年终大盘点 | 2023年淋巴瘤之家工作总结

之家小编 · 发表于 2024-2-23 16:10:42

2023年淋巴瘤之家工作总结

首先汇报一下，淋巴瘤之家的整体概况

2023是淋巴瘤之家成立的第12个年头。从初创至今，我们已从一个简单的论坛发展成为全国范围内规模最大的淋巴瘤患者组织。目前，我们的注册人数已超过12.9万，累计发帖量超过272万。为了更好地服务不同亚型的患者，我们为二十多个淋巴瘤亚型设立了130个病友群，吸引了超过4.7万病友在群里交流互动。每年，我们的平台可以影响近4万名淋巴瘤患者，为他们提供了一个分享经验、互相支持的平台。

下面我们将从健康素养和患者参与两个方面总结一下淋巴瘤之家2023年的工作情况。

健康素养

在当今社会，健康素养的重要性日益凸显。它不仅关乎个人如何获取和理解健康信息，更决定了我们能否运用这些信息来维护和提升自身健康。对于淋巴瘤病友而言，提升健康素养更是康复过程中的关键环节。

淋巴瘤之家将提升病友们的健康素养作为我们的重要工作。我们深知，病友们需要了解淋巴瘤诊疗知识和康复经验，还需要有战胜淋巴瘤的信心，才能为自己的康复之路奠定坚实基础。

2023年，淋巴瘤之家在帮助病友们提高健康素养方面做了以下工作：

1、常态化举办科普患教

淋巴瘤之家携手全国的淋巴瘤专家，举办了面向不同亚型的169场线上科普患教会，不仅向病友们科普了诊疗知识，还传递了护理、心理、新药、临床试验、医保等多方面资讯。

2、编写通俗易懂的科普文章

在淋巴瘤之家“CR领航员”团队中医生、药师、译者、采编志愿者们的帮助下，就病友们关心的热点问题，我们输出了很多通俗易懂的科普文章。如《BTK抑制剂的用药小贴士》《血压问题不容小觑，淋巴瘤患者如何科学管理血压？》《用糯米纸/空胶囊裹着苦涩的泼尼松片服用，影响疗效吗？》《遭遇淋巴瘤，我们该从哪些方面做好全面准备？》等。

3、提供值得借鉴的学习资料

2023年12月1日，淋巴瘤之家与国际华氏巨球蛋白血症基金会达成合作伙伴关系后，第一时间将国际华氏巨球蛋白血症基金会制作的治疗相关资料引进过来，供病友们免费下载。

4、组织打卡形式的正念群以及健身群

淋巴瘤之家为关注心理和情绪问题的病友建立了“086正念营”微信群，目前有277位同学，通过坚持每天15分钟的正念练习，获得了更加轻盈的心态；淋巴瘤之家还为想改变身材的病友建立了“燃烧我的卡路里”健身微信群，目前有287位同学，通过坚持马拉松、游泳、气功、骑行、登山等运动方式，变成了更有力量的自己。

5、举办形式新颖的公众科普展

借着第20个“世界淋巴瘤宣传日”的契机，由淋巴瘤之家和罗氏制药中国联合策划和主办的国内首个淋巴瘤主题沉浸式光影科普展览于2023年9月14日-16日在上海举办。通过光影交互与沉浸式体验的艺术形式带领观众走入人体微观世界，探索生命奥义以及淋巴瘤诊疗的前世今生，传递通过规范化的诊疗淋巴瘤是有可能治愈的信息。在科普的同时，希望可以有助于提升公众对于淋巴瘤的疾病认知，唤起社会各界对淋巴瘤患者的关注与关爱。

患者参与

2017年，淋巴瘤之家创始人洪飞首次参加国际患者交流大会时，深刻认识到患者声音在药品研发、上市和治疗决策中的重要性。这激发了淋巴瘤之家推动患者参与的决心。希望通过我们的努力，让淋巴瘤患者的声音被更多人听到，代表整个患者群体的利益，参与药物的全生命周期和卫生技术评估。

