有木有异体过的同胞，吱个声呗！

章鱼1990

如题！可能要准备异体，心里太多疑惑，请做过异体的同胞吱个声帮我一把！不吝赐教！

sjtu_min

章鱼1990 发表于 2015-8-11 19:45
一直在加油！从未放弃！

没有移植的经验，一直佩服你的勇气和坚持，渴望着去你家的青山绿水间修养。
没遇到过淋巴瘤的异体，只碰到过白血病的，亲缘全相合，40岁左右做的移植，两年后因为口腔溃疡复查，确认是慢性排异反应。
她在舱內非常顺利，没感染，也没有啥特别严重的急排，移植后最大的改变是头发变白了。
病友里，异体移植做得最多应该是T淋母吧，感觉论坛里看到的几个都还比较顺利。
不敢说感同身受，只希望你一切顺利。相信你吃了这么多年的苦，是为了最后的否极泰来。

章鱼1990

水清新^O^ 发表于 2015-8-11 19:09
对啊，无论是治疗中，还是治疗结束，虽然每个人都说没钱可以再挣，但是我们这些淋巴癌病人还可以跟正常人 ...

我早就被甲基汴肼，氮芥等影响生育的药摧残得不是女的了，我觉得我就算捡回了条命，这辈子都赚不回送去医院的钱了

水清新^O^

章鱼1990 发表于 2015-8-11 18:41
有时候看到有些家属说他们比病人还累，殊不知我们病人是身心疲惫！

对啊，无论是治疗中，还是治疗结束，虽然每个人都说没钱可以再挣，但是我们这些淋巴癌病人还可以跟正常人一样，拼命工作，熬夜加班吗？可以想生孩子就生吗？

水清新^O^

你找到配对的骨髓了吗

章鱼1990

水清新^O^ 发表于 2015-8-11 16:37
你找到配对的骨髓了吗

我还没去配，不知道要注意些什么，所以想先听移植过的人传授下经验！

水清新^O^

最大的经验就是你要有毅力要有决心，虽然我只是自体，但我觉得最重要的就是这个

章鱼1990

水清新^O^ 发表于 2015-8-11 16:54
最大的经验就是你要有毅力要有决心，虽然我只是自体，但我觉得最重要的就是这个
...

已经扛过差不多30疗了～内心很脆弱了

章鱼1990

水清新^O^ 发表于 2015-8-11 16:54
最大的经验就是你要有毅力要有决心，虽然我只是自体，但我觉得最重要的就是这个
...

不过谢谢你分享你的经验！

水清新^O^

章鱼1990 发表于 2015-8-11 16:57
已经扛过差不多30疗了～内心很脆弱了

30疗，听了心里都不是滋味，肯定很辛苦，只有病友可以理解，朋友都说理解我们，她们真的理解不了，移植化疗剂量是平时的很多倍

路人

我也要准备异体。也在犹豫中，

七哥

真不容易！真心希望你一切顺利。

hmm

你有几个亲兄弟姐妹？如果能配到十个点异体也可以！

夜空中星

异体风险大……多鼓励病人 让他坚持

小桃子

白血病异体的很多，也康复啦！

章鱼1990

路人 发表于 2015-8-11 17:22
我也要准备异体。也在犹豫中，

你配型了吗？准备去哪做？我们到时候互相交流下

章鱼1990

七哥 发表于 2015-8-11 17:23
真不容易！真心希望你一切顺利。

谢谢七哥的鼓励，生个这病真是烦人，而且又是不幸的复发难治耐药

章鱼1990

hmm 发表于 2015-8-11 17:42
你有几个亲兄弟姐妹？如果能配到十个点异体也可以！

就一个妹妹，我估计全相合机率很小

章鱼1990

夜空中星 发表于 2015-8-11 18:03
异体风险大……多鼓励病人 让他坚持

我就是病人本人，生病这么久啥事都是自己扛，不想父母承受太多，操心太多～

章鱼1990

小桃子 发表于 2015-8-11 18:08
白血病异体的很多，也康复啦！

我就想多看看淋巴瘤异体成功的，找找正能量，多获点经验

章鱼1990

水清新^O^ 发表于 2015-8-11 17:15
30疗，听了心里都不是滋味，肯定很辛苦，只有病友可以理解，朋友都说理解我们，她们真的理解不了，移植化 ...

有时候看到有些家属说他们比病人还累，殊不知我们病人是身心疲惫！

路人

章鱼1990 发表于 2015-8-11 18:36
你配型了吗？准备去哪做？我们到时候互相交流下

我有一位表姐和我6个点配，还在犹豫中，准备过几天去多向几个专家看看。

路人

我是做过自体又复发的