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给骨侵犯大B病人一个忠告!

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发表于 2015-7-29 21:09:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁
如果你家的彩虹和我们一样,大B始发于骨,或者是骨侵犯,特别是侵入骨髓,请一定要做鞘注预防,并做足够多。不要存在侥幸心理,因为这种类型极易侵犯中枢神经!与急性淋巴细胞白血病类似!

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发表于 2015-7-29 21:18:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
当时没做?
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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2015-7-29 21:28:04 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
洪飞 发表于 2015-7-29 21:18
当时没做?

发现复发时没做,进仓前做了两个,出仓后血像不达标一直没做。后来看见病人做腰穿很痛苦,就没特别上心,结果很严重。提醒和我们有相似经历的病友,别有我们的弯路。

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 楼主| 发表于 2015-7-29 21:30:47 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
洪飞 发表于 2015-7-29 21:18
当时没做?

那是刚得病治疗时的,那时还在沈阳治疗的,我们现在是第二次复发了

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发表于 2015-7-29 21:33:51 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-7-29 21:18
当时没做?

我老公滤泡,骨髓侵犯,没让做鞘柱预防吗?需要吗?鞘柱预防是什么?

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发表于 2015-7-29 21:33:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
高危的都要腰穿,但也不能完全预防中枢转移。
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发表于 2015-7-29 21:43:45 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
洪飞 发表于 2015-7-29 21:33
高危的都要腰穿,但也不能完全预防中枢转移。

洪大,我们外周T  IVB期,骨髓未累及,从未做过腰穿啊

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 楼主| 发表于 2015-7-29 21:45:09 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
Kittyyue 发表于 2015-7-29 21:33
我老公滤泡,骨髓侵犯,没让做鞘柱预防吗?需要吗?鞘柱预防是什么?

做吧,现在遭罪总比以后没法治好。

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发表于 2015-7-29 22:10:27 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
我妈就是一个例子 之前医生没给做啊

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发表于 2015-7-29 22:40:20 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
洪飞 发表于 2015-7-29 21:18
当时没做?

预防性腰穿一般要做几次啊?每次都间隔一个化疗周期吗?这方面好像没有标准

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发表于 2015-7-29 22:50:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
mone1030 发表于 2015-7-29 22:40
预防性腰穿一般要做几次啊?每次都间隔一个化疗周期吗?这方面好像没有标准
...

至少4次
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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腰穿不痛苦啊。。。。做过多次的飘过

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发表于 2015-7-30 08:11:08 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
洪飞 发表于 2015-7-29 21:33
高危的都要腰穿,但也不能完全预防中枢转移。

我老爸大B侵袭睾丸,方案是六个rchop然后大剂量mtx,在三疗时为了预防中枢侵犯加了替莫唑胺,告知这个药和鞘注一样,是这样吗?

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 楼主| 发表于 2015-7-30 08:13:05 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
守护天使 发表于 2015-7-29 22:10
我妈就是一个例子 之前医生没给做啊

侵犯中枢了?

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发表于 2015-7-30 08:15:30 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
我当时也有骨侵犯,8疗后直接自体到现在一年了,医生也没说这个鞘注预防,你说我现在要不要补做

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 楼主| 发表于 2015-7-30 08:45:27 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
粉红 发表于 2015-7-30 08:15
我当时也有骨侵犯,8疗后直接自体到现在一年了,医生也没说这个鞘注预防,你说我现在要不要补做
...

亲,我觉得你应该问问医生。我老公第一次治疗没做移植,17个月后发现复发的。这次做了移植,5个月就复发了,直接进入中枢。我家的情况给你做个参考!

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发表于 2015-7-30 08:48:43 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
小迪 发表于 2015-7-30 08:45
亲,我觉得你应该问问医生。我老公第一次治疗没做移植,17个月后发现复发的。这次做了移植,5个月就复发 ...

谢谢亲的答复,下次复查问问医生

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发表于 2015-7-30 20:45:38 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
洪飞 发表于 2015-7-29 21:33
高危的都要腰穿,但也不能完全预防中枢转移。

洪帮主,弥漫大B IE期需要做这个吗?我们都要开始三疗了、也没听医生给我们提过这个哦。如果需要做的话我就去问问主治。

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发表于 2015-7-30 21:02:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
若喜喜儿 发表于 2015-7-30 20:45
洪帮主,弥漫大B IE期需要做这个吗?我们都要开始三疗了、也没听医生给我们提过这个哦。如果需要做的话我 ...

不需要
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发表于 2015-7-31 13:49:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
问了范主任,明确给出骨髓侵犯需要,不是骨侵犯。

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