我在第三届中国淋巴瘤病友大会发言稿

一片小树林 · 发表于 2023-8-8 11:04:45

我的普通话说不好，从部队转业 17 年来在也没有拿话筒上台发言，贴出我的发言稿有兴趣的看看。

大家好！别人一战封神，我 7 年 67 战封神，这一届淋巴瘤病友大会给我封了一个“086 战神”荣誉称号，还给我了一个站在这里分享“战斗经验”的机会。

我曾经中枢侵犯，说话不利索，请大家多包含。

我是复发难治的结外鼻型 NK/T 淋巴瘤康复患者，我在淋巴瘤之家的昵称是“一片小树林”，我在 2016 年 11 月确诊、早期，我用的初治方案是 P-Gemox 方案联合（hé )贝伐珠单抗 6 次诱导化疗，序贯 25 次放疗获得完全缓解 CR，在 19 个月后复发，复发后用了4 个方案，复发后治疗到获得完全缓解总治疗次数达到了惊人的 67个疗程。

屋漏偏遭连阴雨，就在今年的 4 月份又得了天下第一痛的三叉神经痛，目前靠药物控制在云南腾冲老家农村休养治疗。

我在复发后三次被动放弃治疗，原因是承担不了治疗费用，同时也在主动寻找治疗机会，前两次就找到了，参加免费和半免费临床试验治疗的机会，第三次放弃治疗是在中枢侵犯瘫痪卧床了时候，进入弥（mí )留之际，多天不能进食，身体冰凉，后面有一天我突然的感觉到身上来了一股热气，才慢慢的好转过来，至于为什么能好转的解释至今不是很清楚。我这样放弃又得到治疗的经历，启示病友们，在承担不了治疗费用时，就要积极主动寻找参加临床试验治疗的机会。我在此呼吁国家和社会的关心关怀，将更多的淋巴瘤亚型，治疗效果好、治疗效果不错的药纳入医保报销，如 NK/T 用药 PD1、安罗替尼、来那度胺等，不要让患者眼巴巴的看着希望而失望。

别人的 CR 是在医院化疗获得的，我的 CR 是在农村老家化疗获得的，我能够自主化疗没有淋巴瘤之家这个平台是不可能做到的。这一次我到上海来的一个重要的目的任务，就是来当面感谢洪飞、感谢淋巴瘤之家，谢谢你们了！没有洪飞创办的淋巴瘤这家，我可能已经不在这个世界上，真城的非常感谢你们！我是拖了全国人民平均达到小康生活后腿的困难群体之一，买不起值钱的礼物来感谢淋巴瘤之家，我带来的感谢礼物是老家山里的火山石，火山石在国内云南腾冲独有，石头不值钱，但是“千里路上带鹅毛，礼轻人意重”，火山石还有它的独特之处在于可以漂浮在水上，我送给淋巴瘤之家的火山石有“三个代表”，爱心代表我的感谢是发自内心的，乌龟形状的火山石代表我们都要健康长寿；石头取石子的谐音，代表（石）来运转，运气已经不错的转运锦上添花，运气还不够好的转运健康、幸福、发财。

“想改变别人是神经病，想改变自己是神仙”，病友们有肿瘤史还不得不做“神仙”，改变自己的生活方式，我认为我得了肿瘤的原因、是我的生活方式出了问题，改变生活方式是我在治疗和康复中的领悟，改变生活方式是我站在这里最想对病友们说的：“改变一下你的生活方式吧！”，改变生活方式它要求从六个方面管理好自己的生活，即：营养、睡眠、运动心理、压力控制及心理干预、社会人际关系、戒烟戒酒。在特别说一下“社会人际关系”管理，它佛（fó）门有一副对联与有着异曲同工之妙：这副对联，上联是“大肚能容容天下难容之事，下联是开口便笑笑天下可笑之人，横批是笑傲江湖。”

我的分享就到这里，谢谢大家！

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