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病理报告弥漫大b细胞
目前状态康复1-3年
最后登录2024-11-16
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无意中翻到自己的采干和移植日记,贴出来,希望能帮助伙伴们了解细节。
9月10日 周六 多云
今天是中秋节并教师节。十点入住35号楼9楼921床,床位费每天1000。据说打四天动员剂,第五天采干。发了两粒钙片。采干会导致钙流失,每天必须补钙,楼道里贴的宣传彩页上说,采干结束后还要再服一个月钙片。
嗓子疼,2号晚上开始吃抗生素,至今不见好转,很担心影响采干,护士说只要不化脓不发烧就没事。
9月11日 周日 晴
早上五点空腹抽了8管血。白细胞2.8。5号是3.5,上个月29号是2.8,一直在吃升白药,这又降了。升白针上午和晚上各打了一次,每次5支刺激因子共375微克。白天没有反应,晚上十点后开始腰酸,浑身骨头发酸。医生之前说了,这是用药反应,如果难忍就给开止痛药。
9月22日 周一 小雨
昨夜腰酸难忍,浑身酸疼,辗转反侧,没睡好。
早饭后走廊下走走,感觉气力小了,小腿肌肉也好酸,行动迟缓。坐下去或者躺下去,想起来就艰难了,关节和骨头都疼。
佩服那些骨髓捐献者,为了救陌生人的性命,他们要承受如此痛苦。如果我的干细胞还可以救人,将来我也要加入他们的行列。
早上血检,扎了两针,每一针都东拐西拐好一会,很痛。白细胞29.45,火箭式窜升。护士说这个指标采干差不多,继续打,还会升,再高些更好。还要看cd34指标,因为中秋放假,这个结果明天才能出来。
9月13日 周二 小雨
昨晚依旧没睡好。腰疼,尤其是臀部位置,酸得难受,胯骨周边也酸得难受,平躺不行,侧卧也不行,一夜辗转,五六点钟护士来抽血后,沉沉地又睡了一会。
最近总是动一下就冒汗,停下来又觉得凉,哪怕在床上翻个身都会一身汗,要把被子扯开,静下来,马上觉得凉,得赶紧盖被子。感觉怎么有点像更年期症状啊。
上午吴文主任查房,说我的嗓子痛应该是慢性咽炎,再怎么吃抗生素都没有用,可以停了。看我摊了一堆药在桌子上,她说,利伐沙班和恩替卡韦继续吃,其他都没多大意义。吴主任我以为是个男医生,原来是女性,很温和,态度非常认真。这几天一直没人查房,正担心这儿诊疗是不是规范,她来了,我心里感觉踏实多了。我问她关节痛是否为化疗所致,她不容置疑地否掉,那么,应该就是一夏的空调冷风导致的吧。
刚才护士来,问了下血检结果,白细胞36.98,cd34为0.03(次日核实为0.01),说指标太低,明天检验后再评估,如果只是差一点,就要打那个几万块钱一支的加强针,差得多的话就不建议打了,打了也没意义。那个药费用高,打还是不打,自己决定。如此,我有些紧张。
傍晚走廊散步,见那头病房有一个小伙子也在等采干,采给他患白血病的爸爸用的,这孩子与我同一天开始打动员针,他的白细胞是50多,Cd34是0.08,比我好太多了。护士长说,人家可是健康供体。期待指标能快点长上去。
9月14日 周三 暴雨
早上那个黄姓护士技术很好,左臂弯中心扎针,根本看不血管,也一下就进去了,抽血顺利,不像前天那个护士,扎了两针,还在血管里拐来拐去许久。
昨晚停了抗生素,睡前含了一粒咽喉片,早上五点多又含了一粒。漱口时用手机灯照了一下,发现咽喉处有几块白点,好像是化脓了。医生看了一下,说不严重,让继续吃抗生素,用漱口水。
护士长找谈话,说今天白细胞50.3,cd43太低,0.02,昨天护士不是说0.03吗?我反复去核实,原来打针前是0.03,打针后0.01,今天0.02。推荐打普乐沙福注射液,说使用后95%都能长到采干标准。打还是不打,犹豫不决。电话问了我最信任的许彭鹏,他说,目前只有两条路,要么打这个针,要么休息一阵再来采。休息一阵,我又怕肿瘤复发,还是打针算了。我向彭鹏打听异体移植的事,他不让我不考虑异体,说风险大。老郑不放心,想让我直接采T细胞做CAR-T,可护士长说,卡替应该作为后备复发方案,是条后路,不宜早用。
去那头问了那个男孩,他的白细胞升到70多了,cd34升到了0.28,明天估计可以采干了。
有些郁闷,吃午饭的时候,眼泪差点掉菜里了。
昨天夜里又没有休息好,感觉浑身没力气,也没有兴致。
要调整情绪,大不了再化疗,大不了还有CAR-T,总有办法的。欧耶,嗨皮起来!
9月15日 周四 小雨
昨晚打了39800元一针的强效动员剂,叫普乐沙福,化学制剂,这家伙力道和它的身价一样生猛,八点多钟打过,十点开始腹泻,胃痛,和当初发病的时候一样剧烈疼痛,我严重怀疑是不是病灶复发,惊惶得很,但夜班医生查了体,说绝对不是。吃了胃药,不管用,两点多又打了针,三点多疼痛渐熄。一夜腹泻四次,三点多吃了蒙脱石散,早上八点又吃一次。注射普乐后,头部也有反应,感觉前额和脸都很紧,紧绷绷的,像有东西勒着一般。一夜如此,早晨好些。
几乎一夜无眠,胃口也不好,早上姐姐送来的饭,几乎没吃。护士说今天要采干,怕六小时撑不下来,不敢喝水,我平躺着没法小便。姐姐说中午送饺子,好喂些。
孩子昨晚数学测验,怕她考得不好心情沮丧,晚自习放学后,让老郑给她打了电话。我心里一直不安,早上打电话给班主任余老师,想让她在情绪上关照一下孩子,我害怕她不能适应父母都不在身边的日子。没想到,一说起孩子,我竟然泣不成声,不能表达,挂掉电话后又给余老师发了个短信,说明情况。一个早上,老是控制不住眼泪直掉。
没想到今天能如此顺利采干。四万块钱没白花,白细胞今天75.46,cd34升到0.09。没到九点,护工就把采干仪器推到病床前了,9:50开始,下午3:40结束,历时5小时50分,采集干细胞342毫升。干细胞由委托机构前来收取,保存费1.5万,可存四年。采干之苦,休息两天后再专门记述吧。
9月16日 周五 晴
今天出院,住院费20508,护工费另交720,加上冷冻费用、加强针费用,共76028元,不知为何不能走医保,全部自费。
上午加了许彭鹏的号,他给约了移植病房。午后接到移植中心护士长打来的电话,称目前没有床位,大概要等三周,让下周二挂移植中心主任唐伟的号,进行移植前谈话,内容是移植准备移植风险之类。
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