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与“滤”为伴 向光而行

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家园豆

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发表于 2023-10-10 19:27:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
    2015年,由白百何与吴彦祖主演的电影《滚吧!肿瘤君》上映后,让很多观众在记住导致青春靓丽女孩失去生命的恶性肿瘤——淋巴瘤!未曾料想,在这部电影放映后的第七年,我也被确诊为淋巴瘤患者。
      那是2022年5月中旬,单位组织每年一次的例行体检,在开胸部CT检查单时,我莫名其妙的提出给腹部也扫描一下。谁知,这一扫竟然发现上腹部主动脉上,有一个5.2x3.2cm的包块。随后,进行了增强CT、穿刺和PARCT检查,初步确定为淋巴瘤。为了进一步确定淋巴瘤类型,又在右侧颈下手术取了两个肿大淋巴结进行了活检,病理报告为滤泡性淋巴瘤。对于多年连感冒都没有过,身体素质 一直很好的我,根本不能相信眼前这个报告结果,更别说接受了。当时,我怀着沮丧的心情,打开手机百度搜索,了解到滤泡性淋巴瘤是常见的非霍奇金淋巴瘤,起源于滤泡生发中心的B细胞,恶性程度较低。该病病程长,初始缓解率高,不少人把它称“幸运瘤” ,因为进展慢,也被称为“惰性瘤” ,明白了滤泡性淋巴瘤尽管是恶性肿瘤之一,而且会反复复发,多数不能治愈,但它也是个慢性病,不会对马上危及到生命。看到这样,忐忑不安的心情有些缓解。
面对原本平静生活中这一突变,有着三十年军龄、十年警龄的我,很快调整了心态,直面人生轨迹出现的重大变化,开始免疫加化疗的治疗。在为期半年的治疗中,先后出现了肺部感染、骨髓抑制、四肢麻木等一系列副作用反应。特别是去年底至今,由于免疫力缺失,抵抗力下降,半年内先后两次感染了新冠病毒。第一感染后,上呼吸道感染持续了三月,整天是咳嗽不停、鼻涕不止。第二次感染,一开始就发烧,双肺感染,高烧持续一个星期,白天晚上都在烧,非常遭罪的。由于肺部感染治疗后吸收缓慢,原本二个月一次的维持治疗,这次拖了隔四个月才进行。没想到的是,在维持治疗中佳罗华单抗的输液结束时,左眼竟然结膜下出血,半个月后才恢复正常。尽管在近一年半的免疫、化疗及单抗维持治疗中,相关副作用问题不断发生,但治疗效果还是比较理想的。前不久,进行腹部CT检查时,原来的包块已经吸收了,目前肝肾功能、电离子以及血常规检查,基本恢复正常,而且体重增加,精神状况好。
     回顾一年多的患病治疗过程,让我对今年世界淋巴瘤日的主题“向光而行”四个字有了特别的感触!我想向正在治疗中的病友们说:一定要相信科学,积极面对,努力治疗,生命之花因有你我这样的迎病而上的生活强者而绚烂!我的体会是:  一要做到 视“滤”为伴,就要有一个好的心态。癌症是负面情绪长期郁结的产物,病在身上,根在心里,必须坚持身心兼治,才能彻底根除。每一位癌症患者的经历都是相似的,一开始感到震惊、恐惧、害怕,有的甚至悲观绝望,这是正常的,但过了这个阶段,大家就会冷静下来,积极面对,再难再苦再累都不要放弃自己。记得有个病友说过:你不想死,阎王拿你没办法;你若想死,上帝也救不了你。我在治病过程中最大的一个体会就是:永远不要对自己说:不行了,这病吃药也不顶事,打针也不顶事等这样对心理有不良暗示的话,时时刻刻地告诫自己:要挺住,要坚强,在潜意识里面来激发战胜病疾的力量。滤泡性淋巴瘤是慢性病,通过积极治疗,会有好的预后。当下,只有与“滤”为伴,视“滤”为邻,调节好心态,共享生活,积极治疗,把每个“今天”过好,才是最重要的。
      二要做到 视“滤”为伴,就要规范治疗。一方面要了解掌握滤泡淋巴瘤的相关知识。患病后,我通过各种平台积极寻求了解相关方面的知识,努力学习滤泡淋巴瘤知识,不仅了解了这个疾病的临床表现、诊断治疗及相关预后等方面的知识,也知道了滤泡淋巴瘤治疗的一些新药和新研究,这些给我的治疗带来了很大的信心。另一方面对滤泡淋巴瘤治疗要规范。对没有达到治疗指针的,该继续观察的就不要急与治疗;对开始治疗的,就要做好心理准备,迎接治疗过程中出现的各种问题,如脱发、呕吐、没有食欲、疲惫、疼痛、骨髓抑制等等,这些都是不可避免的,只要勇敢面对,自信对待,就能克服治疗过程中的一切困难,就会得到一个好的预后结果。当前,世界医学快速发展,淋巴瘤的治疗方式与新药要不断改变和应用,如今二代CD20单抗、BCL-2免疫抑制剂、CAR-T,各个靶点的靶向药层出不穷…即便真的复发,治疗的办法也有很多,甚至有的情况只需要吃药就可以,大家不必过分担心。
       三要做到 视“滤”为伴,就要改变生活方式。 患病前,我的业余生活丰富多彩,我在由西安退役军人组成的军旅情合唱艺术团担任主持;在西安老年大学舞蹈艺术团担任男队领舞,经常下部队和参加全国及省市电视台及其它各个平台的演出。平时,常与战友、同事、团友聚餐旅游。但患病治疗后,这一切的爱好都要暂时放下,按时进行每月一次的免疫和化疗,每二个月一次的单抗维持治疗,每十天一次的血常规和肝肾功能、电离子抽血检查。一切围绕治疗,一切服从治疗,一切让道治疗。常人道:留着青山在,不怕没柴烧。面对生活习惯改变,我无怨无悔。我相信,总有一天,我会再次出现在舞台中间;总有一天,我会出现在祖国名川名山中。一句话,改变生活方式,就是生活习惯要规律化,饮食营养要均衡化,疾病管理要常态化。
       四要做到 视“滤”为伴,就要感恩亲情友情。  患病以来,使我更加重视健康,珍爱生命,更加珍惜和感恩身边的亲情和友情。感恩家人,家里的兄弟姐妹得知我患滤泡淋巴瘤,都到家里来安抚我,鼓励我振作精神,积极治疗,家人就是我治病的坚强后盾和保障,增添了我战胜病魔的勇气和力量。感恩好友,以不同方式关心帮助我,尤其是部队战友们,从祖国的四面八方打来电话,用最朴实的话语安慰我,有在北京、上海的战友,还建议我去他们城市治疗;感恩患者组织,经常到医院和家里来探望我,经济上给予资助,生活上给予方便,让我集中精力治疗康复。特别要感恩的是我妻儿,在饮食上,精心安排烹制;在治疗中,轮换陪床;在治疗间隙,陪我去南方散心度假等等,这一切,让我倍感亲情好友给予的温暖,让我倍添战胜疾病的信心!最后,我想用为淋巴瘤患者谱写的歌曲《向光而行》,也借此送给我们的淋巴瘤之家,与病友共勉!

