新人报道，希望有大牛百忙中解答

MUBICR

Hi～大家好，我是患者的儿子，下载这个app有阵子了，还是没忍住上来聊聊，也希望很幸运的有大神百忙之中指导只言片语。

我母亲（63周岁）自4月初开始到4月二十几号长期不明原因发烧，最终确诊高侵袭性弥漫大b淋巴瘤，4b，ki-67应该是90%，CD5阳，四月中下旬pet-ct显示全身淋巴细胞活跃，尤其腹股沟异常活跃。

治疗方案为R-CHOP. 目前距离一疗结束已经有几天了，5月8日住院开始准备二疗。二疗前，也就是昨天前天，所有血常规，肝功能显示一疗效果很不错，多处B超（胰脏、肝、腹股沟、）显示结果也不错，做了腹部加强CT显示可能有点胰腺炎，有胆囊息肉（很多年了），其他都还不错。二疗在原有方案基础上听取医生建议加了泽布替尼防中枢转移。医生还建议用pola，但是“经济毒素”太大被迫放弃使用。

我觉得药本身是好的，但是每个人情况不同，我看好多病友用了效果也不好，副作用也多。综合以上所以没用，医生也说他们这用的人也不多（某杭州著名医院）。

还有一个就是对这个病情的概念问题，我始终是往乐观方向考虑，虽然医生一直和我强调这个预后不好，大概率难治复发。希望有大神给点希望吧

医生建议做基因检测，就是看靶向那个，有必要吗？我初步感觉好像还是有必要的。

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晴天-淋巴瘤之家

CD5阳性多出现在老年女性患者，病情一般都处于进展期，容易累及骨髓和结外器官，中枢系统侵犯复发风险相对较高。泽布替尼作为小分子抑制剂药物透过血脑屏障率是最高的，但在中枢的预防上能否达到很好的效果暂时未知，结合年龄与分期，如果有明确的骨髓侵犯或≥2个结外部位累及，进行常规的中枢预防措施可能更稳妥。基因检测的目的也无非是看看有没有特殊基因突变以及可参考使用的靶点，既然已经加了泽布，那目前再做基因检测的意义不大，可以等中期评估后才考虑

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橙色雨丝

不良预后因素较多（CD5+，IVB期，结外侵犯等），如果经济条件支持，用POLA-R-CHP应该还是更好一点，但是也别勉强，后期恐怕还要用到移植或其它巩固手段。如果做了二代测序，可以辅助判断BTK抑制剂是否有意义。另外，建议做腰穿分析脑脊液。

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朱砂麒麟

MUBICR 发表于 2024-05-10 17:57
谢谢，说我妈是高侵袭性，确实一疗那时发病很急很急，然后全身器官受累。

Fish做了没有？化疗敏感的话，病情可以迅速缓解。Ki67 90多，侵袭性高，反过来说，方案正确，去的也快！要是CD阴性的话，治疗效果会更加好。希望积极配合医生，早日CR。

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MUBICR

向前看别回头 发表于 2024-05-10 17:55
泽布预防中枢有点扯。。大B初治况且效果还行，二代测序可做可不做，

谢谢，说我妈是高侵袭性，确实一疗那时发病很急很急，然后全身器官受累。

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向前看别回头

泽布预防中枢有点扯。。大B初治况且效果还行，二代测序可做可不做，

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MUBICR

借用我这个名字，MUBICR，May u be CR, 祝大家早日康复

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常春藤2027

泽布替尼防中枢转移？

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常春藤2027

二代基因测序还是有点用的

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MUBICR

常春藤2027 发表于 2024-05-10 17:38
泽布替尼防中枢转移？

医生说怕中枢转移，说吃泽布替尼有效果。好像说是R-CHOP这几个药进不去脊髓和脑子，可能因为血脑屏障？我不是很懂但是感觉像这个意思

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MUBICR

常春藤2027 发表于 2024-05-10 17:39
二代基因测序还是有点用的

谢谢

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MUBICR

朱砂麒麟 发表于 2024-05-10 19:07
Fish做了没有？化疗敏感的话，病情可以迅速缓解。Ki67 90多，侵袭性高，反过来说，方案正确，去的也快！要是CD阴性的话，治疗效果会更加好。希望积极配合医生，早日CR。

