病理报告不一致。我该怎么办

没有没有 · 发表于 2023-8-4 11:34:22

今年过完年突然发现孩子左侧颈部肿大，去医院医生判断炎症挂了消炎药不见好转，随后去了上海市儿童医院，医生也判断是炎症叫我敷芒硝，敷了半月还是不见好转，随后又去儿童医院，儿童医院医生叫取出活检，起初不懂淋巴瘤这个东西，额下肿物切除活检后儿童医院说是非霍奇金淋巴瘤，给我们化疗了，（我们三个疗7月已经截疗了）化疗结束后让我们去放疗、后来我看着网上很多帖子慢慢的开始懂了很多，因为儿童医院判断霍奇金没有给出我明确的分型。我就想着搞清楚，就找了北京高子芬再做一次病理，没想到高子芬教授的病理和儿童医院的病理不太一致。因为两家病理不太一致，后来我又找了上海肿瘤医院李小秋、李小秋的结果变化又太大，我现在该怎么办？请各位大神给我点意见吧，现在我真的真的很迷茫。@战斗先生 @橙色雨丝 @小猪泡泡 @洪飞请大神们指点迷津。谢谢大家了。

来自苹果APP客户端

橙色雨丝 · 发表于 2023-8-4 16:29:37

没有没有发表于 2023-8-4 16:09
那么雨丝大神，这个NMZL，是怎样治疗的呢？就是切除后不做任何治疗，观察吗？
...

儿童型推荐保守治疗，手术切除就代表是已经治疗过了，接下去观察随访，不做放化疗，因为放化疗本身造成的伤害比这个疾病要大。

没有没有 · 发表于 2023-8-4 11:44:16

这是叫我化疗咨询的，我找到新华医院蒋马伟做了个增强核磁，蒋马伟说不需要放疗。

来自苹果APP客户端

没有没有 · 发表于 2023-8-4 11:48:29

这是三次化疗住院的出院小结。

来自苹果APP客户端

战斗先生 · 发表于 2023-8-4 12:17:19

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

没有没有 · 发表于 2023-8-4 13:24:00

战斗先生发表于 2023-08-04 12:17
怎么就在瑞金医院查了IG重排的？没有会诊吗？
如是霍奇金淋巴瘤，在高子芬和李小秋这些知名教授那里不可能不认识。他们均未出具霍奇金淋巴瘤的病理报告，可以认为排除霍奇金淋巴瘤。

儿童型结内边缘区淋巴瘤是罕见疾病，如果把淋巴瘤的124种亚型来只看病理的严重程度，第1名最不严重，第124名最严重，那么儿童型结内边缘区淋巴瘤排在第1或者第2。从免疫组化看，李小秋主任的诊断符合。一般说来，儿童型结内边缘区淋巴瘤如查二代基因测序没有驱动基因的突变。

当碰到争议病理时，患者/患者家属有权选择相信会诊报告，也有权选择不相信会诊报告。上海的临床医生是肯定认可李主任的报告的。

至于放疗，即使是霍奇金淋巴瘤，对于儿童而言，上海的临床医生基本上在化疗后不放疗。

这个里面有个法律问题，患者家属即使也认为原单位病理可能报告错误，也没有办法追诉相关需求，只要是原单位出具病理报告的医生有行医执照及有出具病理报告的资质。（可见复旦肿瘤医院病理会诊的最下面的注：病理医生个人会诊咨询意见，仅供原病理学医师参考。换言之，不作为家属/患者的其他需求使用。）

大哥你好，瑞金医院的基因是当时儿童医院送去做的。当时我一点也不懂，一脸懵比。那您看一下我现在该怎么办，真不想去追究谁的责任，我只想把我家孩子看好，对症对药。请问下一步该怎么走呢？请解惑。谢谢

来自苹果APP客户端

战斗先生 · 发表于 2023-8-4 14:25:39

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

橙色雨丝 · 发表于 2023-8-4 14:38:28

感觉是个医疗事故，病理错的有点离谱。第一份报告大概是把背景中的免疫母细胞当成霍奇金细胞了，但是经典霍奇金不应该在背景中有那么多B细胞，通常霍奇金细胞周边的都是T细胞；高子芬教授怀疑是淋巴瘤，不是经典霍奇金，而是B细胞淋巴瘤，但由于IG重排阴性，没能下结论；李小秋教授不愧是参与WHO分类系统第5版的编辑的权威专家，他用IgD染色勾画出套区，根据其独特的形态，得出儿童结内边缘区淋巴瘤的结论，而且没有用“倾向于”，“可以符合”，“不除外”等不确定的字眼，所以相信他没有看错，就是儿童结内边缘区淋巴瘤。这种类型一般提倡保守治疗，完整切除后观察随访即可，不需要做放化疗，虽然有一定比例会复发，但如果复发再做治疗不晚。治疗前的左右颈部的小淋巴结应该不是淋巴瘤，因为化疗后仍然存在，所以，是I期而不是II期。即使是儿童霍奇金，也应该尽量避免放疗，颈部放疗会累及甲状腺，对儿童发育有影响，对未来的一生都有影响。

没有没有 · 发表于 2023-8-4 15:42:35

橙色雨丝发表于 2023-08-04 14:38
感觉是个医疗事故，病理错的有点离谱。第一份报告大概是把背景中的免疫母细胞当成霍奇金细胞了，但是经典霍奇金不应该在背景中有那么多B细胞，通常霍奇金细胞周边的都是T细胞；高子芬教授怀疑是淋巴瘤，不是经典霍奇金，而是B细胞淋巴瘤，但由于IG重排阴性，没能下结论；李小秋教授不愧是参与WHO分类系统第5版的编辑的权威专家，他用IgD染色勾画出套区，根据其独特的形态，得出儿童结内边缘区淋巴瘤的结论，而且没有用“倾向于”，“可以符合”，“不除外”等不确定的字眼，所以相信他没有看错，就是儿童结内边缘区淋巴瘤。这种类型一般提倡保守治疗，完整切除后观察随访即可，不需要做放化疗，虽然有一定比例会复发，但如果复发再做治疗不晚。治疗前的左右颈部的小淋巴结应该不是淋巴瘤，因为化疗后仍然存在，所以，是I期而不是II期。即使是儿童霍奇金，也应该尽量避免放疗，颈部放疗会累及甲状腺，对儿童发育有影响，对未来的一生都有影响。

雨丝大神说的是，左右两个淋巴结我一直关注着，当时就追问医生为什么一直不小，是不是药没反应什么的，医生回答我没事的，我一直不是很放心，找专家看形态，彩超当时一直是一周做一次，就怕他们突然大起来，化疗期间孩子一直发烧，免疫细胞低，我给他打了白蛋白还有什白针，那时候快结疗时医生叫我去切除活检再看看，我没有同意。过了一星期我去上海新华蒋马伟咨询，做了增强核磁，再做了彩超。因为不打药了，两个大淋巴结就小了。我也比较相信李小秋的判断，那么我接下来因该怎么办？还需要怎么治疗，如果观察的话，孩子的复发几率是多少？谢谢大神指点，我别的不求什么，只求我孩子能平平安安，健健康康。谢谢。

来自苹果APP客户端