真的有父母不愿意为孩子治疗嘛？

给小熊梳毛 · 发表于 2023-12-29 14:49:50

我T淋母，我看大部分的病友都在要培门冬，我治疗了四个疗程我就知道我用的不是培门冬，pet-CT不做，自费药他们根本不愿意用，就一直拿我来试药，现在打了四个疗程，还是胸膜转移，肺转移。更别说移植了，我是有条件自体移植的，他们也不愿意给我移植，每一次科室主任和我的主管医生来查房的时候，科室主任都会问***药怎么样，***方案怎么样？移植呢？我那个主治医生只能说之前都谈过了，然后摇摇头。科室主任也叹气：有多少米吃多少饭。然后他们就走了。我不知道培门冬多少钱，培门冬真的很贵吗？一个疗程要用多少

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小七吖 · 发表于 2023-12-29 22:26:01

嗯，小妹妹，仔细拜读了你之前的贴，在疾病面前人人平等，没有对错，淋巴瘤至今病因不明，积极配合治疗，是治愈率最高的癌症，别害怕，允许一切发生，日子还很长。加油，我们都支持你。
至于治疗费用，家家都有难念的经，父母方面我不了解也不能做任何评论，但办法总比困难多，一，除了家人们说的申请捐款，学校发动，或者水滴筹，轻松筹，热门软件寻求帮助，市慈善机构申请，还有父母有参加工会么，工会可以申请补助，虽然不高，但也是一个；二，医保局办理门诊大病特病慢病，看病过程保留发票，门诊费用可以报销，等这个病治疗结束，保留的发票资料在户口出生地的办事处申请大病帮扶金，各地区不一样，有些情况允许还有过万呢，冒昧问一下是家里的独生子女么，如果是可能申请的几率很大，还有街道办事处可以办理低保户，争取多一点补助。那个慢病的先去办理，其余的可以一件一件慢慢办。生病很难受，既然在低谷怎么样走都是向上，你要调整好心态，家人很辛苦，有时不是不爱你，只是没有这方面的认知，不知道如何更好体谅你，好好睡一觉，祝好梦，晚安~明天，会是个好开始

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CR7丫 · 发表于 2023-12-29 20:22:12

给小熊梳毛发表于 2023-12-29 16:40
我还没毕业就生病了

还没毕业，那学校不是有学平险嘛？

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轻程诺依 · 发表于 2023-12-29 16:35:50

好好跟家里人商量下。钱没了可以再挣，本来可以治愈的，搏一搏还是有希望，如果放弃连搏的机会都没有，要相信自己，年轻化疗身体扛得住，挺过这坎就会阳光普照，实在经济困难可以向村里申请低保，向亲戚借点，可以搞个水滴筹医院里都有人问你。

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江·Kevin · 发表于 2023-12-30 14:09:18

孩子，看到你写的这些我非常难过。如果你有满16周岁的话，你自己也要行动起来，在社会、学校筹款，不能让别人把你当成试验品了（包括医院和父母）。T淋母对年龄小的患者方案选对光化疗不移值的治愈率是很高的，达到75％左右！培门冬是治疗T淋母的核心药物，是不可以被替代的。而且T淋母如果前期治疗不规范或者治疗不彻底的话，治疗中容易进展的，一旦进展将非常棘手，因为可用的有效药极少了！所以有经验的医生会在首次治疗时就一次性把肿瘤打下去，然后进入一年半的维持治疗了（儿童患者是这样）。你现在必须要找父母要求院方给你规范治疗，同时也想办法募集资金！

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