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寻难治霍奇金异体移植案例!

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发表于 2015-8-3 18:46:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
        作为可怜的那10%,我们斗争的路比大家稍微长了一些!能寻求的经验也少一分!昨天,某病友说某XX主任特别认真的跟她提了异体移植的建议!突然间,这种0或1的选择题让人有些措手不及!
        或许我们倾尽所有能够用上35或者pd-1,,然而那之后呢,当缓解状态再次崩塌,当耐药再次发生!我们又回到了这个关乎生命的选择题上!
       心理的抵触以及对风险的恐惧,让我们手足无措!蜷缩在温暖的086之家,希望能找到走过异体这一关的前辈给我们一点阳光!哪怕是告诉我们只有10%的成功率,我们已经满足,因为对我们来说,那也是一种奢望,一种希望!
        试问我华夏大地,哪家知名点的医院没有我086家人的足迹!亲,来吧,我们想听故事…………“我听我们科室医生/病友说,XX就是霍齐金,做异体X年了”

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发表于 2015-8-3 19:08:04 | 显示全部楼层 来自: 英国
病理会诊:专家看切片
异体移植两年多,目前复查一切正常,明年可能打算生孩子,希望你加油。
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发表于 2015-8-3 20:32:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
本帖最后由 橙色雨丝 于 2015-8-3 20:34 编辑

auto.png 霍奇金自体移植后的生存率(化疗敏感对比化疗耐药)
hd.png
霍奇金异体移植后的生存率(亲缘全相合对比非亲缘供者)
以上数据来自国际血液和骨髓移植研究中心


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发表于 2015-8-5 14:36:54 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你年纪轻就试试吧,反正一直拖着也没好处。不过再试之前还做好必要的准备,比如配型的问题,医院的选择,钱的问题。我之前也在304杨主任那儿用过sgn35,刚开始有效,后来就不行了,中途也试过放疗,也失败。因为是自体复发才找到杨主任的,所以后来还是去做了异体。运气较好,台湾供者6配5,进仓前petct显示浑身上下都有,脑子里也有,出仓后虽然有过急性排异,但总算是治疗以来第一次干净了。目前半年多有点慢性小排异,移植医生说因为我是难治型的,有点小排异对淋巴瘤控制有好处。
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 楼主| 发表于 2015-8-4 07:08:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
COCOCHANEL 发表于 2015-8-3 19:08
异体移植两年多,目前复查一切正常,明年可能打算生孩子,希望你加油。
...

你就是我们的大太阳,暖暖的正能量
14年3月确诊,霍-结节硬化,治疗中
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发表于 2015-8-3 18:57:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
异体骨髓移植配型的问题 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=7587  查看她发表过的帖子吧,她现在很健康,还上班了
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2015-8-3 18:49:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我找下给你
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 楼主| 发表于 2015-8-3 18:53:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-8-3 18:49
我找下给你

谢谢帮主,如果不是因为血象太差不能准时回去化疗的话,上周应该能在301见到家人!可惜啊,错过啦!
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发表于 2015-8-3 19:45:13 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
我和你一样,面临异体移植。医生说异体移植也只50%的机会治好。

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发表于 2015-8-3 19:48:00 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
你现在在用什么方案?

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发表于 2015-8-3 20:06:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
明天开始放疗,我也时常觉得自己是10%中的一员,不过我还是很有信心战胜这病。我上次问姚主任她就有建议我做异体的,张叫我别做异体的,当然我肯定是做自体的!你找你家兄弟姐妹配型看下如果有十个点的风险也不大!

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发表于 2015-8-3 20:18:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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发表于 2015-8-3 20:25:34 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
什么类型的?异体移植

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发表于 2015-8-3 21:05:28 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
哥,谢谢你帮我把我的心里话说出来了!我到现在还在纠结杨主任跟我说的这下一步!

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发表于 2015-8-3 23:32:49 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
橙色雨丝 发表于 2015-8-3 20:32
霍奇金自体移植后的生存率(化疗敏感对比化疗耐药)

霍奇金异体移植后的生存率(亲缘全相合对比非亲缘供者 ...

异体比自体生存期短?

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发表于 2015-8-4 07:00:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
伟哥 发表于 2015-8-3 23:32
异体比自体生存期短?

因为做异体的有很多都是自体后又复发的,情况总体上更差。

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 楼主| 发表于 2015-8-4 07:16:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
章鱼1990 发表于 2015-8-3 21:05
哥,谢谢你帮我把我的心里话说出来了!我到现在还在纠结杨主任跟我说的这下一步!
...

其实不只是我两的需求,好多人像我们一样期盼着(比如路人兄)!或许生命对于我们还不算太急迫,喘息一年两年也不是问题,但是就像乐山哥说的“机会是很多小细节积累出来的”,提前做好各种准备,当时机出现的时候,咱们就别纠结别错过,像上面Coco姐学习,义无反顾勇敢向前
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发表于 2015-8-4 07:58:02 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
橙色雨丝 发表于 2015-8-4 07:00
因为做异体的有很多都是自体后又复发的,情况总体上更差。

恩,懂了,一般做异体的是情况更差的

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发表于 2015-8-4 08:25:05 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
破釜沉舟,背水一战
经典性霍奇金淋巴瘤,结节硬化亚型2A 免疫组化标记结果(HI 14-19642) 瘤细胞:CD30(+)、PAX5弱+、MUM1+、P63-、LMP1(欠理想)、KI-67+ CD20-、CD79a-、CD15-、CD3-;滤泡树突网:CD21+、组织细胞CD68+。前纵隔巨大软组织肿块,最大横截面约10.4*7.4cm,SUV最大值为13.2;左侧锁骨上、最上纵隔、左前上纵隔、隆

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发表于 2015-8-4 12:09:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
我咨询过北京3个比较不错的移植中心,2个做过霍的,各1例,不过结果都不是很好,确实是风险比较高。

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发表于 2015-8-4 12:25:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
现在的医疗水平和药物要比多年前好很多,医生也是这么说的,所以如果下定决心,还是可以放手一搏的。

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