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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院北京协和
目前状态康复10-20年
最后登录2024-11-21
  
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借出差的机会，去之家的上海办公室拜访了洪飞及其他工作人员，在这里写几句感想。首先，听洪飞介绍了之家的120服务，才发现原来这个服务这么重要，已经成功的挽救了不少急重症的淋巴瘤患者，如果有这方面的需求，务必及时联系之家的工作人员，生与死，有时只在一念之间。其次，一起探讨了在B细胞淋巴瘤的治疗中CAR-T的重要性，呼吁复发难治的患者尽快寻求CAR-T的机会，如果经济条件不能承受商业CAR-T，那么CAR-T临床试验或同情CAR-T，加或不加自体移植，也是可行选项，现在经验丰富的医院都在尝试多种提高CAR-T疗效的办法，并取得了一定的成功，已经耐药的患者不要在无效的化疗上浪费时间和骨髓储备了。第三，对于复发难治的外周T细胞淋巴瘤来说，异体移植可能是唯一的根治手段，所以，年轻患者，特别是那些分型不好的，例如肝脾T，肠T等，需要把异体移植放在更重要的地位，高风险、高获益，其它各种新药，包括CD7或CD5靶点的CAR-T，只能当做桥接治疗，很难获得长期缓解。最后，了解到之家正在筹划今年8月份准备在北京召开的淋巴瘤患者大会，每年的大会都会邀请几位患者代表现身说法，希望有励志故事的病友，以你的亲身经历，为后来者照亮前方的路，大家患难与共，历经风雨，终见彩虹！
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发表于 2024-5-13 12:44:27
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发表于 2024-5-13 21:24:27
感谢大神
，谢谢你的分享！
楼主
