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我的治疗之路,希望我们都能永远CR

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发表于 2023-8-1 17:17:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川眉山
回头想来,在2月28号的下午,我正在给妹妹喂奶,突然接到了华西的电话,告诉我的检验报告出来了,是恶性的肿瘤,当时脑子一下就蒙了,对面只记得对面说了一个什么滤泡淋巴瘤,挂了电话,第一反应眼泪就下来了,马上打电话给认识的一个医生朋友,他问我是什么淋巴瘤,我说我就记得一个绿字,他说滤泡吗?那没事儿,没事儿,是可以治疗的,不知道是不是因为哺乳期比较敏感,自己完全控制不住情绪,眼泪一直来,想到妹妹才四个月,我就确诊了恶性肿瘤,妹妹以后怎么办?我怎么办?我大女儿也才六岁,我觉得天一下子就塌了。我大概经过七天的时间,在好朋友的,家人的安慰下,终于稳定了情绪。去华西医院进行基因检测,同时也接到了华西的入院电话,就这样我开始了我的治疗之路,华西的蒋明医生是我的主治医生,第一次住院安排我做了pet和骨穿,做完检查就让我出院了,当时医生说如果我的骨穿问题不大的话,可以先观察,当时感觉天一下子就晴了,心情一下子就变好了,心想有的人能观察好几年了,如果我也能观察好几年就好了。回到家在朋友的建议下又挂了华西医院,牛挺医生的号,他看了我的派特以后建议我启动治疗,因为我的淋巴瘤靠近了血管,好像说会压迫血管,就这样我正式启动治疗,蒋医生给我定的方案是GB方案。第一次在华西住院四天。这次住院,因为老公要上班,所以我是一个人去的,请了一个护工。第一次输佳罗华我就发烧了,家里人联系不上我,担心的一直打电话。可是我人已经烧迷糊了。在病床上根本就没有注意到手机。结果到了半夜12点过,弟弟突然来到了华西,守着我。当时突然觉得有亲人在。还是挺好的。弟弟守了我一天。到星期五的下午他就走了,因为周五下午老公下班了,就直接来了成都,换他来守着我。第一次化疗蒋医生没有给我安排pic c。他觉得我可以不用。结果就导致我第一次化疗回去以后,两根手的血管痛了好久,因为第一天输的左手,结果第二天早晨我觉得手好痛,要求护士给我换到右手输液。结果就是两只手的血管都打了苯达莫司汀,两只手的血管都很痛,两只手大概痛了一个多月,将近两个月才恢复,所以第二疗的时候我就坚决让医生给我按了pic c。一疗出院的当天人还没有什么反应,回到家的第二天,人就很不舒服。现在想来就跟怀孕的症状差不多,有点嗜睡,恶心想吐,看着肥肉就想吐,闻到味道也想吐。还便秘,拉不出粑粑。就这样,一共化疗了四次,第四次化疗以后,按照蒋医生的要求,我做了派特。派特的结果出来以后评分两分,蒋医生说我可以再化疗两次,或者可以直接维持。我问医生,再化疗两次和直接维持对以后复发,有没有影响?蒋医生说影响不大,因为滤泡肯定会复发的,100%会复发,当时听到这句话的一刹那,我的心情真的是又跌到了谷底。但蒋医生也说了,复发不可怕,还有很多药都可以治。不管怎么样,总算是cr了这。五个月的苦也算没白挨。回想一下,好像每一疗的苦都不一样,一疗结束后,血小板低,连打了几天升血小板的针。那个针打完以后,我眼睛发红,全身发烫。第二疗算是比较轻松的了,因为我第二疗开始喝那个五红汤,血小板一直就不是很低,只打了一针短效升白针。可能因为二疗反应比较小,导致我三疗疏忽大意了,三疗的五红汤就喝的断断续续的,结果三疗白细胞血小板都低的不得了。没办法,又在县医院连打几天升白针和血小板针,手臂都给我打得全是眼眼。三疗住院期间,我一直喝酸奶。所以三疗回家后,胃没有不舒服,结果不知道是不是因为酸奶喝多了,开始拉肚子,晕死。就这样熬到了四疗。四年前打了好几次升白针,我入院前三天在县医院查的结果都还一切正常,结果到了华西以后抽血检查查出来,白细胞和中性粒血小板都比较低,当时已经是周四了,中午查的血,本来如果血液正常的话,周五就可以上药,周一就可以按时出院,结果因为白细胞低,没能上药。吃了两天升白药。周一又查血,终于正常。于是第四次化疗开始,这次化疗我估计呕吐可能会更厉害,因为病友们都说四疗是一个坎儿,所以找医生给我开了一个止吐药,500多块钱买了三颗。化疗后的第一天,我就吃了一颗。结果止吐药就是让我昏昏欲睡,感觉自己一天都想睡觉。我输完化疗药是周三,下午就出院了。周四在家,吃了第二颗止吐药,又在家睡了一天,到周五就没有吃了,所以第三颗药现在还在家里放着。这就是我化疗四次的经历了,期间每次化疗后都会便秘,坚持喝酸奶,实在拉不出来就上蜂蜜露。然后最最难受的是,按了pic c后。因为我对很多胶布都过敏,所以我每周跑两次县医院换敷贴。后来在小猪泡泡的建议下,自己买了施乐维iV 3000。对了,每次遇到有不懂的问题,都在我们的病友群里咨询。小猪泡泡我们的楼主,非常非常的耐心细致,对我所有问题的耐心解答。小猪泡泡机是有问必答。真的非常感谢他们。我的治疗经历就是这些,最后希望所有的病友都能cr。希望我们都能永远CR!