2023年，淋巴瘤在患者参与方面做了一些工作也取得了一些成绩。

成绩1

两个罕见淋巴瘤亚型被纳入罕见病目录
淋巴瘤之家始终关注罕见淋巴瘤亚型患者的困境，自2018年起，我们积极呼吁相关部门将罕见淋巴瘤亚型纳入罕见病目录。通过不懈努力，皮肤T细胞淋巴瘤和华氏巨球蛋白血症/淋巴浆细胞淋巴瘤这两个罕见的淋巴瘤亚型，在今年被正式列入国家卫生健康委发布的第二批罕见病目录。这次的获批不仅体现了国家对罕见淋巴瘤亚型患者的关注与支持，也将为他们带来了更多的政策保障和医疗资源。

成绩2

NK/T治疗方案GELAD三明治疗法纳入NCCN指南

自2017年起，淋巴瘤之家与陶荣主任共同发起了《探索未知》项目，该项目针对NK/T的治疗方案GELAD三明治疗法进行了深入研究，并对246位NK/T患者进行了跟踪随访。GELAD方案终于在今年被正式纳入NCCN指南，这一成果不仅是对淋巴瘤之家和陶荣主任的肯定，更是为NK/T患者带来了新的选择和希望。

工作1：头部药企总部、亚太部门及研发部门到访之家

今年，淋巴瘤之家陆续接待了诺华、罗氏、协和麒麟等多家国际制药企业的总部、亚太部门或研发部门的负责人，就“患者组织如何参与药物早期研发”等话题进行了深入的交流，为进一步合作建立了良好的开端。

工作2：参与国内外交流汲取先进经验

2023年，淋巴瘤之家积极参与国内外交流活动，不断汲取先进经验。4月，收录了淋巴瘤之家的案例的《药物全生命周期中的患者参与》一书在中华医学事务年会上发布，会上，我们深入介绍了淋巴瘤之家在《卫生技术评估中的患者参与》出版方面所做的工作，并倡导了患者参与卫生技术评估的必要性。6月，淋巴瘤之家受邀参加在澳大利亚举办的国际卫生技术评估（HTAi）大会。10月，淋巴瘤之家作为非政府代表受邀参加了第75届WHO西太平洋地会议，这次会议为我们提供了非常难得的交流和学习的平台，让我们更深入地了解国际卫生政策和发展趋势；之后，我们还受邀参与了国际淋巴瘤联盟大会，并在会上作了主题发言。11月，淋巴瘤之家受邀参与亚太肿瘤协会（APOA）报告发布会，分享我们在患者参与方面的经验。

工作3：成功举办第三届中国淋巴瘤病友大会

8月6日是淋巴瘤患者关爱日，以“我爱 CR 更爱你”为主题的第三届中国淋巴瘤病友大会在上海举行。本次大会汇聚了淋巴瘤病友、家属、临床专家、药品监管和医保政策研究者、研发企业以及关注淋巴瘤的爱心人士等共计500余人。大会旨在为关爱淋巴瘤患者的各方力量搭建一个对话、交流和探索的平台，提升患者的康复信心，并让更多人关注罕见淋巴瘤亚型患者的生存困境。

在活动中，医保专家表示希望患者能与研究者合作，共同生产高质量的药品临床价值、安全性、有效性、患者体验、生命质量等方面的真实世界证据，为卫生技术评估提供参考。药品监管政策研究专家强调了新药研发应以患者为中心的理念，药品审评部门应将财务负担因素纳入临床试验设计，以减轻患者的经济负担。

亲爱的淋巴瘤病友和家属朋友们，今年淋巴瘤之家还有个大喜事要跟大家分享！那就是我们的上海工作室在2023年5月16日正式成立啦！拥有北京和上海两地的工作室，就是为了给大家提供更方便、更贴心的服务。无论你在哪里，只要你愿意，都欢迎常回家看看，和我们一起聊聊天，分享你的故事。

淋巴瘤之家是所有淋巴瘤病友和家属朋友的家，我们一直都在这里等你，为你提供最真挚的支持和陪伴。