中枢淋巴瘤治疗，终拨开云雾见光明

天月 · 发表于 2024-1-3 07:07:01

确诊过程：
曾一度认为很幸运，在父亲没有症状时体检查出颅内有病灶，急忙跑去当地三甲医院做了头部增强磁共振，显示头部有异常占位，入院做了一系列检查后，怀疑脑部淋巴瘤，恶性程度高，要尽快做手术确诊，因过多担忧，我便带着父亲来到了北京天坛医院，2022年12月16日手术，22日出病理报告，原发中枢弥漫大B淋巴瘤。
治疗过程：
赶上了疫情放开最困难的时候，我便带着父亲回到了当地进行化疗，具体方案如下：
1疗：利妥昔单抗+甲氨蝶呤
2疗：利妥昔单抗+甲氨蝶呤
2疗后PETCT评估，摄取值由20.6降到14.8，肿瘤小了0.7，这个时候我还不知道父亲对甲氨蝶呤不大敏感。
还是不放心，过完年初七，我又带着父亲来到了北京，还是觉得要带他来京治疗，选择了北医三院，在这里化疗多次，方案如下：
3疗：利妥昔单抗甲氨蝶呤阿糖胞苷塞替派
4疗：利妥昔单抗甲氨蝶呤阿糖胞苷塞替派
4疗后PETCT评估摄取值由14.8降到8.2
5疗：利妥昔单抗甲氨蝶呤阿糖胞苷动态采干，成功了
6疗前磁共振显示肿瘤进展，治疗中第一次进展，但因没有出磁共振前就已经开始用药了，所以方案无法改变
6疗：利妥昔单抗甲氨蝶呤阿糖胞苷塞替派，加了口服奥布替尼，方案有效，肿瘤缩小一半
7疗入院，显示新冠肺炎，无奈用不了化疗药，拖疗了20天，入院磁共振显示再次进展
更换方案
7疗：泰迪方案，利妥昔单抗替尼泊苷脂质体阿霉素替莫唑胺，方案显示肿瘤缩小30%，后在医院继续观察血项，泰迪方案用完后，神经毒素非常大，父亲状态非常不好，后面突然间行动异常，头疼无比，我意识到可能又进展了。医院此时没有任何用药，一直在观察，我心急如焚跑到北京，此时医生给了两个方案我都不是很认可，于是带父亲出院，来到了博仁。
来到博仁磁共振显示，肿瘤已经涨到了5.1厘米，比刚开始确诊时候还大。到了医院输了甘露醇，父亲状况明显改善。后面商议要做放疗，加上cart治疗。我接受了，因为这里医生的专业性让我安心，此时我也别无选择。头部全脑36GY+局部病灶46GY，做了海马体保护，历时一个月，放疗结束，肿瘤显示由5.1降到3.1，放疗有效，结束后带着爸妈回家休整了一个月，又返回医院做了cart，19靶点。回输过程中，有一天的低烧，最大的反应就是出汗。因为父亲很耐受，所以cart细胞制备的19靶点70ML全部回输了。cart很顺利，血项一切正常，回家休养。
回家一个月复查一个核磁，病情一直稳定没有变化。2023年12月27日PETMR显示，肿瘤完全缓解，历时一年，父亲终于CR了。
2023年12月29日我们入院查体检查，准备行自体造血干细胞移植，体征一切正常，昨日2024年1月2日我们进仓了。方案为TT，一路走来，父亲治疗强度都很大，安全起见，减了量。出仓后根据身体状况还要再次回输20靶点的cart。
一路走来，要感谢的人很多，父亲是不幸的，正值50岁，刚要享受荣华时，一场灾难降临。父亲是幸运的，有妈妈日日的细心陪伴，还有家人朋友的鼎力支持。这里尤其想感谢：
遇到的一个病友弟弟，我也称他为师傅
去天坛做手术时爸爸干弟弟的陪伴
未曾见面却给我拿了12盒奥布的山东张哥
诸多病友兄弟姐妹
博仁负责治疗父亲病情的医疗团队
我的爱人，无条件支持我鼓励我
家人给予的物质精神支持
想感谢的太多，又不知所言从何。
不愿提起，这是一段伤疤，每提一次，心痛一次，我后悔，从确诊到现在把父亲治疗成现在的样子，我后悔没有一开始就选择博仁医院，而所谓的私立医院贵想省点钱，公立医院又如何，三甲医院又如何？想想一路走来也不过如此，其中点滴就不在细说……也想给原发中枢淋巴瘤病友及亲属一点建议吧
1.中枢能不拖疗就不要拖疗，大忌，所以选择医院时要打听好。周期就是14—21天，最晚不要超过24天。会有影响
2.治疗过程中，患者心情很重要，要选择医院环境好一点的，相对自由一些的，不然本身患病，再像蹲监狱一样，会崩溃。
3.如果异地治疗，最好在医院所在地长期居住，避免来回周折，增加各种风险。
4.要足够相信自己的主治，但是自己也要学习一点病理知识，以免有些大夫胡来。这其中不乏这种人存在，人心难测。
想说很多，一时又乱了分寸。不幸与幸运叠加。遗憾与满足并存。一路走来，诸多不易，最庆幸是爸爸一路的坚持，从来不抱怨一句，不说一声难受让我们担心。接下来希望移植一切顺利，我也刚刚30而立，但我想说我才刚刚30而已，我有能力可以让爸爸享福了，请在多给我一些时间好吗。
只因一个信念：我想有爸爸，我想爸爸在身边。就这样，没放弃，也不会放弃。
也许很多人像我一样，挣扎痛苦，亦或者比我还要艰难，但希望能够坚守初心，问问自己的所想所感。在做出正确的抉择。也希望每一个病友都可以顺利CR，开心永存，健康永远。

中枢淋巴瘤治疗，终拨开云雾见光明

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