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康复一年了，想静静的写下这段历程，愿以后的岁月都珍贵而美好。 确诊 2013年12月对我来说是从天堂到地狱，11月从澳大利亚回国在上海找工作，很顺利的拿到了心仪的offer，准备开开心心回家过年。谁知道天降不测把我一切生活都打乱了。早在九月份我就发现自己左侧锁骨上有一个小肿块，但身体没有其他异常。本着对自己负责的心去看了医生，澳大利亚医生态度是真的好，效率也是真的低，跟我说别担心只是很小的肿块，有可能是炎症引起先吃药观察半个月。半个月后肿块依然在，又帮我预约了B超穿刺，光是排队就等了三周，等报告的两周也是心急如焚。直到十月中旬再见到医生，他第一句就微笑着跟我说NO CANCER，我心里的大石头落了下来。毕竟在这期间我已经在百度上搜到了一万种可能，其中就有淋巴瘤。但是医生的话打消了我一切疑虑，之后忙忙碌碌就忘了还有个肿块在锁骨上。 直到一切尘埃落定，我闲来无事摸摸自己的脖子，发现肿块还在，就去上海新华医院看医生。医生不建议再做检查，我坚持要求做B超。上海的效率就高多了，很快B超结果出来，B超医生说锁骨上的肿块情况一般不会太好，建议我做穿刺查病理。就在我准备回新疆的前一天下午，接到新华医院病理科的电话说疑似霍奇金淋巴瘤但不能完全确定，建议送上海肿瘤医院会诊。我接到电话的一瞬间脑子就懵了，整个人都不知道如何恍惚着拿到病理切片，又跑到肿瘤医院赶在下班前送到病理科。那是个周五下午，病理科说周一早上来拿结果，我一个人站在肿瘤医院的大厅给爸爸妈妈打电话，一边掉眼泪一边语无伦次的说着情况。妈妈让我不要急，他们明天就来，让我先回去好好休息不要乱想，有可能是医生搞错了呢。我迷迷糊糊回家取消机票，吃了点晚饭，在网上开始疯狂的搜寻一切关于霍奇金淋巴瘤的信息。 周一早上取了报告，确诊是霍奇金淋巴瘤结节硬化型。这个时候的我已经摸不清自己内心是什么感觉，残存着一点理智去挂了最近的专家号，预约到了郭晔医生，并且在普通门诊开了所有检查单包括PET-CT。 永远都难以忘记，2013年12月25号圣诞节，我第一次拿着所有报告见到主治医生，他说：“确诊为淋巴瘤结节硬化型2A，早期，ABVD四个疗程再加放疗对这个病效果很好，再做一个胸部增强CT，元旦一过就开始治疗吧。” 治疗 我的2014年就在化疗中拉开了序幕。治疗的过程我到现在也不太愿意去回忆，那些痛苦和折磨经历过的人都知道有多难熬。我的情况算是不幸中的万幸吧，霍奇金相对好治，我分期也早。左侧锁骨、左侧腋下和纵膈都被侵犯，病灶体积不大。前两次的化疗没什么太大反应，第三次化疗一打完，两天之内我的一头长发就掉了一大半，之后很快就成了小光头。第四次化疗开始出现很严重的呕吐，基本打完化疗的两天除了喝水吃什么都吐，去医院维护PICC管也要吐，一踏进医院就本能的犯恶心。 爸爸妈妈非常精心的照顾我，平时他们工作都很忙，我生病之后两个人放下手头一切事情在上海专心陪我治病。妈妈每天都变着花样做很多好吃的，虽然我没有胃口，但她从来都是四菜一汤一样不少。在他们的悉心照料下，我的白细胞一直在4.0的边缘徘徊，其他指标也都正常。 最糟糕的还是我的心情，其实我一直都表现得很坚强，后来我爸跟家里人说，在化疗那段时间里除了确诊的时候，他没见我掉过一次眼泪，其实我都是在厕所在被窝里偷偷的哭。我觉得很不公平，为什么我会生病，我还这么年轻生活这么美好，读完研究生找到理想的工作，有很爱我的男朋友，新的生活马上就要开始，我做好一切准备满怀期待。老天爷是在逗我吗，人生前二十几年一直顺风顺水，一下就给我一个这么沉重的打击！我满脑子都是自己怎么这么倒霉，日复一日的思考疗效会不会好，治好了会不会复发，复发了会不会挂掉。我不愿面对自己成为一个肿瘤患者的事实，感觉自己被迫放弃所追寻的梦想，还要承担病痛的折磨和今后留在生活中的伤痕。