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您的身份家属
病理报告脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院北京协和 北大人民 北医三院
目前状态治疗中
最后登录2025-1-19
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3月1日我正式入驻之家工作,并接到的第一个任务——整理自“成家”以来所有的精华帖。这听起来是不是觉得好繁琐,或者坦白地说,觉得有点无聊?但是当我不得不坐下来整理的时候,我发现,这可是一部由家人们共同书写的宝贵历史~
我是按照时间由早及近的顺序整理的,于是,一部隐藏的抗086历史渐渐地在我面前展开。我的心情就像坐过山车一样,随着每一个被打开的帖子,跌宕起伏。深夜的台灯下,我独自一人对着电脑,时而泪流满面,时而咯咯傻笑…… 此中滋味,汇成一句话,家人们,你们真的太伟大啦!
我看到了十年前,有人分享自己为救家人,历尽艰辛远赴YD购药的经历,同时也看到了新药的诞生并在国内的获批。这些新药,如今有的降价了,有的已经被纳入医保了,十年时间,我们抗6的办法越来越多,医疗水平突飞猛进,我们还有什么理由不相信,在未来的十年,我们会得到更好的照顾!
我看到了在这部历史中,病友们,或者他们的家属们,初入“之家“时,往往都带着相似的恐惧与疑惑,于是他们在这里学习、交流、得到“前辈”的安慰与“指点“,慢慢地他们变得平静与坚定,再后来他们又会以同样的热情去帮助“后来人”…… 这看似是一个循环,但这更是人类知识与经验积累的过程,我们共同成长,我们一起变强大。
在这部历史里,每一个人都可以毫无保留地讲述自己的故事。通过一个人的所有帖子,我们就可以了解他的经历:从发病,初诊、确诊(也许还有误诊)、到开始治疗、维持、复发、移植、康复,或者与人间挥手告别…… 一个人,从最初的惊恐、慌乱、疑惑、愤怒,到后来的从容、感恩、坚强,再到充满希望、豁达与觉悟…… 在这里,他们不避讳暴露自己的脆弱,因为病友和家属最懂你!他们也用不顾虑“炫耀”自己的成功,因为“家人”只会盼你好!
在这部历史里,我看到了我们共同经历过的时代变迁,每个时代,都会有大家普遍关注的话题,每个时代,都会出现自带光环的战神 …… 在这里,有的人来了,又走了;走了,又来了,“之家” 就像是我们大家的娘家,盼你过得好,也随时迎你回家。
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