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您的身份家属
病理报告弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态治疗中
最后登录2025-2-10
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月底就是父亲的66岁生日,今天终于拿到了CR的通关证书,距离确诊,一晃快一年半了,昨日种种历历在目。
CR后还有两个疗程巩固,父亲的淋巴瘤总共打了16疗,才收获第一次结疗。这个强度,相当于大多数患者的2轮。
伤心过、崩溃过、无助过、但更多的是不愿放弃、相信未来的决心❤。
因为父亲年龄大、分期较晚,又始发大包块,双表达、KI67高,我们4个疗程未CR就转二线方案了,用过号称毒王之最的DICE方案,还有ESHAP、MINE、Benele、GDP各种你们熟悉的、不熟悉的,然而仅仅拼出来一个PR。
结疗没等到,但,化疗抑制后的高烧、感染、输血小板,一个都没逃过。父亲一度粒缺烧了快一个月、还合并腹泻,瘦的皮包骨头,但他始终乐观向上。感恩我的父亲,一直勇敢的站在第一线,从未退缩。感恩我的父亲,昂首激战病魔,又一次成为了我的榜样。
23年元旦和春节,是我们的至暗时刻,别人万家灯火,阖家团圆,我们一直在医院挣扎。新冠后父亲肺炎,又持续性腹泻,原本就被化疗消耗的身体,无疑雪上加霜。无法描述那些日子,一个个失眠、学习、疼痛的夜晚。
今天整理父亲的病案,我打印、搜集的材料已经有一箱了。每次的治疗笔记,患者护理手册、CSCO淋巴瘤指南,论坛、患教会的PPT汇总、各群搜集的用药饮食经验,检索打印的分析论文、文献~每次看诊化验都做EXCEL,每次诊疗材料都分类插入文件夹,每次去问诊提前准备问题,我边整理边笑自己,这是把每次给爸爸看病,当成了给领导准备会议。
长达一年多的压力,把我压成了半个病人,脱发、失眠、疲劳亚健康。庆幸我对父亲的爱,庆幸盼望他健康的执念,再难我也从未想过放弃。我们这边PETCT9500一次,8次后利妥昔单抗也不报销,我们没有商保,当地报销政策也不友好,前面脂质体、塞利尼索、泽布替尼、来拿我们挨个挺过来,最后等到POLA,这一咬牙就是6次。
别人千金一掷为红颜,我们普通老百姓,也就卖房、扎紧裤腰带续命。
父亲始终没有置管,一直血管输液化疗,我们精心护理涂药状态良好,每次上疗父亲的心态,经常被医护感慨夸赞。我觉得父亲是个奇迹,也是我心中的传奇。
祈愿我最爱的他,健康长寿,能够享受儿女之福。为了今天的这片刻欢喜,我觉得之前等床、求人、经济压力、身心压力都值得,所有的一切都值得。
感恩医生、护士的用心守护,感谢之家萍水相逢的伙伴答疑解惑,希望困境中的我们都能守住❤心的灯塔,哪怕下一刻迎来的只是星火的亮光

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