第三届中国淋巴瘤病友大会的参会分享

陆无双 · 发表于 2023-8-10 14:20:47

非常荣幸被086之家邀请到上海参加第三届中国淋巴瘤病友大会，并在慢淋专场做了分享，并与我最心心念念的顶级专家李建勇教授、徐卫教授、周可树教授见面并进行了面对面交流对谈，谢谢娟娟、栋梁、苹苹等之家工作人员的用心，感谢大会的组织和悉心接待，先放现场图镇楼

大会主题

主会场盛况

慢淋专场

李建勇大神

徐卫教授

周可树教授

慢淋会场

也很高兴见到了论坛和病友群里那些熟悉的ID，莹莹姐，小文等等。因为行程非常匆忙，我的工作也比较忙，现在才有空来写参会的repo.

作为一个家人两次患癌，一直在不断学习的照顾者（caregiver），现场也很多病友找我做交流，那么我也把我在大会上做的分享内容，形成文字，分享给各位病友。

1、关于确诊：

生病对于每个人来说，都是一次学习和自救的过程。当你在体检或者看病过程中，突然被诊断出癌症，病人与家人要做的第一件事是尽快冷静下来，恐慌对于治疗没有任何意义。

很幸运，我家病人确诊没有走太多的弯路。在体检发现白细胞，淋巴细胞等相关的指标和CT影像不正常后，立即转诊到了淋巴血液科，马上完善了病理、血液、基因等各项检查，很快就确诊了是CLL。得益于我们一直在肿瘤专科医院复查，以及遇上比较专业和经验丰富的医生。所以我的建议是找大医院的专门的淋巴血液科去做检查，治疗肿瘤一定要选对医院、找对医生。对疾病和治疗的了解，有很高的专业门槛。好的医院，好的医生，永远都是稀缺资源，怎么能找到，及时治疗，这是我们确诊后要解决的首要问题。

一定要找正规的医院和医生（最好是市级三甲以上），规范进行检查和治疗。切忌听信偏方、江湖游医、神医之类的。

还有，中医对于血液肿瘤精准治疗无任何科学依据和数据，不建议使用。

2、关于治疗方案的选择

首先是完善所有的检查，病理，FISH，流式，基因，染色体这些都要做完整，慢淋是异质性很强的疾病，完善好所有的检查，才能做好分层管理，选择最佳的初治方案。我们家确诊后，

当时主治医生给出三个选择：BTK单药、BTK+CD20 ，BTK+CD20+苯达莫司丁。我在好大夫上，找到了国内慢淋顶级研究团队的江苏省人民医院的徐卫教授寻求治理方案的第二意见，综合2022NCCN指南高危患者一线治疗推荐和徐卫老师的意见，我最终选择了BTK+CD20 这个初治方案。

在确诊后，面临选择治疗方案的时候，建议您找国内顶尖医院或者另外一家同级医院中最有经验的医生，去听取“第二意见”。因为各地的医疗水平参差不齐，对于这种相对罕见小众的疾病，如果经验不够丰富，会有误诊或者不规范的方案，多寻求几种看法，不仅可以避免误诊，对于选择最优的方案也有很大的帮助。

3、关于病程管理

从生病的那一刻起，就需要建立一个病历档案，首先是把每次随访的结果记录好，可以清晰地看到指数的变化和波动，有助于监测病情的进展情况，第一时间做出干预

其次要把这种病的所有问题了解得一清二楚，可以做一个类似思维导图的表单，有多少种治疗方案？哪几位医生治疗这种病最有经验？如果没有治疗方案，最新的临床试验在哪里？每月更新关于所患疾病的最新研究情况和知识储备。

另外，和主治医生保持良好的沟通和联系，一但出现不反应或者其他突发情况，能第一时间得到处理。很幸运地碰上负责的医生，沟通也比较顺畅，治疗过程中出现的小问题，例如中性粒细胞降低这种，第一时间沟通后都能得到了妥善处理。感染新冠的时候也是马上得到医生的医疗意见及时服用了小分子抗病毒的P药，轻症或无症状安全度过。

