六岁半ALK间变大，属于皮肤性间变大还是系统性间变大？

hhd会好的 · 发表于 2023-9-5 00:38:45

请问一下，我儿子六岁半，确诊ALK阳性间变性大细胞淋巴瘤，是因为大腿长了包块伴有疼痛发现的，后来petct显示最大的包块就是左大腿下端肌肉包块，还有左腿臀大肌有一个，腹部肠系膜和左侧腹股沟髂血管旁也有几个小的，这种属于皮肤性间变大还是系统性间变大？对了左腿包块疼痛前后出现过全身性的皮肤瘙痒，当时诊所说是湿疹，涂了炉甘石也很快缓解。恳请大神指点！@橙色雨丝

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ALK间变大患者 · 发表于 2023-9-5 12:21:28

我也是ALK阳性间变大，化疗8个疗程，现在在做干细胞移植，我是左腿髂肌原发，浸润到盆腔和肠道边界不清，我今年是30，用的是BV+CHP的方案，6疗后换的BV+ICE，8疗后CR进行的移植

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橙色雨丝 · 发表于 2023-9-5 09:42:46

ALK阳性间变大都是系统性疾病，不属于原发皮肤淋巴瘤的范畴。

hhd会好的 · 发表于 2023-9-5 10:03:56

橙色雨丝发表于 2023-09-05 09:42
ALK阳性间变大都是系统性疾病，不属于原发皮肤淋巴瘤的范畴。

哦哦懂了，谢谢雨丝大神！

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hhd会好的 · 发表于 2023-9-5 12:07:01

儿童t淋母CR1314 发表于 2023-09-05 01:13
直接去北京博仁医院，找全国淋巴瘤最好的主任，张永红。

他那里能不能电话问诊啊？

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ALK间变大患者 · 发表于 2023-9-5 12:30:10

这个病医生会给两种方案，我用的是费钱的那一种，医生基本都会建议你用BV维布妥昔单抗，作为靶向药，这个药今年3月份才进入的医保，之前是15620一支，现在进医保是全国统一价7202一支,这个是按体表面积算的，我是一次3支，你们家孩子小，一次也就一支，这个ALK阳性间变大淋巴瘤属于浸润型的，医生可能后面还会考虑让你家孩子自体干细胞移植，得的这个病，就是个烧钱的病啊

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