我爱CR更爱你 | 第三届中国淋巴瘤病友大会圆满举办！

之家小编

2023年8月6日，由淋巴瘤之家、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会及北京新阳光慈善基金会联合举办的第三届中国淋巴瘤病友大会在上海圆满举办。

本届大会主题为“我爱 CR 更爱你”（CR指临床上完全缓解的状态），包括淋巴瘤病友、家属、临床专家、药品监管和医保政策研究者、研发企业以及关注淋巴瘤的爱心人士在内，共计超过500人参会。

上午的开幕式之外，大会还按淋巴瘤的不同分型设置了7个平行分论坛，分别是弥漫大B、滤泡＋边缘区、外周T、慢淋、霍奇金、套淋和蕈样肉芽肿专场。每个分会场都针对病友们关注的诊疗话题，邀请大咖专家和灯塔病友进行诊疗宣讲及面对面的交流互动。

本届中国淋巴瘤病友大会的日期特意选定在与086谐音的8月6日。我们期盼在这个特殊的日子里为关爱淋巴瘤病友的各方力量搭建起对话、交流以及探索的平台，提升患者康复信心，也希望更多罕见淋巴瘤亚型患者的生存困境被看到。

大会从“爱可以被表达”、“爱可以被看见”和“爱可以被延续”三个主题向我们讲述了爱和被爱的感人故事......

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爱可以被表达

病友分享抗瘤时的收获

爱的理解有千万种，不止爱别人，还有爱自己，也不止爱情，还有亲情和友情……

霍奇金淋巴瘤病友宋佳妮用“爱自己的100种方式”视频短片和甜美歌声为开幕式拉开序幕。

宋佳妮分享

康复11年的晨晨和珊珊两位病友向我们展示了因淋巴瘤而“一起剃过头”的闺蜜情。

晨晨和珊珊分享

康复12年的病友姜勾勾讲述了她浴火重生，收获幸福的故事。

姜勾勾分享

康复6年的病友宋丹丹和病友家属尹悦婷分享了他们结缘于病友群，相识相知相恋又跨越1200公里最终修成正果的爱情故事。

宋丹丹和尹悦婷分享

患者诊疗背后的故事感染着在场的临床专家，复旦大学附属肿瘤医院陶荣教授现场回应：患者的康复离不开临床的规范诊疗，也离不开淋巴瘤之家的科普支持，重拾生活信心、成功回归社会的患者们的出现对所有病友而言都是莫大的鼓励。

陶荣教授发言

淋巴瘤之家用“灯塔家人”来指代康复明星，意为像灯塔一样，为治疗中的淋巴瘤病友们带去希望和经验，给大家吃下定心丸，也希望灯塔家人的励志故事能让病友们有信心，有底气，踏踏实实开始治疗！

康复40年的竞竞、康复23年的袁老师、康复20年的阿里山、康复13年的Joseph、康复12年的姜勾勾、康复11年的晨晨和珊珊、康复10年的老了要明白和王老师等病友作为灯塔家人的代表上台接受了“CR启明星”奖杯。

CR启明星颁奖

获奖代表刘问宾发表了感言，他谦逊的表示自己并不是严格意义上的灯塔，但是他愿意给飘摇无助、痛苦甚至绝望的病友们带来支持、帮助、方向和希望，努力地成为一个合格的灯塔家人。

刘问宾发言

南京医科大学第一附属医院李建勇教授谈到：让病友们从心理上、社会上都能达到CR，能跟普通人一样生活、工作、学习，一样享受生命，是医生、患者、家属和淋巴瘤之家共同的目标。

李建勇教授发言

浙江大学医学院附属第二医院钱文斌教授表示：希望在医生和社会各界的共同努力下，越来越多的病友可以迎来治愈的希望！

钱文斌教授发言

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爱可以被看见

为病友开具“生存质量提升处方”

淋巴瘤之家创始人洪飞作为这个环节的主持人，为病友们揭示了临床专家、准入部门以及审评部门在CR背后所做的努力。

中国医学科学院北京协和医院张薇教授分享了她和T淋巴母细胞淋巴瘤患者令人感动的诊疗故事，并谈到：临床医生是一群需要“和时间赛跑”的人，我们需要尽快为患者做出精准诊断，也需要关注患者的心理健康。

并且张薇教授将协同浙江大学附属第一医院俞文娟教授、南方医科大学南方医院冯茹教授、空军军医大学西京医院梁蓉教授、大连医科大学附属第二医院王晓波教授，以及四川大学华西医院邹立群教授于今年的9月9日在北京、杭州、广州、西安、大连、成都六大城市带领淋巴瘤患者参与“迈向淋巴瘤CR之路”健步走活动。