人就是这样吧，处在低谷看世界都是灰暗的。 总体来说化疗过程比较顺利，两个疗程后做CT肿块缩小了许多，四疗程结束评估达到CR，医生说淋巴结恢复到正常大小了，再做放疗巩固疗效。五月份见到我的放疗医生马学军，她说你看化疗效果很好，不要太担心，我们再做放疗，都会好的。我相信病友们有体会，有时候医生的一句不要太担心真的比什么都管用。放疗的副作用还好，中间有段时间喉咙很痛难以吞咽，放疗结束也都好了。但是皮肤上的色素沉淀到现在都比较明显，我想还需要时间慢慢褪去吧。 放疗结束是2014年6月初，郭主任不建议再做PET-CT，胸部加强CT就够了，放疗之后的两个月也不适合做PET，于是七月中旬我又做了一次CT，一切都好，郭主任说以后按时复查就好了。 休养 这时候我的心态已经积极了不少，不断跟自己说你已经病好了，接下来好好休养就会慢慢康复了！我和妈妈去普陀山拜了菩萨，七月底回到新疆开始休养生息的康复生活。每三个月的复查也都很好。每次验血、B超、胸部加强CT。到了第二次复查的时候，郭主任说以后不用每次都做CT，减少点辐射，以后半年一次CT，中间的复查做胸片就好。每一次见医生对我来说都是个鼓励，他简单的几句话就能安抚我躁郁的复查综合征。 转眼一过现在已经一年了，这一次的复查结果依然都好，我也已经开始上班，生活慢慢回到了正轨。内心仍然有忧伤和恐惧，但更多的是对未来的憧憬和坚定。 感恩 患病固然是不幸的，但我也是幸运的，我有世界上最好的爸爸妈妈。从小我们家氛围就十分欢快温暖，他们尽最大能力给我好的生活，在我生病的时候爸爸妈妈照顾我，陪伴我，开导我，如果没有他们我可能真的会崩溃。有时候会很内疚觉得自己对不起父母，让他们操心了这么多年终于要长大要独立，却又带来这么艰难的考验，让他们为我担忧。治病中的很多细节都已经慢慢模糊，但我一直记得在第一次化疗前的晚上妈妈抱着我说“宝贝对不起，妈妈没有把你照顾好”，每次想起这句话都是心酸又温暖。 也非常感谢我的男朋友，我们读大学时在一起，毕业后我去澳大利亚读研他去了美国工作。将近两年的异地恋我们感情一直很好，在我确诊后的第一时间他回到上海陪了我三个月。治病期间我把所有的负面情绪发泄在他身上，他却没有一句抱怨和不耐烦，想很多办法转移我的注意力帮我重建信心。曾经我们的计划是工作一两年就结婚，他想留在美国我也很喜欢国外的生活，所以目标一致的我们都很努力。但这个计划因为生病耽搁了下来。去年一整年我一直犹豫要不要离开他，不要成为他的负担。可是他很尽心尽力，抽出所有可能的时间回国看我，每次我情绪低落时他都会非常郑重严肃的说，现在你已经康复了，再好好休养一段时间我们就结婚，不论是在哪里我们一定要在一起。今年他再次来见我父母，决心真的是把我震撼到了，我没有想到他如此坚定，完全没有丝毫的动摇。失去了再多都不重要了，能遇见他是我最大的幸运。我会努力锻炼身体，调整心态，让自己健健康康的嫁给他。 最后 絮絮叨叨的写了这么多，因为有太多回忆涌上心头，希望这次的文字能让我把心里的酸甜苦辣都梳理出来，了断那些纷扰，安心乐观的努力康复。 感谢每一位帮助过我的人，我爱我的家人、朋友和男朋友。感谢自己遇到了郭晔医生和马学军医生，他们医术医德都让我敬佩。 也祝愿每一位病友都能战胜淋巴瘤，世界这么大，我们还有太多要去看看。一起加油！
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发表于 2015-7-24 21:10:21
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楼主
你有一个幸福的康复。愿你的好运带给我们所有人，同为霍结节2a。问一下你的肿块在几疗后，基本上没有了，现在还能摸得到吗？之后一直没有PET的吗？
