搜索
查看: 6537|回复: 22

慢淋cll刚确诊,求助各位老师看一下报告,想知道分期和预后,谢谢大家

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

25

帖子

609

家园豆

最后登录
2024-9-2
发表于 2024-2-25 01:14:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国吉林长春
我妈妈84岁,上个月确诊cll.淋巴细胞高已经有近20年了,是不是低危的呀。目前没有乏力盗汗发热等体征。
请各位老师看一下,预后怎么样,分期如何。谢谢大家了。
另外我这个是不是还需要做ighv基因突变检测?现在做的检查结果只有一个igh阳性,不等于ighv基因突变吧?刚开始研究这个病,小白真诚求助。
还有,fish做出来有12号染色体三倍体,但是为什么高分辨染色体检查结果是正常核型呢?是不是以fish为准啊?
医生说现在不需要治疗,观察期大约会多久呢?@橙色雨丝









参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-21

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-2-25 10:25:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
说句实话,84岁的患者,只要慢淋的诊断没有问题,其它如染色体核型分析,FISH,IGHV突变等检查一律都不需要做,做了也没用,只需看血常规和临床症状就够了,等有了治疗指征,是根据身体可耐受的情况选择药物或方案,不是根据细胞遗传学或者分子生物学检查结果来选择药物或方案。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

25

帖子

609

家园豆

最后登录
2024-9-2
 楼主| 发表于 2024-3-8 23:01:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
这还没确诊就开始治疗了?进微信群问问吧 我在6群 有几个很厉害的群友 另外无论慢淋还是套淋 都是慢性病 心态放稳 血小板升上来是好迹象 加油
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

10

帖子

94

家园豆

最后登录
2024-7-30
发表于 2024-2-27 20:56:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
什么医院啊,这么大年纪还骨穿,有这个必要吗,外周血已经足够确诊了,过度治疗真的无处不在,  淋巴细胞高了20年,可能这就是1/3不需要治疗的那种
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

25

帖子

609

家园豆

最后登录
2024-9-2
 楼主| 发表于 2024-2-25 11:02:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
橙色雨丝 发表于 2024-02-25 10:25
说句实话,84岁的患者,只要慢淋的诊断没有问题,其它如染色体核型分析,FISH,IGHV突变等检查一律都不需要做,做了也没用,只需看血常规和临床症状就够了,等有了治疗指征,是根据身体可耐受的情况选择药物或方案,不是根据细胞遗传学或者分子生物学检查结果来选择药物或方案。

谢谢雨丝老师。您的意思是不是高龄患者可选择的治疗方案有限?而且就这个年龄来说,这个病对生存期影响不是特别大?作为家属很关心观察期有多久,以及预后情况。希望妈妈可以一直观察下去
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

674

主题

3711

帖子

2万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
就诊医院
重庆市医科大学附属儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-11-21
发表于 2024-2-25 14:16:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

25

帖子

609

家园豆

最后登录
2024-9-2
 楼主| 发表于 2024-2-25 15:15:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-21

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-2-25 16:33:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一定会好好的呀 发表于 2024-02-25 11:02
谢谢雨丝老师。您的意思是不是高龄患者可选择的治疗方案有限?而且就这个年龄来说,这个病对生存期影响不是特别大?作为家属很关心观察期有多久,以及预后情况。希望妈妈可以一直观察下去

目前看问题不大。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

25

帖子

609

家园豆

最后登录
2024-9-2
 楼主| 发表于 2024-2-25 17:17:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春

谢谢雨丝老师!您太棒了!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

25

帖子

609

家园豆

最后登录
2024-9-2
 楼主| 发表于 2024-2-28 06:57:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
zhh8585 发表于 2024-02-27 20:56
什么医院啊,这么大年纪还骨穿,有这个必要吗,外周血已经足够确诊了,过度治疗真的无处不在,  淋巴细胞高了20年,可能这就是1/3不需要治疗的那种

以前听都没听说过这个病,完全不懂,可以说从大夫要求做骨穿开始,我人就懵了,那几天也不知道怎么熬过来的,还得瞒着妈妈。借您吉言,希望妈妈可以终生不需要治疗。也祝您好运
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

478

帖子

1193

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2024-11-17
发表于 2024-3-7 22:37:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
好好的看什么病。我淋巴细胞计数150,开始治疗。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

25

帖子

609

家园豆

最后登录
2024-9-2
 楼主| 发表于 2024-3-7 23:08:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
sxzhuzhy 发表于 2024-03-07 22:37
好好的看什么病。我淋巴细胞计数150,开始治疗。