   迎着光追着光
   向光而行为热爱   
   泪滚烫心不忘  
   十年一刻不懈怠
   那些山峰上的喝彩
   深海里的归来
   一如既往才畅快
   浇灌人世间的花开
   守护家的现在
   再把明天拥入怀








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发表于 2023-10-11 10:47:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
病理会诊:专家看切片
帅,帅,帅,超级帅!
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发表于 2023-10-10 19:41:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
道路曲折起伏,加油吧
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发表于 2023-10-10 19:47:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
向您致敬!优秀的同行。
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发表于 2023-10-10 19:53:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
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发表于 2023-10-10 20:07:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
阳光开朗大男孩啊
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发表于 2023-10-10 20:09:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
写的非常棒正能量满满
生命不息,运动不止…
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发表于 2023-10-10 20:27:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
正能量满满,努力向你看齐,心里默默呐喊“加油,不能放弃”
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发表于 2023-10-10 21:29:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
好好活着吧
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发表于 2023-10-10 22:14:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
刚开始而已。。。
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发表于 2023-10-10 22:33:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
满满正能量!
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发表于 2023-10-10 22:36:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
写的真好,特别感人!照片也特别帅气精神,青春阳光靓丽,满满的正能量!
袁袁
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向光而行 不负韶华
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发表于 2023-10-11 12:23:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
老哥,向你致敬!向你学习!
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发表于 2023-10-12 05:51:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
看过你写的文章给了我无限的希望滤泡战友向你学习战胜病魔,我们行一定行
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发表于 2023-10-12 09:16:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2023-10-13 21:14:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
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