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您的身份病友
病理报告经典型霍奇金
目前状态康复3-5年
最后登录2024-11-17
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今年是我康复的第五年,也是确诊霍奇金淋巴瘤的第九年!来写下我的治疗过程。
2014年9月我发现我的左侧颈部有两个小包块,按压疼,和父母说后带去医院,医生开了消炎药,吃消炎后没有消反而增大。父母带我换了一家医院,医生看我的肿块有些大,让我穿刺,穿刺结果显示霍奇金淋巴瘤。然后把左侧颈部比较大的那个淋巴结给切下来做活检,又做PETCT确诊霍奇金淋巴瘤结节硬化型,三期。做了六个疗程ABVD化疗后PETCT显示只有左侧颈部一个残留,代谢2.3。医生建议颈部放疗再加一个疗程的化疗。第一次的治疗是七个疗程的ABVD+20次颈部放疗。结束治疗后一直都是定期复查。每次抽血检查+颈部彩超+腹部胸部CT平扫/肝胆脾肾彩超检查。我觉得我好像一直能摸到那个淋巴结。
从结束治疗的第二年开始,我摸到颈部又有新增的小淋巴结,彩超检查报告写的淋巴结而且也不大,做彩超的医生说是淋巴结。我和主治医生说我好像长淋巴结了能摸到,能不能穿刺,她说太小应该是淋巴结穿刺估计也穿不到,就观察。2018年5月第三年复查的时候,在做颈部彩超时,彩超医生说我颈部的淋巴结不是正常的淋巴结,报告单上直接打的左侧颈部淋巴瘤?然后我和父母商量把平扫ct换成PETCT,因为之前我的颈部我自己摸到有新的淋巴结不止一个,加上3月份开始晚上睡觉时从腰到腿疼,我觉得不正常想弄清楚到底是怎么回事。PETCT显示左侧颈部部分原发还有新增,脾 纵膈 左侧骶骨和髂骨都有,最大的淋巴瘤1.6×0.9cm,代谢七点多。拿到PETCT报告医生说是复发了,父母决定带我去武汉协和医院治疗。
2018年5月去了协和医院的肿瘤中心淋巴瘤科,经过活检,确认是复发了。霍奇金淋巴瘤混合细胞型,四期。治疗方案是二线+自体移植。两个疗程的GDP后PETCT显示CR,又巩固了两个疗程,然后化疗接采干,休养了一个多月有仓了,进仓自体移植。(复发移植部分可看我之前发过的)出仓后没有再做任何的治疗。
我觉得我复发可能是因为有残留,第二次活检的淋巴结是第一次治疗后还在的淋巴结。我第一次确诊时,我的主治医生并不是淋巴瘤和血液科的医生,她擅长的是对乳腺癌的治疗。大家还是要找到淋巴瘤或血液科的医生看病治疗。那时候我和父母都不懂,报告出来医生就说要住院越快治疗越好,就赶紧住院治疗,不敢耽误。
今年是复发后康复的第五年,我觉得最主要的是要有一个好的心态,保持好心情。祝大家早日康复!CR100年!加油
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