从没想过7个月后会这样，但还是无法脱恐

小小佳子最最棒 · 发表于 2023-11-4 12:18:01

4.1日生病以来，从增强核磁怀疑中枢淋巴瘤后，我能做的所有检查都做了：
第一时间活检穿刺，病理、免疫组化、基因检测都不支持肿瘤，甚至基因检测多拿了我两次病理标本，最后宣告做不出结果全额退还了。
有意思的是，当时病理报告上有嘱咐建议临床排查寄生虫等相关特殊感染。而我们却只排查了寄生虫，阴性。
那两个月算得上度日如年，也没有开任何治疗，除了在吃抗癫痫的药，病情反而越来越好转。医生拿到我的病理后解释不了，只能让我回家观察，我就说能不能自己喝点中药？他看了后说可以。所以我们才敢自己去药店，亲自采选中草药材回家煎熬后服用。
喝中药大概过了10天不到，第二次复查核磁，病灶居然缩小三分之二，环形强化。主治医生说是炎症，炎症可以自愈，肿瘤不会有这样的变化。因此这时候我做了个错误的决定，只喝中药，停用癫痫药物。
正常的生活了两个月，七月底忽然癫痫大发作意识丧失，我急哭了，又去医院照核磁，谁知道病灶还在小，只有几毫米了。我去找了我的穿刺医生，也是一直以来都说我是淋巴瘤的那位。是他说的淋巴瘤是鬼瘤，甘草又是激素，淋巴瘤碰到激素就会消失。他仍然坚持他的看法。我开始自我怀疑。
八月问了无数个肿瘤科、淋巴瘤科的专家，都说我不是（没有病理肯定这么说），重新问主治医师，他说可能自己才疏学浅，但还是觉得是炎症，除了穿刺医生，基本上都不太认可淋巴瘤的说法。
我不死心，住院神内腰穿继续完善检察，终于有结果了。除了tngs查出来有中枢肠道病毒柯萨奇a6感染，序列数627，其余都正常。复查核磁，病灶又变小了，mrs等信号也发生了变化。至此开始抗病毒治疗。
至此又做了一次影像科专家会诊，穿刺医生也在场，据我妈说他在会上一言不发，就说一开始的影像好像淋巴瘤，还强调我喝了中药。最后会诊意见是肉芽肿性病变可能，肿瘤性病变待排。我看到肿瘤两个字就害怕。
于是我把病理标本染色片送到高子芬教授那里重新做了一次会诊，结论是结合病史首先考虑感染性病变，但也不能完全除外t-nhl诊断，必要时近一步做tcr基因重排检测，以协助诊断。
可我没有病理了，再穿刺也没地方了。
问了我妈淋巴瘤科的朋友，她说基因重排是淋巴瘤的病人才要做。还要有足够的标本。因为她一直保证我不是，可我不信，她对我跟我妈很无语。
十月底又做了一次核磁，这是抗病毒治疗后的第一个月，结果显示病灶又进一步缩小。
我带着担忧和疑惑去了北京想住院继续排查，问了五个医生，天坛神内的医生就说是肉芽肿在康复，神外的医生说他觉得就是个炎症，他三十年来临床从没见过这么神奇的淋巴瘤。宣武神内的医生都说是自免性的炎症，神外的王亚明医生说继续观察，复发了一定要再穿刺。用药方面都是继续吃抗癫痫的就行了，其他都不用。至于住院，他们都不收我，说我达不到住院门槛。
我以为就只差基因重排没做了，可我是真的没有病理了！
这时候雨丝建议我做脑脊液细胞因子白介素6和10，我约了个实验室来送检，结果也出来了，没有cns淋巴瘤证据，也不符合炎症。反而mcp1指数升高，跟我日益严重的癫痫息息相关。
再复查核磁，居然又小了，mrs都没有异常了，dwi、adc都是等、高信号，影像医生写的报告：考虑偏良性病变。
我迷茫了。。
确实我一直以来从没有用过激素药物，医院也很专业不会给我开这些治疗不然干扰诊断，整整七个月除了抗病毒治疗了两个月，之前也就喝了两个月中药，生活作息也一直不规律，吃的都是外卖，中医说这样下去中药起不到一点效果。
医生们目前的说法就是，目前已经不考虑肿瘤了。
甘草就只有3g作为调和的剂量，问了中医药大学的主任医生也说了类激素量特别轻微，怎么可能呢？
但不知道为什么，那位坚持说我是淋巴瘤的医生像噩梦一样在我脑海里挥之不去，我经常做噩梦梦见自己做petct长了瘤，又或者几种绝症缠身。那个穿刺医生有一次还说，没准是因为我的中药，才导致他的病理看不出来，可我是在病理出来之后，才敢喝的中药好吗？？
七个月了，穿刺后病灶一直在小，我居然开心不起来。