张薇教授还提倡：在建立良好的医患互动、让患者接受针对性治疗的同时，医院内部需要建立多学科诊疗小组（MDT），通过各学科之间越来越深入的交流与联动来创新诊疗模式。

张薇教授分享

生活里大家往往谈“癌”色变，更谈“艾”色变，HIV合并淋巴瘤，鲜少出现在大众的视野里。云南省传染病医院云南省艾滋病关爱中心闵海燕教授通过《这烂泥一样的人生》视频短片以及生动的比喻，让我们了解到这个患者群体的困境，并为他们呼吁获得平等诊疗以及参与临床试验的机会。

闵海燕教授分享

创新药的问世为患者点燃了希望。针对患者关心的创新药进医保问题，复旦大学公共卫生学院的医保研究专家张璐莹教授为大家分享了创新药进入国家医保药品目录的过程，并表示在评估和准入的环节中，希望患者能与研究者合作，一起生产关于药品临床价值、安全性、有效性、患者体验、生命质量等来自真实世界的高质量证据作为HTA评估时的参考。

张璐莹教授分享

除了临床和医保专家在打破诊疗壁垒方面的持续努力，解决患者的安全用药问题更是淋巴瘤患者生存质量提升的基础。近年来，在我国医疗体制改革的大背景下，“以患者为中心”的理念已贯穿于药物研发、临床应用、准入以及审评各个阶段。

作为药品监管政策研究专家，上海市食品药品安全研究会会长唐民皓教授表明：为满足患者临床需求，践行“以患者为中心的理念，新药研发需要把握两个因素：第一，要将以临床价值为导向、满足患者未被满足的治疗需求作为药物创新研发优先考虑的目标和方向，这也是药品审评部门集中有限的审评资源开展优先审评新药的重点；第二，药品审评部门在对新药评价的“安全性”和“有效性”之外，增加了对“经济性”（新药可及性）的考量。将药品财务负担因素纳入临床试验设计，旨在减少癌症治疗对患者造成的负面经济影响，解决病人买不起药的问题。

唐民皓教授分享

当临床专家和为实现新药可及作出努力的各方代表收到了病友送上的“CR守护者”奖杯时，上海交通大学医学院附属瑞金医院许彭鹏教授表示这个奖杯代表了患者对于治愈的寄托；上海市同济医院梁爱斌教授表示医生需要更好的走进患者心里，更加了解患者；北京陆道培血液病研究院陆佩华教授代表医生承诺，无论有任何需要，都会倾全力为病友们做好诊疗服务！

许彭鹏教授、梁爱斌教授及陆佩华教授发言

3

爱可以被延续

志愿者们的奉献是持续发展的动力

淋巴瘤之家自2011年成立至今，已历12载春秋，从“业余”运营者洪飞单打独斗，到慢慢拥有一个凝聚力和执行力都超强的小团队，尽管到现在为止也只有十几个工作人员，但注册用户已经突破12万人。这背后离不开许许多多用己所长帮助淋巴瘤之家运营的病友们，他们在背后默默承担起了志愿者的角色。除了得到病友和家属们的自发支持之外，淋巴瘤之家还获得了很多来自于专家和企业的支持。

“我们现在服务的病友越来越多，不仅要带给他们家的温暖，还要为他们提供更加专业化的服务。要做到这些，除了需要来自病友的志愿者，还应该接纳更多临床及有专业背景的志愿者。”洪飞在现场也发出了邀请，召集更多志愿者成为淋巴瘤之家CR领航员，为病友们服务。

洪飞发言

“因为淋过雨，所以总想为别人撑伞！需要帮助的人很多，我唯独想帮助你，因为你的今天曾是我的昨天；茫茫人海之中，我只在乎你，因为我希望你能像我一样，御淋重生，风雨之后见彩虹！”这是洪飞的心声，也是淋巴瘤之家12年来未改的初心。

在洪飞看来，CR不仅是淋巴瘤病友在疾病治疗层面的CR，更应是整个淋巴瘤群体在社会层面的CR。淋巴瘤之家，又多了一个新使命。

全体合影

以上就是本次淋巴瘤病友大会开幕式的内容啦，点击这里可以看完整视频回放，沉浸式感受满满的爱与感动。小编也会陆续整理并发出下午7个平行分论坛的回顾，请大家持续关注。

哈哈哈哩啦

太久没来之家了，错过了现场，下次有机会一定来现场。活动很棒，大家都安康

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