- 主题
- 3
- 您的身份
- 病友
- 就诊医院
- 厦门第二医院
- 病理报告
- 滤泡性淋巴瘤1-2级
- 目前状态
- 治疗中
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院厦门第二医院
目前状态治疗中
最后登录2024-9-23
|
从确诊到现在,兜兜转转已经三年半了,经历了多线治疗方案,辗转多家医院,直到现在CR一年多,期间的辛苦只有经历过的人才知道。过去的一年,在一边接受治疗,一边工作养家糊口,让自己忙碌起来。过去的一年,尽可能去帮病友解答一些问题,提升他们的信心,鼓励他们,也见证了很多病友的离开,更明白了生命的珍贵!
早上,一位病友问我,是什么支撑我这么坚强的面对这一切,我说:孩子还小,父母健在,活着就是一种责任!知道生命的不易,更把每一天当做生命的最后一天来过。在此,想多多鼓励在战斗路上的朋友。
第一,淋巴瘤并不可怕,可怕的是我们对他一无所知。得病的我们,一定要花时间去学习关于淋巴瘤的相关知识,懂的越多越好,毕竟知己知彼,方能百战不殆。现在是信息时代,学习的途径有很多,像淋巴瘤之家这样的平台,网络、病友、医生,都是我们学习的对象,你懂得越多,你就越知道怎么跟医生沟通,知道选择哪位合适的医生,知道哪些新药出来了,知道疾病对自己的危害程度。知识,能提振你战胜淋巴瘤的信心;恐惧,都是源于我们对病魔的不解。科技的发展促进新药不断的涌现,做为病人我们更要随时去关注学习,了解新药更能看到未来的希望。
第二,信心、信念永远是战胜淋巴瘤的第一要素。身体是跟淋巴瘤战斗的第一战场,而信心是指挥这场战争的有力武器,满满的信心能提升免疫细胞的士气,每时每刻我们都要为我们的战士打气。执着的必胜信念,在面对疾病的身心折磨时,让我们更加勇敢!
第三,不要太深信于某一位医生,或者迷信某一位权威。每位医生都有他的专注领域,他的性格,在去找任何医生时都要事先了解这位医生的专注领域,他的特长,不能因为他是权威就膜拜。可以证明的是,权威的医生都很忙,每天要面对非常多的病人,这时医生的性格跟责任心就非常重要,你能否接受得了他对你的不怎么关照。所以我的建议是,在换治疗方案的时候,一定要多问问几个医生的意见,选择医生的时候不一定非要选择国内非常出名的大咖。以目前对淋巴瘤的研究,除非你是罕见的淋巴瘤亚型,不然国内大部分专科医生都搞得定。当然,不能选择那种医院大而此专科不强的那种医生团队,一年都接触不到几个淋巴瘤病人的医生,我们把自己交给他,也是不负责任的。
第四,CR后的病友们,要尽快的融入到社会,做一些力所能及的事情。社会发展的速度太快了,我们都为治疗耽误了很多时间了,社会的进步远远快过我们成长的速度,CR后我们再不融入社会,跟上社会,会让我们跟这个社会脱轨,心生自卑感。对生活、工作有自卑感,失去信心,那岂不是算得了另一种疾病,那我们战胜淋巴瘤的意义何在?
接下来的岁月里,我将继续帮病友们答疑解惑,提升病友们战胜淋巴瘤的信心,有需要的病友们可以给我留言,我定会一一回复的!祝大家都能重生!
|
|