关注罕见肿瘤 | 第三届中国淋巴瘤病友大会蕈样肉芽肿场

之家小编

在8月6日中国淋巴瘤患者关爱日这个特殊的日子，“我爱CR更爱你”第三届中国淋巴瘤病友大会于上海圆满举办。本届大会特别为淋巴瘤中的罕见亚型——蕈样肉芽肿（MF）设置了一个专场，邀请到患者以及家属代表、临床专家、药物经济研究者、研发企业相聚一堂，倾听MF患者的声音，并围绕规范诊疗、新药进展以及政策保障方面带来专家观点。

MF专场

专家科普

在北京大学第一医院皮肤科主任医师汪旸教授带来的《红斑期和斑块期的诊疗宣讲》中，我们了解到MF是第一个被明确描述的恶性淋巴瘤，比我们熟知的大名鼎鼎的霍奇金淋巴瘤还早了26年，但直到1975年人们才真正认识到它是一个来自于皮肤的由T细胞克隆性增生产生的淋巴瘤，而到2005年WHO和欧洲癌症组织才有了明确的皮肤T细胞淋巴瘤分类标准。汪旸教授还分享了她带领团队做出的第一份中国MF患者五年生存率结果，显示中国早期MF患者的生存率是高于欧美国家的。汪旸教授强调早期把MF诊断出来后通过合适的治疗，患者可以获得非常高的生存率，1A期或者更早期的患者甚至可以不影响寿命。

在中国医学科学院北京协和医院血液内科主任医师张薇教授带来的《肿瘤期的诊疗宣讲》中，我们了解到在美国对皮肤淋巴瘤患者所做的调查中，有80%的患者有抑郁症。张薇教授认为中国皮肤淋巴瘤患者中抑郁症的比例还要更高，而且瘙痒作为另一个困扰MF患者的问题，相比于疼痛不仅更难耐受，而且没有很好的缓解手段。在宣讲中，张薇教授反复提到，MF要按慢病管理，早期尽量不使用很多药物联合的大化疗方案，可以用一个药的简化治疗方案，用一个药治疗的有效率和缓解时间一点不比大化疗差。

在浙江省肿瘤医院淋巴瘤内科主治医师李聪医生带来的《治疗案例分享》中，明确诊断、重视活检、精准分期被反复强调。李聪医生通过PD-1抑制剂、CD30ADC药BV和CCR4临床试验获益的几个治疗案例，告诉大家新药越多意味着治疗选择越多、治疗希望越大，所以患者们要有信心，并提示道：请大家在重视治疗的同时也要重视生活质量，因为“仅仅活着是不够的，还需要阳光、自由和一点花的芬芳”！

张薇教授和李聪医生在他们的讲座中都提到了之前一直存在于教科书中的CCR4靶向药。在现场，小编获悉，去年获批的国内首个靶向CCR4生物制剂“莫格利珠单抗”，即将于8月下旬正式上市，并会启动慈善援助项目来减轻患者的用药负担。淋巴瘤之家也将持续关注这款新药，及时将相关的慈善援助以及临床试验资讯分享在公众号和APP上，便于病友们了解和查询。

MF专场

倾听MF患者心声

在“倾听MF患者声音”环节，听过MF患者代表分享中提到因为发病率低而面临易误诊、缺乏有效治疗手段、经济压力大的难题后，上海市卫生和健康发展研究中心程文迪研究员表示：作为具有社会和商品双重属性的特殊商品，药品的价值是需要综合多方因素进行考量的。在医保支付价制定时考虑其社会属性的同时，药品的商品属性必须得到考虑和尊重，即药品本身及其行业的发展必须在合理的利润水平支撑下。故此，需要给予高值创新药品，特别是发病率较低的罕见肿瘤以特殊的政策。这不仅有利于相关药品本身价值体现，同时最终也将鼓励行业创新、发展，从而惠及更多病患。期待未来，在政府有关部门的主导下，医疗机构、企业、公益组织等多方力量等齐心协力，共建罕见病和罕见肿瘤的多层次保障制度，提高每一位罕见肿瘤疾病患者用药的可及性。

消除歧视，给MF患者一个暖心的拥抱

由于MF时常伴随着外显皮肤症状，导致患者在日常生活中时常遭遇容貌歧视。除此之外，一次又一次的误诊和反复进展的疾病，也带给了他们巨大的心理压力。为此，专场活动中设立了一个特别环节：“给MF病友一个拥抱”。与会嘉宾先后与MF患者一一拥抱，为患者加油打气。好多患者在被嘉宾拥抱的那一刻，深情动容，肩膀微微颤抖。

在此，淋巴瘤之家也向全国的皮肤科和淋巴瘤科医生发出邀请，一起参与拥抱MF患者的活动，以此让更多的人知道，MF等皮肤T细胞淋巴瘤不会传染，每个人都可以张开双臂，关爱并100%接纳身边的皮肤T淋巴瘤患者。

在MF专场活动的最后，淋巴瘤之家创始人洪飞替MF患者发出呼吁：“每一个小群体都需要被关注，每一个患者都需要被关爱。对于MF这样的罕见肿瘤患者来说，更需要社会各界的力量汇聚在一起，以善意的态度去关爱他们，用积极的行动，创建对罕见肿瘤患者友好的政策支持去回应他们的需求，希望我们能以此次专题会为契机，开启从研发、准入到临床的药物全生命周期对患者的支持，以及通过社会多层次的保障机制真正关爱罕见肿瘤患者。”

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