4、关于营养与感染防护

好好吃饭，是肿瘤病人的最重要的事情。我家病人在治疗期间，没有产生太大的副作用和低蛋白营养不良之类的情况，我觉得很大一部分是得益于每天都很认真地吃饭，保证了每天足够的营养摄入。每天的肉蛋奶等优质蛋白的摄入必不可少。没有什么“发物”的说法，只要不过敏，不和药物起冲突，什么都可以吃。

补品保健品不建议吃，因为成分不明，不知道是否和靶向药期冲突。比如人参，我们都知道是大补的东西，它却是和BTK抑制剂起冲突的。中医调理也不建议，因为中药成分复杂，不知道哪一味就是和靶向药相冲的，而且会给肝肾带来额外的负担。

因为在治疗期，前期还使用了CD20单抗，我们就没有注射任何的疫苗，因为产生不了抗体。只能靠调整日常生活习惯来防止感染。首先是不扎堆，不去人多的地方，如果必须去比如医院，口罩一定要带好。其次就是规律作息，保持充足的睡眠，禁烟忌酒，然后适当做些运动，跳舞，快走都可以，不需要高强度。

如果是观察期或者情况稳定的患者，根据NCCN指南，还是建议尽量注射疫苗（只能用灭活疫苗），新冠疫苗，肺炎疫苗、带状疱疹疫苗等。

5. 关于照顾者的心理压力的缓解

照顾病人，是件非常耗竭身心的漫长劳役。癌症患者家属某种程度上，比癌症患者本人承受了更多的压力与痛苦。有多少癌症患者，就有多少生活在不安，惶恐或悲伤中的家属。

作为亲人，照顾患病的家人还可能会带来像是经济压力、家庭冲突、社交缺失等等的额外的压力。时间越长，照顾者的压力还可能会导致过劳，给身心健康带来危害。病人照顾者首先应该做好自顾，以下是值得分享的几个建议

（1）、好好照顾自己，“自我疼惜”。给自己多一点善意，是好好照顾自己的基础所在。

（2）、把“吃好、睡好”当作首要任务。在照顾病人的时候，许多病人家属很容易忘记自己的饮食和需求。保持充足的睡眠和营养，是防止照顾者过劳的关键。

（3）、保持社交。尽管在照顾病人的同时，很难保持与朋友和家人的常规社交活动，保持一定的社交，对于减少照顾者的孤独感、防止过劳，显得非常重要。

对于肿瘤患者与家属，其实大家都要具有随遇而安的释怀能力。

6、关于疾病知识的学习和更新

在家人确诊了慢淋以后，我几乎系统研读了关于慢淋的知识和课程，基本上掌握了慢淋的几乎所有治疗方案、最新临床试验以及潜在药物。这使我可以与我的医生同步更新相关治疗信息。

如果您是年纪比较大，理解和认知能力较为弱的患者，可以从“086之家”的知识专栏和不定期组织的各种专家的患教讲座中获取相关知识，还有病友群里也有一些大神，都可以向他们学习，这些都比较浅显易懂。如果您是学习能力比较强的家属或年轻患者，可以去专业的医学网站上关注一些专业度稍高的知识，知道病程发展到哪一步，可以选择哪些治疗手段，也能更好地和医生进行沟通，提高效率。千万不要从百度，抖音或者小红书上去找来源不明的医疗信息和药物方案，会要命。

再次感谢086之家的邀请，也非常感激李建勇教授在会上给到我的医疗建议。

患上肿瘤是不幸的，但患上慢淋又是不幸中的万幸。科技进步得很快，新药新疗法层出不穷，对于慢淋病人来说，也许是最好的时代，科学规范治疗，慢淋并不可怕，心怀希望，万物可期！