 13:18
@橙色雨丝 是不是可以理解成，其实头部的几家医院，如果分型确认的情况下，一线方案应该都是一样的，对吗？

不好说，由于目前治疗结果不能令人满意，一些医院还在不断尝试新的方案。

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叮叮咚咚707

橙色雨丝 发表于 2024-06-09 13:34
不好说，由于目前治疗结果不能令人满意，一些医院还在不断尝试新的方案。

雨丝，另外请问一般二线会采取什么方案？还是说要看一线结束的具体反映才知道？

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橙色雨丝

叮叮咚咚707 发表于 2024-06-09 21:54
雨丝，另外请问一般二线会采取什么方案？还是说要看一线结束的具体反映才知道？

无非是西达苯胺，或阿扎胞苷，或脂质体米托蒽醌，或含铂的二线方案。

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叮叮咚咚707

你好，雨丝@橙色雨丝 现在瑞金王朝夫医生重新看了病理显示该病理HE形态特殊，未明确“淋巴瘤不典型增生”还是“血管免疫”，建议做二代排序和基因重排，并重穿病理。这个事情让我有点懵… 血管免疫需要二代测序和基因重排才能定性吗？

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叮叮咚咚707

橙色雨丝 发表于 2024-06-10 07:18
无非是西达苯胺，或阿扎胞苷，或脂质体米托蒽醌，或含铂的二线方案。

@橙色雨丝 请见报告

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橙色雨丝

叮叮咚咚707 发表于 2024-6-17 17:24
@橙色雨丝 请见报告

基因重排和二代测序都可以做，但是推翻原来病理结论的可能性不大。

叮叮咚咚707

橙色雨丝 发表于 2024-06-18 08:17
基因重排和二代测序都可以做，但是推翻原来病理结论的可能性不大。

这也是我的想法，因为免疫和临床表现基本没跑了。可是医生的态度就是本院病理不确认，不给上化疗… 目前给了泼松尼让先出院等待结果…. @橙色雨丝 这样的操作会耽误病情发展吗？

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