收藏本站工作汇报关于我们媒体报道

»论坛 › 病友互助 › 非霍奇金之家 › 浆母的病友可以联系我

返回列表

查看: 2020|回复: 15

浆母的病友可以联系我

参加活动:0 次

组织活动:9 次

1141 主题	2万帖子	3万家园豆

资深病友

就诊医院

复旦肿瘤医院

目前状态

康复10-20年

最后登录

2025-4-29

发消息

发表于 2024-5-26 21:29:41 | 显示全部楼层 |阅读模式来自：中国上海

我们关注到浆母细胞淋巴瘤是个预后较差的类型，过去浆母加我们微信都很绝望，但我们想改变这个现状，通过文献学习和一些专家的沟通，发现这个类型其实有可能通过BCMA-CaRT来缓解，但目前都是个例报道，是否能和浆细胞来源的骨髓瘤一样，拥有较高缓解率还需要一些病例数据的积累。

如果你是浆母，可以联系我，我们找专家提供BCMA-CaRT，看下是否真的有较好的疗效。争取把这种极其难治的类型改善一下预后！

来自苹果APP客户端

回复

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

383 主题	5万帖子	8万家园豆

您的身份

病友

病理报告

滤泡性淋巴瘤1-2级

就诊医院

北京协和

目前状态

康复10-20年

最后登录

2025-4-29

发消息

发表于 2024-5-27 14:56:05 | 显示全部楼层来自：中国北京

病理会诊：专家看切片

刚看到一项临床研究，BCMA CAR-T治疗系统性红斑狼疮，随访46个月时100%患者处于无症状、无药物缓解状态，简直是逆天了，这个极为难缠的疾病可能要被CAR-T克服了。

回复支持 2 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:9 次

1141 主题	2万帖子	3万家园豆

资深病友

就诊医院

复旦肿瘤医院

目前状态

康复10-20年

最后登录

2025-4-29

发消息

楼主| 发表于 2024-5-26 22:02:14 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国上海

小孝发表于 2024-05-26 21:56
中枢能不能多点实验组

中枢我们也有办法了！

来自苹果APP客户端

我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

80 主题	1207 帖子	2866 家园豆

您的身份

病友

病理报告

滤泡性淋巴瘤I-II级

就诊医院

北京协和医院

目前状态

治疗中

最后登录

2025-4-29

发消息

发表于 2024-5-26 21:53:17 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

之家配享太庙！

来自苹果APP客户端

愿和瘤瘤井水不犯河水、相安无事过到老！当然了，瘤瘤若是移情别恋，自行离开我更好！

回复支持 1 反对 0

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

131 主题	1454 帖子	3661 家园豆

您的身份

家属

病理报告

弥漫大b细胞（非生发中心起源）

就诊医院

哈尔滨医科大学附属第一医院

目前状态

治疗中

最后登录

2025-4-29

发消息

发表于 2024-5-26 21:56:40 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东济南

中枢能不能多点实验组

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

9 主题	95 帖子	1984 家园豆

您的身份

家属

病理报告

浆母细胞淋巴瘤

就诊医院

北京307

目前状态

治疗中

最后登录

2025-4-27

发消息

发表于 2024-5-26 22:03:08 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东青岛

真是浆母细胞淋巴瘤患者及家属的福音，爸爸确诊这一个月来，慢慢了解这个分型，越了解越感到迷茫跟绝望，感谢洪飞老师，感谢之家和所有帮助我的人

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

7 主题	36 帖子	160 家园豆

最后登录

2025-1-27

发消息

发表于 2024-5-26 22:09:36 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江杭州

感谢，浆母的报道，刚自体移植结束2个月

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

5 主题	258 帖子	1944 家园豆

您的身份

病友

病理报告

原发纵膈弥漫大b细胞

就诊医院

中山肿瘤医院

目前状态

治疗中

最后登录

2025-1-13

发消息

发表于 2024-5-26 22:10:15 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国广东广州

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

16 主题	378 帖子	3万家园豆

您的身份

家属

病理报告

血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤

目前状态

治疗中

最后登录

2025-4-29

发消息

发表于 2024-5-26 22:37:04 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国

感谢之家为病友的支持和无私付出

来自苹果APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

700 主题	5246 帖子	2549 家园豆

您的身份

病友

病理报告

原发纵膈弥漫大b细胞

就诊医院

青岛大学附属医院

目前状态

康复0-1年

最后登录

2025-4-28

发消息

发表于 2024-5-26 22:50:58 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国山东青岛

大哥威武

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

心想事成玲珑

参加活动:0 次

组织活动:0 次

36 主题	696 帖子	7536 家园豆

您的身份

家属

目前状态

治疗中

最后登录

2025-4-25

发消息

发表于 2024-5-27 00:40:08 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国江西南昌

非常棒

来自安卓APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0 主题	17 帖子	236 家园豆

最后登录

2025-4-22

发消息

发表于 2024-8-1 13:48:12 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国陕西安康

我是浆母暂时缓解状态

来自苹果APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0 主题	17 帖子	236 家园豆

最后登录

2025-4-22

发消息

发表于 2024-8-1 13:49:21 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国陕西安康

我是浆母现在处于暂时缓解状态

来自苹果APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

琦琦早日康复

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0 主题	2 帖子	147 家园豆

最后登录

2025-3-22

发消息

发表于 2024-11-1 11:28:24 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国浙江湖州

薄荷小鱼发表于 2024-08-01 13:49
我是浆母现在处于暂时缓解状态

你是否有做自体移植？

来自苹果APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0 主题	9 帖子	165 家园豆

最后登录

2025-4-29

发消息

发表于 2025-2-17 20:13:54 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国福建宁德

薄荷小鱼发表于 2024-08-01 13:48
我是浆母暂时缓解状态

请问您是哪家医院治疗的

来自苹果APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

参加活动:0 次

组织活动:0 次

0 主题	17 帖子	236 家园豆

最后登录

2025-4-22

发消息

发表于 2025-4-18 17:27:37 来自手机 | 显示全部楼层来自：中国陕西汉中

林林雨雨发表于 2025-02-17 20:13
请问您是哪家医院治疗的

天津肿瘤医院张会来主任组的

来自苹果APP客户端

回复支持反对

使用道具举报

站长推荐 /1

同样的经历使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室媒体报道

© Copyright 2011-2021. 荷小朵（北京）健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号互联网药品信息服务资格证书：(京)-非经营性-2021-0110

返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号