学习与分享之医患零距离

reborn · 发表于 2024-4-7 20:07:04

上周，受邀参加了第四期《医患零距离》活动，又有机会来学习啦，好开心。

这次也是大咖云集，与会专家有：广东省人民医院李文瑜教授、魏小娟教授、郭汉国教授，广东祈福医院张歌教授，广州医科大学附属肿瘤医院柳子川教授，南方医科大学中西医结合医院李鹏飞教授，还有线上的广州医科大学附属第二医院叶絮教授等。

会议由李文瑜教授主持。魏小娟教授为大家介绍了建立“医、护、患”一体化的淋巴瘤全程管理诊疗模式。标准规范化诊疗包括规范化诊断、规范化治疗、康复期随访3大部分，并且详细介绍了化疗、免疫治疗和新型药物如CAR-T,CD79b、ADC药物等治疗方案。针对复发难治的二线免疫化疗，好消息是可以选择的方案也非常多，包括R-DHAP，R-ICE，R-ESHAP，DA-EPOCH-R，R-GemOx，R-MINE等等。总而言之，就是近年来淋巴瘤治疗领域发展很快，医生们手上的新式武器不少，对不同的淋巴瘤坏蛋有不同的打法。

有意思的是，中场休息的时候教授们开始讨论怎么帮患者省钱的问题。因为他们都发现在层出不穷的新药背后，有许多尚未进入医保范围，动辄十几万甚至几十万的治疗费用成为患者病痛之外的另一座大山，同时经济因素成为制定治疗方案的一个制约因素。在更好的疗效和更省钱之间找平衡点，成为了医生们挠破头皮的头疼事。

为此，他们的建议是：
1.多渠道了解社会救助方式。
2.多了解一些普惠型社商保，比如穗岁康、惠民保等。据与会的另一名淋巴瘤患者吴女士介绍，惠民保还可以报销一些院外购买药物的费用。
3.可以参与临床试验，可以让患者更有机会获得最新的治疗。教授强调，现在相当多的临床试验，特别是三期临床试验，都是国外已经上市的药物，安全性和疗效在国外都已经通过验证了的，所以参与这些试验，并不是小白鼠，而是得到有效免费治疗的手段之一。

4．最最最重点的是，初治效果好，就是省大钱！疾病不复发，身体和荷包都少受罪。

听着他们热烈的讨论，我内心百感交集，这里不单能感受到他们对病人的关爱，更能感受到他们对治愈淋巴瘤那种强烈的渴望。同时，又对有些患者因经济原因不能用上更适合的药物，那种力有不逮的遗憾，以及对由于药物贵而产生的医患嫌隙而深感无奈。柳子川教授开玩笑地问了我一个问题：你们是不是觉得医生都挣你们患者好多好多钱？我笑笑，因为我无法代表所有患者啊。回想当年，尽管有商业保险托底，面对大几万一个月的原研药，我也心里发怵，各种托关系在YD找便宜的仿制药。但我从没怀疑过我的主治医生，相反我是很听话的病人，因为我也花了很多时间去学淋巴瘤相关的知识。

其实，了解和学习淋巴瘤知识，才是我相信并且特别配合主治医生的底气。医生和患者之间，信息差越少越能彼此配合。同时，我也相信，医生和患者是同一条战壕里的战友，在斗争淋巴瘤的战线上，医患同心所向披靡！