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充满信心的去面对疾病所带来的一切!

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发表于 2024-2-6 10:38:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
      从确诊到现在,兜兜转转已经三年半了,经历了多线治疗方案,辗转多家医院,直到现在CR一年多,期间的辛苦只有经历过的人才知道。过去的一年,在一边接受治疗,一边工作养家糊口,让自己忙碌起来。过去的一年,尽可能去帮病友解答一些问题,提升他们的信心,鼓励他们,也见证了很多病友的离开,更明白了生命的珍贵!
        早上,一位病友问我,是什么支撑我这么坚强的面对这一切,我说:孩子还小,父母健在,活着就是一种责任!知道生命的不易,更把每一天当做生命的最后一天来过。在此,想多多鼓励在战斗路上的朋友。
         第一,淋巴瘤并不可怕,可怕的是我们对他一无所知。得病的我们,一定要花时间去学习关于淋巴瘤的相关知识,懂的越多越好,毕竟知己知彼,方能百战不殆。现在是信息时代,学习的途径有很多,像淋巴瘤之家这样的平台,网络、病友、医生,都是我们学习的对象,你懂得越多,你就越知道怎么跟医生沟通,知道选择哪位合适的医生,知道哪些新药出来了,知道疾病对自己的危害程度。知识,能提振你战胜淋巴瘤的信心;恐惧,都是源于我们对病魔的不解。科技的发展促进新药不断的涌现,做为病人我们更要随时去关注学习,了解新药更能看到未来的希望。
       第二,信心、信念永远是战胜淋巴瘤的第一要素。身体是跟淋巴瘤战斗的第一战场,而信心是指挥这场战争的有力武器,满满的信心能提升免疫细胞的士气,每时每刻我们都要为我们的战士打气。执着的必胜信念,在面对疾病的身心折磨时,让我们更加勇敢!
       第三,不要太深信于某一位医生,或者迷信某一位权威。每位医生都有他的专注领域,他的性格,在去找任何医生时都要事先了解这位医生的专注领域,他的特长,不能因为他是权威就膜拜。可以证明的是,权威的医生都很忙,每天要面对非常多的病人,这时医生的性格跟责任心就非常重要,你能否接受得了他对你的不怎么关照。所以我的建议是,在换治疗方案的时候,一定要多问问几个医生的意见,选择医生的时候不一定非要选择国内非常出名的大咖。以目前对淋巴瘤的研究,除非你是罕见的淋巴瘤亚型,不然国内大部分专科医生都搞得定。当然,不能选择那种医院大而此专科不强的那种医生团队,一年都接触不到几个淋巴瘤病人的医生,我们把自己交给他,也是不负责任的。
        第四,CR后的病友们,要尽快的融入到社会,做一些力所能及的事情。社会发展的速度太快了,我们都为治疗耽误了很多时间了,社会的进步远远快过我们成长的速度,CR后我们再不融入社会,跟上社会,会让我们跟这个社会脱轨,心生自卑感。对生活、工作有自卑感,失去信心,那岂不是算得了另一种疾病,那我们战胜淋巴瘤的意义何在?
       接下来的岁月里,我将继续帮病友们答疑解惑,提升病友们战胜淋巴瘤的信心,有需要的病友们可以给我留言,我定会一一回复的!祝大家都能重生!
        
滤泡淋巴瘤确诊,战斗中,相信肯定能战胜!

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发表于 2024-2-6 15:30:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
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加油,往后余生大家必须都得好好的
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发表于 2024-2-6 11:03:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
写得真好,实用!
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发表于 2024-2-6 11:07:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
请问你是治疗前转化还是治疗过程中转化呀
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发表于 2024-2-6 11:16:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
您好!我是滤泡合并大B,已结疗。请问结疗后用药维持吗?谢谢!
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 楼主| 发表于 2024-2-6 12:29:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
希望你好-家属 发表于 2024-02-06 11:07
请问你是治疗前转化还是治疗过程中转化呀

治疗后转化,后面都按弥漫大B治疗。
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 楼主| 发表于 2024-2-6 12:30:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
阿民 发表于 2024-02-06 11:16
您好!我是滤泡合并大B,已结疗。请问结疗后用药维持吗?谢谢!

治疗方案按滤泡还是按大B方案,如果是按大B方案治疗,建议要维持。具体的可以跟主治医师讨论下。
滤泡淋巴瘤确诊,战斗中,相信肯定能战胜!
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 楼主| 发表于 2024-2-6 12:33:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
童童i 发表于 2024-02-06 10:48
加油,往后余生大家必须都得好好的

一起努力加油,共勉!
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发表于 2024-2-6 13:04:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南安阳
通俗易懂接地气
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发表于 2024-2-6 13:17:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
不放弃,加油
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发表于 2024-2-6 19:20:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡

我们大家都要一起努力。
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发表于 2024-2-14 08:46:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁朝阳
你好,你用的什么方案,我现在马上五疗了,是滤泡性3B级,也就是说今天新改的又叫滤泡大B淋巴瘤,目前用rchop方案呢,医生让口服来那度胺,想请教你用的什么方案,需要注意什么?谢谢!

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发表于 2024-2-14 08:47:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁朝阳
阿民 发表于 2024-02-06 11:16
您好!我是滤泡合并大B,已结疗。请问结疗后用药维持吗?谢谢!

你结疗了吗?
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发表于 2024-2-18 04:48:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西长治
你好!
偶然接触到这个群,弥漫大B淋巴瘤患者已快一年了,医生家属儿子对我封锁的很好。
我一直在化疗路上,去年三月至今利妥昔单抗月月使用,关键是肚子疼的厉害,一痛就住院化疗,大部分时间肚子疼的难忍受。
你遇到过这样情况吗?
山西患者刘志远,请你在百忙中告知。
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发表于 2024-2-25 14:34:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国云南玉溪
你好,我们也是两年了,反反复复一直没有cr,最近两天打了pola+cr,暂时不能cart,如果再进展也想找个双抗组,用pola的话经济毒性太大了,有没有推荐的实验组
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 楼主| 发表于 2024-2-29 08:03:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
国产双抗实验组还是有的,多问问
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