半年了，第五次复查核磁，又小了

我没有确诊，做了病理、免疫组化、两次基因检测都没有肿瘤证据，怀疑是特殊感染，但第一次的影像很像淋巴瘤，从病发做完穿刺之后，病灶就越来越小，期间只喝了中药，两个月不到就小了三分之二，我也很怕是淋巴瘤，所以一直避开激素，半年来复查了四次，一次比一次小，一直到上个月脑脊液才查出来有柯萨奇病毒感染，才开始用抗感染的药物，前段时间也把病理送到高子芬教授那里看了，也没有确诊，她建议我去做基因重排，但是没有病理了，现在病灶都快没有了。。

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-10-1 15:20:18

一帆风顺320821 发表于 2023-10-01 15:04
你用了什么方案

没有方案，我没确诊，基本上靠自愈，这几个月只喝中药，雨丝大神包括很多淋巴瘤科的专家都说，中药无所谓，没有这个效果

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-10-1 15:31:30

我从山中来发表于 2023-10-01 15:11
又小了，真好

迷茫

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-10-1 15:41:58

塞上牛羊空许约发表于 2023-10-01 15:07
是不是原发性中枢神经系统淋巴瘤，你又这年轻，最好去北上广，去化疗加移植。以前西安的一个大学生就是移植后恢复的还不错，她去年重新复学今年毕业准备上班去了

请问您我这还能做什么检查排除？雨丝说可以做脑脊液白介素6和10的检查，我跟医院的两名主治医师都提了，他们却说没有意义，很多因素都能导致这两个指数升高，新冠感染也会。我是4月起病，立刻住院准备手术，本来准备开颅，结果增强核磁出来后又换成了活检，病理免疫组化基因检测同时做的，都没有证据，医院也没有开任何治疗，让我回去观察，喝了一个月中草药，结果6月复查变成环形强化了，小了快三分之二，这时候我的主治医师就说是炎症，我自己也去问了不下10个肿瘤科神经科的医生，都没见过我这种情况的病人，只有给我做穿刺的医生怀疑淋巴瘤，他说淋巴瘤是鬼瘤，会消失又出现。一开始给出的病理就是往特殊感染那边排查的，我的主治医师说炎症可以自愈就让我回家了。。确实现在越来越小，但不能完全排除是t淋巴瘤的可能，要我去做基因重排，但我病理不够，而且之前穿刺的也不是异形细胞，我身体其他地方都正常，如果是应该也是原发的。

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塞上牛羊空许约 · 发表于 2023-10-1 15:50:03

小小佳子最最棒发表于 2023-10-01 15:41
请问您我这还能做什么检查排除？雨丝说可以做脑脊液白介素6和10的检查，我跟医院的两名主治医师都提了，他们却说没有意义，很多因素都能导致这两个指数升高，新冠感染也会。我是4月起病，立刻住院准备手术，本来准备开颅，结果增强核磁出来后又换成了活检，病理免疫组化基因检测同时做的，都没有证据，医院也没有开任何治疗，让我回去观察，喝了一个月中草药，结果6月复查变成环形强化了，小了快三分之二，这时候我的主治医师就说是炎症，我自己也去问了不下10个肿瘤科神经科的医生，都没见过我这种情况的病人，只有给我做穿刺的医生怀疑淋巴瘤，他说淋巴瘤是鬼瘤，会消失又出现。一开始给出的病理就是往特殊感染那边排查的，我的主治医师说炎症可以自愈就让我回家了。。确实现在越来越小，但不能完全排除是t淋巴瘤的可能，要我去做基因重排，但我病理不够，而且之前穿刺的也不是异形细胞，我身体其他地方都正常，如果是应该也是原发的。

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肿瘤科文章
中枢神经系统淋巴瘤的诊断
中枢神经系统淋巴瘤的诊断
发布于：2018年08月16日
61次浏览

韩松岩
副主任医师
山西省肿瘤医院

三级甲等
肿瘤科综合

挂号
淋巴瘤无特殊临床表现，如无细胞学和组织学资料，术前诊断十分困难。流行病学调查发现3类人有易患性：①器官移植接受者;②艾滋病患者;③先天性免疫缺陷者(如系统性红斑狼疮，EB病毒感染及类风湿等)。以上3类人员患中枢神经系统疾病时要考虑到本病的可能性。如病人有颅内压增高症状，又合并轻瘫或精神障碍，外周血象白细胞分类中淋巴细胞比例增高，头颅CT与MRI显示中线结构脑室周围多发或弥漫性生长的病灶，则诊断基本成立。但要与胶质母细胞瘤、脑膜瘤等鉴别，可腰穿收集脑脊液行细胞学或立体定向活检等其他辅助检查，以明确诊断。

鉴别诊断：

1.转移瘤多位于灰白质交界处，CT非增强扫描多为低密度，MRI显像为长T1长T2异常信号，而淋巴瘤多为低或等T1等T2信号。注射造影剂后，病灶呈结节状明显强化，病灶较大者往往有中心坏死，而在淋巴瘤相对少见转移瘤周围水肿十分明显。一些病人可提供中枢神经系统以外肿瘤病史。

