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您的身份病友
病理报告经典型霍奇金
目前状态康复0-1年
最后登录2024-11-21
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五一假期前夕,很荣幸受之家邀请从武汉来到魔都参加由淋巴瘤之家联合中国初级卫生保健基金会以及武田中国“愈见30 医患同行”专项活动。
其实在下午的直播活动前,今天上午一些cd30+的康复代表与淋巴瘤之家以及武田的患者服务部门进行了几个小时深度的沟通。我们就“cd30+患者治疗现状与未满足需求”、“cd30+患者长周期治疗认知”、“cd30+患者对于第三方服务的需求”等几个议题做了沟通。之家和武田也了解到了我们患者的一些困难和痛点。看得出来武田是一家有温度的企业,愿意为患者提供帮助;之家是一个很温暖的组织,愿意为患者提供服务。
下午的活动帮助患者对cd30和其adc药物维布妥昔单抗有了更多的了解。出发前没想到我能作为康复代表天团的成员给大家分享我的治疗经历。我其实是一个腼腆的人,但我也真心希望我的经历能给大家带来帮助!下午到场的和网络上的几个教授也为我们解答了很多关于cd30关于维布妥昔单抗关于霍奇金关于间变大的问题,我想大家也都是受益匪浅!
今天上海的天气并不好,但还是有不少患者来到现场参加活动,让我看到了大家对于治疗的信心与期待。我想我们会一路同行,永远cr!希望下次活动大家再次相聚!
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