关于中枢淋巴瘤，你该先看看这个（一）

泽诺 · 发表于 2024-5-28 22:29:44

必须明确诊断，才能走对路
到底是不是原发性中枢神经系统淋巴瘤（这条不适用于继发中枢神经系统淋巴瘤）
- 原发性中枢神经系统淋巴瘤（Primary central nervous system lymphoma，PCNSL），是罕见病。
- PCNSL的治疗有自己的独特性，与其它脑部肿瘤以及系统性淋巴瘤都不一样，明确诊断，才能用对疗法。
- 当怀疑是PCNSL，进行活检前不要使用或停用激素。
- 诊断需要什么：金标准只有病理，各主流指南均推荐定向活检，开颅创伤相对更大也没明确证据显示对治病有益。（极少数难以取材活检的案例，也有用脑脊液的流式细胞学和/或测序结果来下诊断的，但目前还不是推荐且常用的方法。）
- 能够下PCNSL诊断或怀疑PCNSL的医院，本身肯定有点水平的。但当ta和你说自己能治时，先不着急，看看病友们的经验再说。

整理好自己，准备开始与疾病的战斗
- 调整心态：所有人都会死，或早或晚，珍惜还能活着的每一天。得病是不幸的，但疾病绝不是针对谁的惩罚。多多学习长期生存的病友们的积极心态，牢记“好的心态是CR（完全缓解）的最大助力”。
- 分工合作：一个人全担起来当然很厉害，但是有时候分下工也许更好。总之别让家里人的分工阻碍到疾病的治疗。
      - 脑子最清楚，学得进东西，能做、敢做决定的人来和医生、群友沟通，决定治疗方向（非常重要）
      - 钱包有钱的人提供资金支持
      - 不上班的人陪护
      - 病人能听得进ta话的人，在治疗过程中多多鼓励病人
- 本人或家属加群学习
      - 群友们很热情，当然如同医生们有各自的诊疗意见一样，群友间有时也有分歧，或是群友和医生有分歧。
      - 由此容易产生“我该听谁的”这样的疑问。答案就是你该听你自己的，多看多听多学，综合看待医生和群友的意见，做出自己的决定。
- 不要过分纠结过去自己的决定或医生的诊疗是否准确，向前看，你还能掌握的是今天和明天。
      - 正如前面所说，PCNSL是一个罕见病，诊疗过程有曲折是现状，多学习是为了将来能少走弯路。

挑选医院
挑选逻辑
1. 医院有水平、治中枢有经验最重要。一味贪图离家近，不一定是好选择，至少省级医院。除非客观困难极大，否则不建议忽略本条。
2. 具有自体干细胞移植条件的医院
3. 报销较多的医院
4. 有基础疾病（高血压、糖尿病、肾病等）的情况下，综合医院更优。
5. 离家相对近
据我所知，较受中枢群友好评的医院如下（排名不分先后，也未做治疗费用筛选）
- 哈尔滨：哈医大血研所
- 北京：北三、北肿、协和（眼）、天坛、高博（私立）
- 天津：天津血研所
- 山东：山东肿瘤
- 上海：华山、闸新（私立）
- 江苏：苏州大学附属第一医院、省人民
- 浙江：浙一、省肿瘤
- 四川：华西
- 广东：中山大学肿瘤、省医

*未出现在此的某些知名医院，可能是由于笔者的个人认知局限，也可能是因为群友认为在该医院治疗中枢时有缺憾，具体咨询建议发帖或加群，大家会给予热情的回答。*

*关于这些医院有些更细致、更时效的细节加群问会更好，比如关于治疗方案的细节差异、费用和报销等*

*对治疗费用敏感，想省钱的朋友一定要看这几个帖子，在采干、移植当中省下钱来：[中枢患者采干（2024年4月版）](https://www.house086.com/thread-295657-1-1.html)[中枢患者塞替派报销问题（2024年4月）](https://www.house086.com/forum.p ... E%E6%9B%BF%E6%B4%BE) 还有群友小孝和哦豁X 都对塞替派报销有深刻的理解。*

*最后：最贵的治疗和最便宜的治疗都不是最好的治疗，最适合的才是最好的。*