2.胶质瘤多数胶质瘤MRI表现为长T1长T2异常信号。其浸润性生长特征明显，边界不清，某些类型胶质瘤，如少枝胶质细胞瘤可有钙化，胶质母细胞瘤强化多不规则，呈环状或分支状。

3.脑膜瘤多位于脑表面邻近脑膜部位，态类圆形边界清楚有周围灰质推挤征象。非增强CT为高密度及MRI为等T1等T2信号为特征。注射造影剂后，肿瘤均匀增强，有脑膜“尾征”。但应指出的是，脑膜“尾征”并非脑膜瘤所特有，任何病变侵及脑膜，均有出现“尾征”可能。

4.感染性病变发病年龄相对年轻，部分有发热病史。细菌性感染病变增强扫描多为环状强化，多发硬化等多为斑片状强化。

实验室检查：

1.周围血象病人末梢血白细胞中淋巴细胞可增高。淋巴细胞增高无特异性，其原因也不是十分清楚，但这一特征可作为诊断此病的重要参考。

2.脑脊液细胞学检查几乎所有病人脑脊液的蛋白含量增高明显，细胞计数也增高，而糖含量常降低，半数病人的脑脊液中能检出肿瘤细胞和淋巴细胞计数增高，这一度被认为是术前确诊的惟一办法。

其它辅助检查：

1.头颅X平片50%的病人头颅平片异常，常见松果体移位和颅内压增高的征象，很少见到肿瘤钙化。

2.心电图80%的淋巴瘤病人EEG不正常，显示为局限性或弥漫性病变。

3.CT检查CT扫描显示高密度或等密度块影，虽有与胶质瘤极相似的影像学上的改变，但恶性淋巴瘤的边界多数较清楚，应用增强剂后肿瘤有明显强化，在肿瘤与正常脑组织间有明显的水肿带，有时病变为多发也可沿室管膜下播散。

4.MRI检查MRI检查由于具有可进行矢冠轴多方位扫描，分辨率高于CT的优点，在了解颅内恶性淋巴瘤的形态，与邻近组织关系方面有一定长处。病灶一般在TI加权像上呈等信号或稍低信号，信号较均匀注射GD-DTPA后，病灶均匀强化，部分病人相邻幕上脑室室管膜强化，提示肿瘤已沿室管膜浸润扩展。有报告指出，颅内恶性淋巴瘤瘤周水肿的高信号不仅仅表示该部位脑间质水分增加，而且含有肿瘤细胞沿血管周围间隙播散的成分。

5.立体定向活检术是明确病变性质最简单有效的方法，而且损伤小，对病人的诊断和治疗起决定性的作用。

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-10-1 16:25:21

塞上牛羊空许约发表于 2023-10-01 15:50
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中枢神经系统淋巴瘤的诊断
中枢神经系统淋巴瘤的诊断
发布于：2018年08月16日
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韩松岩
副主任医师
山西省肿瘤医院

三级甲等
肿瘤科综合

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淋巴瘤无特殊临床表现，如无细胞学和组织学资料，术前诊断十分困难。流行病学调查发现3类人有易患性：①器官移植接受者;②艾滋病患者;③先天性免疫缺陷者(如系统性红斑狼疮，EB病毒感染及类风湿等)。以上3类人员患中枢神经系统疾病时要考虑到本病的可能性。如病人有颅内压增高症状，又合并轻瘫或精神障碍，外周血象白细胞分类中淋巴细胞比例增高，头颅CT与MRI显示中线结构脑室周围多发或弥漫性生长的病灶，则诊断基本成立。但要与胶质母细胞瘤、脑膜瘤等鉴别，可腰穿收集脑脊液行细胞学或立体定向活检等其他辅助检查，以明确诊断。

鉴别诊断：

1.转移瘤多位于灰白质交界处，CT非增强扫描多为低密度，MRI显像为长T1长T2异常信号，而淋巴瘤多为低或等T1等T2信号。注射造影剂后，病灶呈结节状明显强化，病灶较大者往往有中心坏死，而在淋巴瘤相对少见转移瘤周围水肿十分明显。一些病人可提供中枢神经系统以外肿瘤病史。

2.胶质瘤多数胶质瘤MRI表现为长T1长T2异常信号。其浸润性生长特征明显，边界不清，某些类型胶质瘤，如少枝胶质细胞瘤可有钙化，胶质母细胞瘤强化多不规则，呈环状或分支状。

3.脑膜瘤多位于脑表面邻近脑膜部位，态类圆形边界清楚有周围灰质推挤征象。非增强CT为高密度及MRI为等T1等T2信号为特征。注射造影剂后，肿瘤均匀增强，有脑膜“尾征”。但应指出的是，脑膜“尾征”并非脑膜瘤所特有，任何病变侵及脑膜，均有出现“尾征”可能。

