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请问大家有维持疗用长春花碱的么

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墨骄妈妈

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发表于 2023-5-14 23:00:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国河北保定
我女儿是间变大细胞淋巴瘤'ALK阳性，结疗后，维持疗用长春花碱，一周一次，维持两年，药物反应第二天发烧吐，白细胞低，有用这个要的也有这种反应吗？

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宝宝alk间变

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家园豆

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发表于 2023-6-18 10:14:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
病理会诊：专家看切片
你好我家宝宝也是同样病，大夫也是要花碱维持，我现在买不到药，请问你家的药在哪里买的
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坚定的坚定

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发表于 2023-5-15 14:40:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东
墨骄妈妈 发表于 2023-05-15 14:16
是么，我不知道怎么加入，没找到

首页“加微信群”，然后选择儿童淋巴瘤。先加之家的工作人员微信，然后她会把你拉进去。
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墨骄妈妈

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 楼主| 发表于 2023-5-15 10:13:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
田田007 发表于 2023-05-15 07:01
好孩子，加油！

谢谢
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墨骄妈妈

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 楼主| 发表于 2023-5-15 10:12:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
笨笨猪爱傻丫头 发表于 2023-05-15 08:29
阳性治愈很多，而且不维持的也很多

每个治疗方案不一样吧，我觉得维持和不维持都有利有弊吧，但我还是遵从医生的建议，毕竟我也不懂，不敢盲目的不维持，怕耽误了孩子
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笨笨猪爱傻丫头

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发表于 2023-5-15 08:29:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东青岛
阳性治愈很多，而且不维持的也很多
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感恩所有
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田田007

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发表于 2023-5-15 07:01:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东济南
好孩子，加油！
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小猪妈

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发表于 2023-5-15 06:32:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
好孩子，加油！
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 楼主| 发表于 2023-5-14 23:01:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河北保定
有家人们这个间变大细胞淋巴瘤治愈的案例么，我想知道治愈后的状况，可以痊愈吗？
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skzbadhd

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发表于 2023-5-14 23:38:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
可以治愈，维持期间根据耐受情况调整用量
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cxx1

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好幸福的笑脸
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发表于 2023-5-15 00:21:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
加油
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有儿童间变大微信群，可以申请加入下。
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 楼主| 发表于 2023-5-15 14:16:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
坚定的坚定 发表于 2023-05-15 10:58
有儿童间变大微信群，可以申请加入下。

是么，我不知道怎么加入，没找到
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羽绒手套

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 楼主| 发表于 2023-6-19 11:12:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
宝宝alk间变 发表于 2023-06-18 10:14
你好我家宝宝也是同样病，大夫也是要花碱维持，我现在买不到药，请问你家的药在哪里买的

你好，我刚看到，你可以加我微信15245394449
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hhd会好的

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发表于 2023-9-4 23:10:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
你们现在怎么样？
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发表于 2023-9-8 00:10:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
宝宝alk间变 发表于 2023-06-18 10:14
你好我家宝宝也是同样病，大夫也是要花碱维持，我现在买不到药，请问你家的药在哪里买的

买到了吗？我也在给娃儿找这个药，问了好几家了
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发表于 2023-9-25 16:48:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
坚定的坚定 发表于 2023-05-15 10:58
有儿童间变大微信群，可以申请加入下。

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