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未来还有很多事要做

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家园豆

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2025-3-6

一生平安康复3-5年

发表于 2015-7-22 08:38:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
昨天和孔雀河一起见了新阳光基金会,创始人曾是慢粒,同样是创始人,我们在走不同的路线,但最终目标是一致的:为了病友的康复而努力。
未来或许我们会与他们合作,开展一些政策倡导,个人救助,线下活动,并与国际淋巴瘤公益组织对接。白血病的社会认知已经走了很长的路,淋巴瘤的认知,刚开始…

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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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2023-12-19

一生平安

发表于 2015-7-22 17:43:44 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
病理会诊:专家看切片
支持,家人们辛苦了
2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级,CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗,已CR,2014年12月复发4个ICE.PR!2016年年底再次复发,RFC(印度美罗华)目前化疗两次,效果理想!
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家园豆

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2017-2-5
发表于 2015-7-22 10:17:30 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
有一个这样的组织,为患者创建了一个互相沟通的平台,获取版主及病友们的指导意见,相互支持,战胜疾病,赞淋巴瘤之家!
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一生平安

发表于 2015-7-22 08:47:57 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
支持一下。

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一生平安

发表于 2015-7-22 08:51:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
飞哥,其实现在大伙已经很感恩你做的这一切啦,相信未来的路我们会走的更好!

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2025-1-7
发表于 2015-7-22 08:52:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
让社会都来关爱我们!大家以后发达了,也要建一个基金会,援助病友组织!

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2018-7-20
发表于 2015-7-22 08:55:03 | 显示全部楼层 来自: 中国河北邢台
支持,我也想加入组织,做一些力所能及的事情。
2017给自己一个大梦想。

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发表于 2015-7-22 08:56:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
世上的有些路需要有前行者,而淋巴瘤之家的亲们就是我们中国淋巴瘤互助与公益的前行者!一起加油!

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发表于 2015-7-22 08:58:42 | 显示全部楼层 来自: 中国山东淄博
支持洪老师

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发表于 2015-7-22 09:09:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
赞一个,是应该有个专门赞助、关注、关心淋巴瘤的公益组织,为广大淋巴瘤患者提供支持。支持、加油,希望尽快有实质的进展。

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一生平安

发表于 2015-7-22 09:26:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
支持,有需要人手就招募,相信很多病友修养期不上班,但又不知干什么,正好可以做公益
经典性霍奇金淋巴瘤,结节硬化亚型2A 免疫组化标记结果(HI 14-19642) 瘤细胞:CD30(+)、PAX5弱+、MUM1+、P63-、LMP1(欠理想)、KI-67+ CD20-、CD79a-、CD15-、CD3-;滤泡树突网:CD21+、组织细胞CD68+。前纵隔巨大软组织肿块,最大横截面约10.4*7.4cm,SUV最大值为13.2;左侧锁骨上、最上纵隔、左前上纵隔、隆

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发表于 2015-7-22 10:16:52 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
洪版主为淋巴瘤患者及家人作出了巨大的贡献,应该授予杰出贡献奖牌一枚

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发表于 2015-7-22 11:03:21 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
鼓起掌来-

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发表于 2015-7-22 11:16:09 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
这个可以有

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发表于 2015-7-22 11:19:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
为飞哥团队点赞!

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发表于 2015-7-22 11:30:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
谢谢洪飞及之家工作人员的努力,为你们点赞

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发表于 2015-7-22 11:31:43 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
重获新生 发表于 2015-7-22 09:26
支持,有需要人手就招募,相信很多病友修养期不上班,但又不知干什么,正好可以做公益 ...

家属也可以帮忙

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一生平安

发表于 2015-7-22 11:34:24 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾

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一生平安

发表于 2015-7-22 11:49:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

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家园豆

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发表于 2015-7-22 12:08:20 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
支持,如有需要,我愿参加。

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一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2015-7-22 12:44:41 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河

天空海阔要做最坚强的泡沫!
2012年9月份在301医院确诊为霍奇金淋巴瘤,淋巴细胞为主型,做了肺部手术,同年11月份开始化疗,定为4期A,做了4个疗程的ABVD,两个疗程的加强化疗(BAECOPP和ESHAP),2013年8月化疗结束(2014年4月会诊病理,结果是节结硬化型)可能还要行下一步治疗!!目前还在观察中,呵呵,观察了一年多了,这观察两个字还真是烦人哎

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