4.感染性病变发病年龄相对年轻，部分有发热病史。细菌性感染病变增强扫描多为环状强化，多发硬化等多为斑片状强化。

实验室检查：

1.周围血象病人末梢血白细胞中淋巴细胞可增高。淋巴细胞增高无特异性，其原因也不是十分清楚，但这一特征可作为诊断此病的重要参考。

2.脑脊液细胞学检查几乎所有病人脑脊液的蛋白含量增高明显，细胞计数也增高，而糖含量常降低，半数病人的脑脊液中能检出肿瘤细胞和淋巴细胞计数增高，这一度被认为是术前确诊的惟一办法。

其它辅助检查：

1.头颅X平片50%的病人头颅平片异常，常见松果体移位和颅内压增高的征象，很少见到肿瘤钙化。

2.心电图80%的淋巴瘤病人EEG不正常，显示为局限性或弥漫性病变。

3.CT检查CT扫描显示高密度或等密度块影，虽有与胶质瘤极相似的影像学上的改变，但恶性淋巴瘤的边界多数较清楚，应用增强剂后肿瘤有明显强化，在肿瘤与正常脑组织间有明显的水肿带，有时病变为多发也可沿室管膜下播散。

4.MRI检查MRI检查由于具有可进行矢冠轴多方位扫描，分辨率高于CT的优点，在了解颅内恶性淋巴瘤的形态，与邻近组织关系方面有一定长处。病灶一般在TI加权像上呈等信号或稍低信号，信号较均匀注射GD-DTPA后，病灶均匀强化，部分病人相邻幕上脑室室管膜强化，提示肿瘤已沿室管膜浸润扩展。有报告指出，颅内恶性淋巴瘤瘤周水肿的高信号不仅仅表示该部位脑间质水分增加，而且含有肿瘤细胞沿血管周围间隙播散的成分。

5.立体定向活检术是明确病变性质最简单有效的方法，而且损伤小，对病人的诊断和治疗起决定性的作用。

谢谢，当时几乎所有医生都跟我说，肿瘤没有放化疗不会自己缩小，所以放松了警惕，现在没有病灶，就更不知道怎么排查了

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不带刺的仙人掌 · 发表于 2023-10-2 07:12:18

如果真是淋巴瘤，就算是化疗cr了，也不能保证它以后不再长！既然它自己变小没了，你就当是化疗缓解了。以后如果再长，再说！不要非要给自己纠个淋巴瘤出来才放心，心情放松，好好生活！当然希望你永远不再长了。

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-10-2 10:10:48

不带刺的仙人掌发表于 2023-10-02 07:07
小了是好事！而且基本是没用药自愈的！很可能不是淋巴瘤，不放心你去北肿找临川大咖朱军看看。楼主你确诊后作息习惯，饮食习惯，心情等跟确诊前有明显改变么？

好的谢谢您，因为现在医院这边主要治的是颅内感染，我国庆后去北京先往这个方面咨询一下，您推荐的医生我也去问一下。说实话生病后我的作息、生活习惯比以前更差了。。我经常半夜睡不着觉，焦虑到搜资料三四点才睡是常有的事，每天都唉声叹气，而且在医院也经常点外卖吃，奶茶汉堡高糖高油的食物经常吃，后来出院，开始吃中药，这种不好的习惯也保持了一两个月，中医听说后跟我说，如果我还是这种习惯，他给我开的中药起不到任何效果，因为当时我就抱着反正都要死了的想法，把想吃的都点了心情才能好一点，管他健康不健康

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-10-2 10:15:56

不带刺的仙人掌发表于 2023-10-02 07:12
如果真是淋巴瘤，就算是化疗cr了，也不能保证它以后不再长！既然它自己变小没了，你就当是化疗缓解了。以后如果再长，再说！不要非要给自己纠个淋巴瘤出来才放心，心情放松，好好生活！当然希望你永远不再长了。

好的谢谢，听您这么说确实没必要纠结了，因为不管是不是都要提高警惕

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不带刺的仙人掌 · 发表于 2023-10-2 13:41:56

小小佳子最最棒发表于 2023-10-02 10:10
好的谢谢您，因为现在医院这边主要治的是颅内感染，我国庆后去北京先往这个方面咨询一下，您推荐的医生我也去问一下。说实话生病后我的作息、生活习惯比以前更差了。。我经常半夜睡不着觉，焦虑到搜资料三四点才睡是常有的事，每天都唉声叹气，而且在医院也经常点外卖吃，奶茶汉堡高糖高油的食物经常吃，后来出院，开始吃中药，这种不好的习惯也保持了一两个月，中医听说后跟我说，如果我还是这种习惯，他给我开的中药起不到任何效果，因为当时我就抱着反正都要死了的想法，把想吃的都点了心情才能好一点，管他健康不健康

你碰到了好中医！

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小小佳子最最棒 · 发表于 2023-10-2 14:25:18

不带刺的仙人掌发表于 2023-10-02 13:41
你碰到了好中医！

是的，虽然我也没听他的

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半年了，第五次复查核磁，又小了

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