医生说我只有三个月了!

路人 · 发表于 2015-7-20 12:33:04

我是霍奇金结节硬化型，复发难治型，已做过自体移植，又复发，医生说不管用什么药治好了，都会很快复发，只有异体移植，但又找不到能配上型的，现在开始吃来那度胺，医生说就是吃来那为胺也只能维持三个月。难到我只剩下三个月了？

喜乐 · 发表于 2015-7-20 12:40:26

加油！

演绎『宽燕』 · 发表于 2015-7-20 12:37:41

哪能这么说，如果可以缓解，异基因骨髓移植也不错啊！爸妈子女最少也是半相和，北京大医院做半相和已经很好了，没有必要一定要全和，怎么可以轻言放弃治疗呢，

顺利 · 发表于 2015-7-20 12:51:20

我也是霍硬，别灰心，我们大家一起努力战胜病魔，胜利就在前方！

幸善福心 · 发表于 2015-7-20 12:53:17

别听医生有时的瞎扯！我们有次去看朱军，朱军说：‘’我只能说个大概。我不是算命看相的，不能给你说能多久。‘’医生只是说个大概，因为医生不是阎王和神仙，也不是女娲或上帝。生命的奇迹不是由医生说了算的。吃适当点的药，吃适当多点的饭，做做适当的锻炼，有机会出去不论远近溜达溜达，呼吸呼吸新鲜空气，去看看一直想去看而种种借口没去过的地方。说不上神马时候就好了呢。呵呵

水清新^O^ · 发表于 2015-7-20 12:53:57

你在福州哪个医院看的

编织幸福 · 发表于 2015-7-20 13:30:49

霍不是最好治疗的吗没事的加油调整心态积极治疗相信会有奇迹

一切都是梦 · 发表于 2015-7-20 13:41:31

加油，别放弃

浩浩 · 发表于 2015-7-20 13:56:27

用药缓解以后尽快异体移植。你有兄弟姐妹么？让家里的和你关系亲近的都去配下型。不一定要算相合，不能放弃。

浩浩 · 发表于 2015-7-20 13:56:52

不一定要全相合的，上面错字了，不好意思。

章鱼1990 · 发表于 2015-7-20 14:16:11

你那是什么医生？我复发难治的霍结节硬化四期都扛了三年多了，方案换了好多，CART也做过了，现在又开始化疗，不抛弃，不放弃！现在这么多新药新技术怎可相信医生只能活三个月的谬论而轻言放弃！

路人 · 发表于 2015-7-20 14:21:59

水清新^O^ 发表于 2015-7-20 12:53
你在福州哪个医院看的

福建医科大学附属第一医院

幸善福心 · 发表于 2015-7-20 14:31:05

浩浩发表于 2015-7-20 13:56
用药缓解以后尽快异体移植。你有兄弟姐妹么？让家里的和你关系亲近的都去配下型。不一定要算相合，不能放弃 ...

浩浩，异体费用近百万，而且如橙色雨丝介绍的成功率最高20％，感染关排异关（急性或慢性）都很难九死一生。

浩浩 · 发表于 2015-7-20 14:36:15

幸于善，福于心发表于 2015-7-20 14:31
浩浩，异体费用近百万，而且如橙色雨丝介绍的成功率最高20％，感染关排异关（急性或慢性）都很难九死一生 ...

恩，我也看了雨丝大神的帖子了。唉。

linjiagenga1 · 发表于 2015-7-20 14:40:50

sgn-35 不是治这个的特效药吗

linjiagenga1 · 发表于 2015-7-20 14:41:58

然后异体风险太大不到万不得已不考虑

逆天改命 · 发表于 2015-7-20 14:47:26

幸于善，福于心发表于 2015-7-20 14:31
浩浩，异体费用近百万，而且如橙色雨丝介绍的成功率最高20％，感染关排异关（急性或慢性）都很难九死一生 ...

放屁，吓唬人呢

路人 · 发表于 2015-7-20 14:51:57

linjiagenga1 发表于 2015-7-20 14:40
sgn-35 不是治这个的特效药吗

用sgn35 最多5个月也要复发的，

幸善福心 · 发表于 2015-7-20 14:56:24

浩浩发表于 2015-7-20 14:36
恩，我也看了雨丝大神的帖子了。唉。

正如雨丝说的0％和20％，你得在这两者做出选择。站在天平的两端啊

540621796 · 发表于 2015-7-20 15:00:53

章鱼1990 发表于 2015-7-20 14:16
你那是什么医生？我复发难治的霍结节硬化四期都扛了三年多了，方案换了好多，CART也做过了，现在又开始化疗 ...

你是幸运的

医生说我只有三个月了!

一生平安

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