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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院北京协和
目前状态康复10-20年
最后登录2024-9-8
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借出差的机会,去之家的上海办公室拜访了洪飞及其他工作人员,在这里写几句感想。首先,听洪飞介绍了之家的120服务,才发现原来这个服务这么重要,已经成功的挽救了不少急重症的淋巴瘤患者,如果有这方面的需求,务必及时联系之家的工作人员,生与死,有时只在一念之间。其次,一起探讨了在B细胞淋巴瘤的治疗中CAR-T的重要性,呼吁复发难治的患者尽快寻求CAR-T的机会,如果经济条件不能承受商业CAR-T,那么CAR-T临床试验或同情CAR-T,加或不加自体移植,也是可行选项,现在经验丰富的医院都在尝试多种提高CAR-T疗效的办法,并取得了一定的成功,已经耐药的患者不要在无效的化疗上浪费时间和骨髓储备了。第三,对于复发难治的外周T细胞淋巴瘤来说,异体移植可能是唯一的根治手段,所以,年轻患者,特别是那些分型不好的,例如肝脾T,肠T等,需要把异体移植放在更重要的地位,高风险、高获益,其它各种新药,包括CD7或CD5靶点的CAR-T,只能当做桥接治疗,很难获得长期缓解。最后,了解到之家正在筹划今年8月份准备在北京召开的淋巴瘤患者大会,每年的大会都会邀请几位患者代表现身说法,希望有励志故事的病友,以你的亲身经历,为后来者照亮前方的路,大家患难与共,历经风雨,终见彩虹!
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