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康复第五年了!来报到

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发表于 2023-7-30 00:13:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
    今年是我康复的第五年,也是确诊霍奇金淋巴瘤的第九年!来写下我的治疗过程。
    2014年9月我发现我的左侧颈部有两个小包块,按压疼,和父母说后带去医院,医生开了消炎药,吃消炎后没有消反而增大。父母带我换了一家医院,医生看我的肿块有些大,让我穿刺,穿刺结果显示霍奇金淋巴瘤。然后把左侧颈部比较大的那个淋巴结给切下来做活检,又做PETCT确诊霍奇金淋巴瘤结节硬化型,三期。做了六个疗程ABVD化疗后PETCT显示只有左侧颈部一个残留,代谢2.3。医生建议颈部放疗再加一个疗程的化疗。第一次的治疗是七个疗程的ABVD+20次颈部放疗。结束治疗后一直都是定期复查。每次抽血检查+颈部彩超+腹部胸部CT平扫/肝胆脾肾彩超检查。我觉得我好像一直能摸到那个淋巴结。
   从结束治疗的第二年开始,我摸到颈部又有新增的小淋巴结,彩超检查报告写的淋巴结而且也不大,做彩超的医生说是淋巴结。我和主治医生说我好像长淋巴结了能摸到,能不能穿刺,她说太小应该是淋巴结穿刺估计也穿不到,就观察。2018年5月第三年复查的时候,在做颈部彩超时,彩超医生说我颈部的淋巴结不是正常的淋巴结,报告单上直接打的左侧颈部淋巴瘤?然后我和父母商量把平扫ct换成PETCT,因为之前我的颈部我自己摸到有新的淋巴结不止一个,加上3月份开始晚上睡觉时从腰到腿疼,我觉得不正常想弄清楚到底是怎么回事。PETCT显示左侧颈部部分原发还有新增,脾 纵膈 左侧骶骨和髂骨都有,最大的淋巴瘤1.6×0.9cm,代谢七点多。拿到PETCT报告医生说是复发了,父母决定带我去武汉协和医院治疗。
     2018年5月去了协和医院的肿瘤中心淋巴瘤科,经过活检,确认是复发了。霍奇金淋巴瘤混合细胞型,四期。治疗方案是二线+自体移植。两个疗程的GDP后PETCT显示CR,又巩固了两个疗程,然后化疗接采干,休养了一个多月有仓了,进仓自体移植。(复发移植部分可看我之前发过的)出仓后没有再做任何的治疗。
   我觉得我复发可能是因为有残留,第二次活检的淋巴结是第一次治疗后还在的淋巴结。我第一次确诊时,我的主治医生并不是淋巴瘤和血液科的医生,她擅长的是对乳腺癌的治疗。大家还是要找到淋巴瘤或血液科的医生看病治疗。那时候我和父母都不懂,报告出来医生就说要住院越快治疗越好,就赶紧住院治疗,不敢耽误。
   今年是复发后康复的第五年,我觉得最主要的是要有一个好的心态,保持好心情。祝大家早日康复!CR100年!加油
  

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发表于 2023-7-30 00:53:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
你的发病过程,治疗过程和我很相似
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 楼主| 发表于 2023-7-31 17:23:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
霍-四期-家属 发表于 2023-07-31 10:55
请问移植大约需要多少钱呢

报销后自费六七万吧,不包含买预处理的化疗药
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发表于 2023-7-30 17:48:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州毕节

移植完四年半了,刚检查完目前CR,但新冠和甲流后身体偶尔不舒服
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发表于 2023-7-30 08:40:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
霍奇金是可以根治的不像非霍
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发表于 2023-7-30 07:09:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
恭喜永远cr!感谢分享!!!
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发表于 2023-7-30 04:57:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
恭喜恭喜!接好运!永远CR!
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发表于 2023-7-30 05:21:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
永远cr!永远健康快乐!
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发表于 2023-7-30 05:22:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恭喜恭喜替我爸接好运
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发表于 2023-7-30 06:20:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
加油!祝永远CR!也替老公接好运!
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发表于 2023-7-30 06:57:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
对,关键是要到治疗淋巴瘤要一定影响力的医院的血液科或者淋巴瘤专科。
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恭喜,祝永远永远CR
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发表于 2023-7-30 07:36:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
谢谢分享,这是给友友们的温馨提示,首次规范治疗很重要
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接好运,愿永远平安健康
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