是你的愛让我变得坚强（上）

helendlbcl · 发表于 2024-3-18 14:18:52

一、确诊+化疗篇
   2022年，注定是不平凡的一年，上半年经历了几个月的封锁，失业，心情down到谷底。9月份照常去健身，有天晚上感觉有点胸闷，当时以为操房里人多，空气混浊所致，也不以为意。渐渐地，连走上二楼都气喘吁吁，需要休息半天才能缓过劲儿来。晚上睡觉无法平躺，只能保持单边侧卧位方能勉强入睡。由于平时体质不错，也没有想过去医院检查一下，自己安慰自己：可能是长新冠吧，休息一阵子就会好的。到了10月，呼吸越发困难，连路都走不动了，老公见状不对，赶紧带我去了A医院的急诊室。我坐在轮椅上足足等了3个小时，终于见到了医生，医生简单询问了一下我的病情后，拿出听诊器听了一下我的双侧肺部，给出了一个意想不到的结论：你的右肺已经没有呼吸音了。为了进一步了解病情，马上给我进行心电图、CT的检查，CT报告显示我的肺部有大量胸腔积液，腹部有不明占位。当时脑子里已经是懵懵的，隐隐约约感觉这次的事情不简单。还没等我反应过来，医生马上就安排胸外科给我进行胸腔积液引流手术。忍着剧痛，身上被插进了一根引流管，马上就放出一袋红色的液体。术后，趁着挂盐水的时候，我用手机百度了一下，得知有3种情况会产生红色的胸腔积液：外伤；恶性肿瘤；肺结核。我没有受过外伤，也没有发烧，那么只剩下一种情况了，就是恶性肿瘤。心中默默做了最坏的打算，最不舍得的就是我的愛人，还有年迈的父母，他们要如何接受这个事实？当时以为这就是不治之症了，倒也落得坦然。而医生却心急火燎地要给我做进一步的检查：pet ct，腹部增强ct，腹股沟淋巴结活检，核磁共振，fish，免疫组化。。。并且打电话安排病房：她还年轻，要救救她！我暗自心想：我还有救吗？既然医生这么说，那就选择相信吧。老公陪我住进了急诊病房，当时还在实行封闭式管理，一旦住院就无法外出了。虽然知道我病的很重，他每天仍然乐呵呵的忙进忙出，医生赞赏他：”别的家属都愁眉苦脸，你却笑容满面。“躺在病床上的我满是愧疚，是我的疾病拖累了他，不能正常去上班，还要迅速进入陪护的角色，了解病情的进展，筹集治病所需的高昂费用，每天晚上只能睡在一张薄薄的躺椅上。所幸A医院的急诊仅仅用了4天就帮我确诊了是弥漫大b细胞淋巴瘤，之前做的检查虽然名目繁多，事实证明都是非常必要的，有了明确的病理，医生才能够对症下药，我也得以很快被转入血液科病房进行化疗。
   人生的第一次住院，竟然是在血液科。以前我对血液病粗浅的认识就是韩剧中女主角得了白血病以后，流鼻血的场景，没想到自己今天成为了主人公。老公用轮椅推我进入昏暗、拥挤的病房，我四处打量了一下，有7张床，加上陪护的家属，就是14个人。每张床的间隙也就只能容纳得下一个床头柜而已，有些家属和病人挤在一张床上休息，有些则趁着白天横躺在床上打个盹儿。安顿下来，大家也就自然而然地聊起天来，我不算最年轻，但我的肿瘤一定是最大的（25cm）。大家还对我身上的两根“小尾巴”（胸腔引流管）感到好奇。每天早上醒来，老公都要帮我从单侧的管子里各放出500ml的胸腔积液，我才能感觉呼吸顺畅一些。对我来说，这两根管子就是我的救命稻草。但也因为身上插了两根管子，我的力气仿佛就被抽空了一样，身体异常虚弱，从床边走到洗手间那几步路，因为不能吸氧，就喘到不行。虽说内心对化疗有着些许的害怕，但身体实在不容拖延了，肿瘤细胞已经入侵我的骨髓和肾脏等核心部件。早上医生来查房，来到我的病床前，就拿我当教学案例指导实习医生：”你们看，同样是肿瘤，腹部的空间大，所以即使尺寸很大了，病人可能毫无知觉，而如果是脑部占位，仅仅几厘米就会头疼恶心，出现各种症状。“随后开医嘱，给我用了经典的r-chop方案，这对我来说真是救命的良药，每用一个疗程，我的身体都在逐渐地好转，除去掉了些头发，并没有出现预想中的不良反应。每隔21天就要回病房化疗，频繁的请假实在不便，老公为了全心照顾我，辞去了工作，一个人包揽下所有的家务以及看护我的责任，期间还有去肿瘤医院做病理等等繁琐的事务，不一一赘述。看到他日渐憔悴的身影，我也暗下决心：一定要战胜病魔，不让心愛的人孤单。努力还是有回报的，在进行第三个疗程前，两根引流管就可以拔掉了。随着引流管的离开，我的元气又重新回到身体内，恢复了行动自由，不用再坐着轮椅进出家门。当时最忐忑的还是什么时候能够完全缓解，六个疗程很快结束了，pet评分为4分，仍然有8mm的残留。我们所有的希望都寄托在了即将在3月底上市的新药pola身上，但具体效果如何，无人能知，根据实验结果来看，pola对于治疗ABC亚型会更加有效，而我是GCB亚型。亦可能因为残留的包块尺寸太小，缩成一团，形成物理屏障，药物根本无法进入内部发挥作用。有那么几天，感觉自己努力了大半年，仿佛又回到了原点，是否能战胜病魔，心中还是没有底气，如果疾病进展，又无药可施，不禁情绪低迷。每当低落的时候，还是会问自己：是否舍得将愛人一个人留在世上，如果答案是不，即便再困难再痛苦也要坚持下去。何况不试一试，怎么知道没有效果呢？重新整理好心情，还是带着笑容回到病房，开始用新药pola。三个疗程后去做了第四次pet ct评估，多维尔评分为3分，终于cr了。内心是五味陈杂，治疗淋巴瘤的历程对我来讲就像是走钢丝，稍有不慎就前功尽弃。
   可以总结的经验如下：
   1. 如果发病急，可以去三甲医院的急诊，这样可以比较快的进行检查。不要怕麻烦，觉得医生为什么要做这么多检查？因为每项检查所起的作用都是不同的，无法相互替代，得到检查结果才能确诊疾病，从而进行治疗。一般活检病理需要一个月左右出结果，所以时间是第一要素；
   2.有了病理之后，要选择优势学科的医院，一般都设有专病门诊，坐诊的是临床经验丰富的年轻主治医师，号没有专家那么难挂，如果在病情紧急的情况下，可以及时得到医治。三甲医院的诊疗相对来说都比较规范，不用非得挂专家号，因为拿方案都是整个医疗团队进行讨论、合作的。
   3.饮食得当，营养均衡，保持愉快的心情对战胜病魔非常有帮助。

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