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发表于 2023-8-1 17:28:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
说的好!希望我们都能永远CR下去,一起加油!
生命不息,运动不止…
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发表于 2024-4-11 11:16:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
质疑滤泡100%复发,之家10年以上不复发的很多,
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 楼主| 发表于 2024-3-3 18:51:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川眉山
兔子987 发表于 2023-08-02 22:29
我们是一个主治老师哈哈加油!!希望我妈妈也早日cr!

一定会的 加油
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发表于 2023-8-2 22:29:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川雅安
我们是一个主治老师哈哈加油!!希望我妈妈也早日cr!
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发表于 2023-8-1 17:24:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
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发表于 2023-8-1 17:36:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川内江
加油,今天华西给我打电话,问我的情况,有没有发烧,盗汗,说我的是疑难问题,还没有确定是不是淋巴瘤
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发表于 2023-8-1 17:57:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
永远CR!!!
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发表于 2023-8-1 18:05:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
大家一起加油,一起cr!
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发表于 2023-8-1 18:10:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
请问你的报告等了多久出的结果呀
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发表于 2023-8-1 19:28:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
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发表于 2023-8-1 23:38:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆昌吉回族自治州
亲,如果方便我想问问您初诊有什么症状吗?
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发表于 2023-8-3 13:46:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
永远健康平安
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发表于 2023-8-5 04:34:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
我们四疗刚入院,也是蒋明医生
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发表于 2023-8-20 08:05:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾
梦里花开123 发表于 2023-08-01 17:36
加油,今天华西给我打电话,问我的情况,有没有发烧,盗汗,说我的是疑难问题,还没有确定是不是淋巴瘤

现在呢,确定了吗
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发表于 2023-8-20 08:05:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾
肖鹏 发表于 2023-08-05 04:34
我们四疗刚入院,也是蒋明医生

我也挂的她的号,请问确诊后华西多久可以入院呢
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发表于 2023-8-23 11:36:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
群主,你怎么在华西能入院这么快?我爸在华西检查快一个月了还不能入院?你没有做免疫组化吗?检查什么项目知道是滤泡淋巴?
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发表于 2023-8-23 15:19:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
经历了这么多痛苦,一定会好的,会越来越好
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发表于 2023-8-24 16:33:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
滤泡100%会复发吗?
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发表于 2023-8-28 13:49:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

确定啦,霍奇金淋巴瘤
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发表于 2023-9-3 22:51:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
化疗一次多少钱啊  我也是滤泡3a  还没做病理会诊
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发表于 2023-9-4 10:05:49 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
加油,我们也是滤泡,一样的方案!
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