可惜CD5阳性的

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MUBICR

晴天-淋巴瘤之家 发表于 2024-05-10 20:45
CD5阳性多出现在老年女性患者，病情一般都处于进展期，容易累及骨髓和结外器官，中枢系统侵犯复发风险相对较高。泽布替尼作为小分子抑制剂药物透过血脑屏障率是最高的，但在中枢的预防上能否达到很好的效果暂时未知，结合年龄与分期，如果有明确的骨髓侵犯或≥2个结外部位累及，进行常规的中枢预防措施可能更稳妥。基因检测的目的也无非是看看有没有特殊基因突变以及可参考使用的靶点，既然已经加了泽布，那目前再做基因检测的意义不大，可以等中期评估后才考虑

好的，真的非常感谢，医生也说基因测序目前不是很着急。

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MUBICR

晴天-淋巴瘤之家 发表于 2024-05-10 20:45
CD5阳性多出现在老年女性患者，病情一般都处于进展期，容易累及骨髓和结外器官，中枢系统侵犯复发风险相对较高。泽布替尼作为小分子抑制剂药物透过血脑屏障率是最高的，但在中枢的预防上能否达到很好的效果暂时未知，结合年龄与分期，如果有明确的骨髓侵犯或≥2个结外部位累及，进行常规的中枢预防措施可能更稳妥。基因检测的目的也无非是看看有没有特殊基因突变以及可参考使用的靶点，既然已经加了泽布，那目前再做基因检测的意义不大，可以等中期评估后才考虑

您好，多向您请教一句，pola意义大吗？感觉经济负担太大了

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MUBICR

朱砂麒麟 发表于 2024-05-10 19:07
Fish做了没有？化疗敏感的话，病情可以迅速缓解。Ki67 90多，侵袭性高，反过来说，方案正确，去的也快！要是CD阴性的话，治疗效果会更加好。希望积极配合医生，早日CR。

fish没做，医生没有提及，只说建议pola但我们自己根据经济实力决定，感觉太贵了，然后也不明确用了最终到底如何

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朱砂麒麟

MUBICR 发表于 2024-05-10 21:49
fish没做，医生没有提及，只说建议pola但我们自己根据经济实力决定，感觉太贵了，然后也不明确用了最终到底如何

POLA,生发中心GCB型的，获益性不高。@橙色雨丝 大神科普无数次了，经济毒性大。且@洪飞 创始人，经常强调，靶向药堆积，不见得效果更佳。罗氏美罗华问世，是划时代的成果，优罗华只不过是锦上添花罢了，利益驱动明显！

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晴天-淋巴瘤之家

MUBICR 发表于 2024-05-10 21:45
您好，多向您请教一句，pola意义大吗？感觉经济负担太大了

阿姨这个情况IPI评分至少2分了，pola可以带来明显获益，但如果经济条件不允许，目前的ZR-CHOP也是个不错的选择，可以略早一些做评估看下整体疗效

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MUBICR

朱砂麒麟 发表于 2024-05-10 22:25
POLA,生发中心GCB型的，获益性不高。@橙色雨丝 大神科普无数次了，经济毒性大。且@洪飞 创始人，经常强调，靶向药堆积，不见得效果更佳。罗氏美罗华问世，是划时代的成果，优罗华只不过是锦上添花罢了，利益驱动明显！

非常感谢您的回复，我也是这么感觉，毕竟已经在用美罗华了，再用优罗华也还是有额外的副作用了。再次感谢。

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朱砂麒麟

MUBICR 发表于 2024-05-10 23:32
非常感谢您的回复，我也是这么感觉，毕竟已经在用美罗华了，再用优罗华也还是有额外的副作用了。再次感谢。

加大神@山东青岛-Tom ，他学识渊博，经验丰富，可以学习到很多相关知识。

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MUBICR

晴天-淋巴瘤之家 发表于 2024-05-10 22:26
阿姨这个情况IPI评分至少2分了，pola可以带来明显获益，但如果经济条件不允许，目前的ZR-CHOP也是个不错的选择，可以略早一些做评估看下整体疗效

感谢回复，医生的意思是高危了，IPI估计4分了。

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MUBICR

朱砂麒麟 发表于 2024-05-10 23:35
加大神@山东青岛-Tom ，他学识渊博，经验丰富，可以学习到很多相关知识。

好，关注了。谢谢。不过下面也有其他朋友说获益显著。我妈是否为生发中心型我还不懂，明天去了解一下。

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