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大B细胞淋巴瘤累及骨髓伴有嗜血细胞综合征

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2025-1-13
发表于 2023-12-29 21:07:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁本溪
现在确诊的是大B细胞淋巴瘤累及骨髓伴有嗜血细胞综合征,医生怀疑是血管内大B细胞淋瘤,谁能给我讲讲这个病的!网上资料特别少,我现在一头雾水,只剩心焦

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发表于 2023-12-29 21:34:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
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发表于 2023-12-29 22:11:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
伴嗜血可以咨询一下北京友谊医院通州院区 王昭教授
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2024-12-14
发表于 2023-12-30 23:36:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不要焦虑,医学很发达的
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发表于 2024-1-5 21:55:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主后续治疗方案怎么样?我爸刚确诊了血管内大B
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 楼主| 发表于 2024-1-22 17:49:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁本溪
sue1010 发表于 2024-01-05 21:55
楼主后续治疗方案怎么样?我爸刚确诊了血管内大B

第一次血相不太好,用了三分之一的 rchop,血小板恢复正常了,血红蛋白缓慢回升中,现在第二次加大药剂化疗后,白细胞特别低,出院时打了2个长效升白,中途时白细胞0点几,一天打2次,连打3天短效升白,但是血小板和血红蛋白还在恢复中,都是将近100
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发表于 2024-1-22 20:26:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
泡茶茶壶 发表于 2024-01-22 17:49
第一次血相不太好,用了三分之一的 rchop,血小板恢复正常了,血红蛋白缓慢回升中,现在第二次加大药剂化疗后,白细胞特别低,出院时打了2个长效升白,中途时白细胞0点几,一天打2次,连打3天短效升白,但是血小板和血红蛋白还在恢复中,都是将近100

我家属也是因为血项差,本来一疗方案是泽布替尼+R,担心骨髓抑制太严重没敢上chop,后来血小板一度跌到3。大夫觉得嗜血是肿瘤继发症状,调整了方案变成了R+半量的mini chop,中途打了短效升白针,输了血,出院的时候血小板恢复到了131,白细胞2.58,中粒1.17,出院继续吃泽布替尼,每周两次血常规监测。目前计划月底上足量ZR-chop了。
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发表于 2024-1-22 20:28:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
泡茶茶壶 发表于 2024-01-22 17:49
第一次血相不太好,用了三分之一的 rchop,血小板恢复正常了,血红蛋白缓慢回升中,现在第二次加大药剂化疗后,白细胞特别低,出院时打了2个长效升白,中途时白细胞0点几,一天打2次,连打3天短效升白,但是血小板和血红蛋白还在恢复中,都是将近100

最近一次复查,白细胞和中粒还下去了一点点,不过勉强还在临界值,血红蛋白还是80左右,血小板恢复到了250
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 楼主| 发表于 2024-1-23 07:32:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁本溪
sue1010 发表于 2024-01-22 20:28
最近一次复查,白细胞和中粒还下去了一点点,不过勉强还在临界值,血红蛋白还是80左右,血小板恢复到了250

挺难的,我这边医生也是意思说是淋巴瘤引发嗜血,4个疗程看能不能把嗜血按下去,按不下去就不太好了,嗜血发病快,我爸还有真菌感染,头孢氟康唑在出院后一直吃,要不然就白细胞低,我发现我爸吃精瘦肉他血相就回复的好,尤其是骨髓抑制时吃排骨,瘦肉,走地鸡,茧蛹子等,结束后的那一礼拜胃口大开,赶紧多吃,2天血小板就恢复正常,从最开始,血红蛋白平均下来每天涨1,从62涨到99,医生说千万别感染别的病,例如现在的肺炎,要千万小心,
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发表于 2024-1-23 14:06:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
泡茶茶壶 发表于 2024-01-23 07:32
挺难的,我这边医生也是意思说是淋巴瘤引发嗜血,4个疗程看能不能把嗜血按下去,按不下去就不太好了,嗜血发病快,我爸还有真菌感染,头孢氟康唑在出院后一直吃,要不然就白细胞低,我发现我爸吃精瘦肉他血相就回复的好,尤其是骨髓抑制时吃排骨,瘦肉,走地鸡,茧蛹子等,结束后的那一礼拜胃口大开,赶紧多吃,2天血小板就恢复正常,从最开始,血红蛋白平均下来每天涨1,从62涨到99,医生说千万别感染别的病,例如现在的肺炎,要千万小心,

嗜血不行你看看友谊医院的王昭主任,这方面他很专业。嗯,我也是就担心感染,想着不行下次化疗完把长效升白针直接打上算了。也让家属多吃各种肉了,希望我们都顺利CR
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发表于 2024-1-28 10:34:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

我母亲和楼主描述的情况一样,请问弥漫大B侵犯骨髓合并噬血一定要做移植吗?移植的话自体的可以吗?
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发表于 2024-1-31 00:28:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
噬血之家,不过只有网络论坛没有app
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发表于 2024-2-10 00:21:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
唉好难,你们pet- CT也是没有什么大肿块却骨髓侵犯伴随嗜血吗?
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发表于 2024-5-30 13:37:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
sue1010 发表于 2024-01-23 14:06
嗜血不行你看看友谊医院的王昭主任,这方面他很专业。嗯,我也是就担心感染,想着不行下次化疗完把长效升白针直接打上算了。也让家属多吃各种肉了,希望我们都顺利CR

我们本地的医生也推荐看嗜血王昭主任,但是离北京比较远,有什么网上问诊的方式吗
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 楼主| 发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁本溪
我给大家来点信心!我父亲结疗拉!
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