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从确诊到现在最开心的一天

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EileenZH

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家园豆

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2024-11-19
发表于 2024-4-5 16:32:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国上海
今天拿到了三次治疗后的MRD结果，转阴了，太开心了！总结一下这几个月的治疗历程给需要的友友参考下：2023年11月确诊，TP53缺失，IGHV没有突变，KI67 25%-40%，肿瘤负荷高，12月份启动治疗GV方案。第一次因为肿瘤负荷高加罗华反应强烈人一度昏厥，第二次加罗华明显反应减小，同时开始维奈克拉爬坡经过一个月爬到400mg,但是中性粒被压制需要升白针缓解；第三次加罗华基本无反应，三次治疗后流式MRD评估0.005；第四次加罗华治疗已结束，维奈克拉减到300mg; 今日血项完美，从去年12月份红细胞和血红蛋白一直偏低，时隔四个月终于回到了正常值，有一种守得云开见月明的感觉，雪碧大神的评论给了我更大的信心，无论前面的几个月过得多么艰辛，所以的付出都是值得的，愿大家安好，也愿自己的家人永远安康！
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小杨没烦恼

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发表于 2024-4-5 16:37:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
病理会诊：专家看切片
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你好！红太狼

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发表于 2024-4-5 16:47:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
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什么名字好呢？

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发表于 2024-4-5 16:55:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
经历坎坷但结局无限美好！棒棒哒！
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ten3321

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发表于 2024-4-5 17:07:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏无锡
轻舟已过万重山
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常春藤2027

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发表于 2024-4-5 17:08:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏
好运常伴
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胖达青露

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发表于 2024-4-5 17:48:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
加油！
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袁阿姨

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发表于 2024-4-5 18:19:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国陕西西安
祝你开心快乐！一切顺利安好！
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袁袁
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那样芬芳

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发表于 2024-4-5 20:34:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江金华
太棒了
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鹿泉张

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发表于 2024-4-5 20:57:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
踏平坎坷路！
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再生之翼

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发表于 2024-4-5 20:59:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
拨开云雾见彩霞
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枫翎

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发表于 2024-4-5 21:25:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
恭喜恭喜！早日康复！
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anqi1201

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发表于 2024-4-5 21:30:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
加油！！！
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EileenZH

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 楼主| 发表于 2024-4-5 21:35:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
谢谢大家，祝愿大家永远安康
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张立君

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发表于 2024-4-5 22:11:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南
恭喜恭喜，
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永恒的的爱

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发表于 2024-4-6 20:13:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国黑龙江大庆
守得云开见月明
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雪碧有毒

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发表于 2024-4-24 23:25:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西宜春
必须要有信心 MRD阴的速度和深度跟缓解期的长短密切相关 短时间能达到MRD4阴性 通常缓解期都会长
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EileenZH

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 楼主| 发表于 2024-4-28 14:26:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
雪碧有毒 发表于 2024-04-24 23:25
必须要有信心 MRD阴的速度和深度跟缓解期的长短密切相关 短时间能达到MRD4阴性 通常缓解期都会长

嗯嗯，一下子就感觉豁然开朗了
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愿天下再无Ca

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家园豆

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发表于 2024-5-11 11:02:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北鄂州
病友你好、我妈跟你情况很类似、最近刚确诊医生说没有达到治疗指征、暂时是观望状态、想请教一下、你这个基本上算治愈了吗？（问的可能冒昧、见谅）主要是我也想救我妈
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EileenZH

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家园豆

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 楼主| 发表于 2024-5-13 09:49:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
现在还在治疗中，加罗华还有一次，维奈克拉要吃满一年。目前看下来治疗效果还是不错的，慢淋这病只能是用药后缓解数年，再后面就看个体差异了。你妈妈如果还在观察期就不要有压力，该干啥就干啥，定期复查。
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