看了一下您的主页 套淋和慢淋是相似的病吗 也是淋巴细胞短期倍增才开始治疗吗 您现在怎么样啊 治疗效果挺好的吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

478

帖子

1193

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2024-11-17
发表于 2024-3-8 21:51:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
一定会好好的呀 发表于 2024-03-07 23:08
看了一下您的主页 套淋和慢淋是相似的病吗 也是淋巴细胞短期倍增才开始治疗吗 您现在怎么样啊 治疗效果挺好的吧

我的分型不确定,有的认为是套细胞(sox11+),有的认为是慢淋,但lef1-好像又否定了慢淋。目前体征是脾大16*5.5cm,血小板进行性下降200到了61,淋巴结一般在1.6cm*0.5左右。没有用Rfc和btk抑制剂方案,单用利妥昔单抗。单用利妥昔单抗会涉及适应症(说明书是联合用药)医保报销问题。明天第二次用药,效果有待观察。不过,血小板升到了71。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

652

帖子

2796

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
北大人民医院、新加坡中央医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-11-19
发表于 2024-3-9 23:33:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
sxzhuzhy 发表于 2024-03-08 21:51
我的分型不确定,有的认为是套细胞(sox11+),有的认为是慢淋,但lef1-好像又否定了慢淋。目前体征是脾大16*5.5cm,血小板进行性下降200到了61,淋巴结一般在1.6cm*0.5左右。没有用Rfc和btk抑制剂方案,单用利妥昔单抗。单用利妥昔单抗会涉及适应症(说明书是联合用药)医保报销问题。明天第二次用药,效果有待观察。不过,血小板升到了71。

治疗前必须先分清楚是慢淋还是套淋或是别的小B。慢淋和套淋不难区分,除了Sox11+,Lef1-,要看Cyclin1和FISH IGH/CCND1怎么样,再结合CD23、CD200等几项一起看。现在的时代,奥妥昔单抗单药治疗慢淋是非常差的方案,治疗套淋更是开玩笑
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

478

帖子

1193

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2024-11-17
发表于 2024-3-10 06:37:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
chun 发表于 2024-03-09 23:33
治疗前必须先分清楚是慢淋还是套淋或是别的小B。慢淋和套淋不难区分,除了Sox11+,Lef1-,要看Cyclin1和FISH IGH/CCND1怎么样,再结合CD23、CD200等几项一起看。现在的时代,奥妥昔单抗单药治疗慢淋是非常差的方案,治疗套淋更是开玩笑

chun老师:CCND1-、CCND2-、CD5+散在、CD20++++、CD23-、CD200-,LEF1-、SOX11+,请问是慢淋还是套?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

652

帖子

2796

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
北大人民医院、新加坡中央医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-11-19
发表于 2024-3-10 21:49:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
看起来不像慢淋也不像套淋,可能是其他小B淋巴瘤,比如脾边缘。用美罗华单药治疗,可能医生认为是脾边缘。最好做一个IGH/CCND1的FISH,彻底排除套淋
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

478

帖子

1193

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2024-11-17
发表于 2024-3-11 08:40:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
chun 发表于 2024-03-10 21:49
看起来不像慢淋也不像套淋,可能是其他小B淋巴瘤,比如脾边缘。用美罗华单药治疗,可能医生认为是脾边缘。最好做一个IGH/CCND1的FISH,彻底排除套淋

IGH/CCND1是阴性。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

39

帖子

150

家园豆

病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-16
发表于 2024-3-11 14:34:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
zhh8585 发表于 2024-02-27 20:56
什么医院啊,这么大年纪还骨穿,有这个必要吗,外周血已经足够确诊了,过度治疗真的无处不在,  淋巴细胞高了20年,可能这就是1/3不需要治疗的那种

过度治疗真的是无处不在,我妈妈已经被骨穿2次了,DNA做了两遍,花了好多冤枉钱,老百姓没办法,不做不给出治疗方案
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

652

帖子

2796

家园豆

您的身份
病友
病理报告
慢淋/小淋巴细胞性淋巴瘤
就诊医院
北大人民医院、新加坡中央医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-11-19
发表于 2024-3-11 19:37:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 新加坡

可以排除套淋,应该也不是慢淋,多半是边缘区(经诊断常用排除法)。根据情况用美罗华单药或BR。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

478

帖子

1193

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2024-11-17
发表于 2024-3-11 20:52:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
chun 发表于 2024-03-11 19:37
可以排除套淋,应该也不是慢淋,多半是边缘区(经诊断常用排除法)。根据情况用美罗华单药或BR。

谢谢!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号