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LGSz730 发表于 2023-10-15 18:14 应该特别难。看起来不好搞。我和你一样。还是原发中枢。哎。
小小佳子最最棒 发表于 2023-10-15 18:17 你是怎么确诊的
LGSz730 发表于 2023-10-15 18:22 我手术了 活体病理分析的
小小佳子最最棒 发表于 2023-10-15 18:18 我确诊不了，我也没用激素啊，病灶就自己没了，穿刺也说是感染，但是穿刺医生一直说我是淋巴瘤
小小佳子最最棒 发表于 2023-10-15 18:23 开颅吗
LGSz730 发表于 2023-10-15 18:25 是的。之前我搞不清楚为啥医生确定不了是啥。一直按照胶质瘤在治。最后病理是淋巴瘤
小小佳子最最棒 发表于 2023-10-15 18:29 我现在没病灶了，之前影像很像，穿刺之后越来越小，穿刺也没证据，病理免疫组化基因检测都没有，现在都快没了，我不敢开颅，半年多了，去北京也不收我住院，我现在就真的每天在家哭。
小小佳子最最棒 发表于 2023-10-15 18:32 可以跟您私聊一下吗
LGSz730 发表于 2023-10-15 18:32 你都看了这么多专家了。pet ct 这些 估计肯定也做了。啥都没有。我觉得 你更应该高兴才对。调整心态。坚持锻炼 提升自己免疫力 定期去检查一下好了。随证吧。按照cr 标准。即使是 CR 了 也要3个月下午复查的。你就当cr 了。我感觉你也是太有心理负担了。你当前状态。是多少被确诊的患者所期待的。
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周联合 发表于 2023-10-15 20:16 实在不行就有症状再去活检治疗 中枢一般有症状就开始头晕 呕吐
小小佳子最最棒 发表于 2023-10-15 20:18 我一直有症状，但不能活检，因为影像快看不见了，之前做的病理也没了
周联合 发表于 2023-10-15 20:27 那就不好弄了 如果没有活检病理 很多医生不会收你住院化疗的 只能根据其他证据铺助确诊了 这种很难 毕竟活检是金标准
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小小佳子最最棒 发表于 2023-10-15 20:30 是啊，我还想做检查医院都不收了，医生还骂我教他做事。北京就要我回长沙治，长沙又不愿意给我开检查。他们都给我的方案都是观察，可我不想等待很严重的那一天才治，我心态也不好撑不了，我也怕痛。
一定要加油啊 发表于 2023-12-01 14:55 我们北京回了长沙，开颅活检出血只能切除瘤子，手术后很不好，昏迷了二十天，现在慢慢清醒了，病理出来是中枢弥漫大 B。开颅的风险还是很大的
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发表于 2023-10-15 17:39:20
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