搜索
查看: 2697|回复: 12

alk阴性间变性大细胞淋巴瘤(妈妈的抗癌之路)

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

32

帖子

87

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-9-6
发表于 2023-5-11 18:55:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南常德
星期一入院长沙湘雅附一,做了派特ct,骨穿,还有各个彩超,b超,ct,开始以为可以保守治疗,但是必须化疗,医生说化疗可能比不化疗更快,我真的很懵,医生说这种就是全身都有,不存在转移,很严重,明天埋管,三千和六千的,医生建议选六千的,普通家庭,自己要上班,这几天都是舅舅在那里,不知道接下来会怎样?☹️










参加活动:0

组织活动:0

2

主题

2224

帖子

3101

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2024-11-1
发表于 2023-5-11 19:10:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
病理会诊:专家看切片
化疗比不化快,为什么还选择化疗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

32

帖子

87

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-9-6
 楼主| 发表于 2023-5-11 19:13:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南常德
向前看别回头 发表于 2023-05-11 19:10
化疗比不化快,为什么还选择化疗?

医生说有可能,我也很懵
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

52

帖子

1695

家园豆

您的身份
病友
病理报告
皮肤性间变大细胞
就诊医院
北京大学第一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-9-29
发表于 2023-5-11 19:48:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
平安2023p 发表于 2023-05-11 19:13
医生说有可能,我也很懵

哪个医院的,可以考虑换医院了,渐变大阴淋巴瘤怎么会不需要化疗呢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

32

帖子

87

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-9-6
 楼主| 发表于 2023-5-11 20:25:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南常德
爱莉不离 发表于 2023-05-11 19:48
哪个医院的,可以考虑换医院了,渐变大阴淋巴瘤怎么会不需要化疗呢

是开始身边的人说化疗很痛苦,说靶向治疗比较好,医生就是说化疗,再不化疗就准备把我妈赶出院了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

251

帖子

1332

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湘雅二医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-10-30
发表于 2023-5-11 20:25:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南娄底
应该需化疗才有疗效的。
彩虹在望!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

32

帖子

87

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-9-6
 楼主| 发表于 2023-5-11 20:49:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南常德
杨智勇 发表于 2023-05-11 20:25
应该需化疗才有疗效的。

其实我开始就知道,淋巴瘤主要就是化疗,当时抱了一丝侥幸心理,不想妈妈说太多痛苦,结果就是必须化疗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

63

主题

2056

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
中日友好
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-1
发表于 2023-5-11 22:08:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
如果诊断准确是皮肤原发的话 是比较理想的 病灶切除之后 通过化疗 有机会长久治愈 妹妹不要着急 化疗没有想象那么可怕 要坚定有信心 了解化疗机制和用药 我们虽然是alk阴 但是好在cd30基本都是阳 所以可以选择cd30单抗 就是你说的靶药 bv 维布妥昔 跟医生商量好治疗方案 然后积极治疗 都会好的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

32

帖子

87

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-9-6
 楼主| 发表于 2023-5-11 22:51:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南常德
Lucas肖肖 发表于 2023-05-11 22:08
如果诊断准确是皮肤原发的话 是比较理想的 病灶切除之后 通过化疗 有机会长久治愈 妹妹不要着急 化疗没有想象那么可怕 要坚定有信心 了解化疗机制和用药 我们虽然是alk阴 但是好在cd30基本都是阳 所以可以选择cd30单抗 就是你说的靶药 bv 维布妥昔 跟医生商量好治疗方案 然后积极治疗 都会好的

皮肤原发是什么意思啊?当时是表妹去的,因为离长沙太远了这里很偏僻,听说是全身性的,很严重,那个靶向药价格是多少钱?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

63

主题

2056

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
系统性间变大细胞
就诊医院
中日友好
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-1
发表于 2023-5-11 23:54:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
平安2023p 发表于 2023-05-11 22:51
皮肤原发是什么意思啊?当时是表妹去的,因为离长沙太远了这里很偏僻,听说是全身性的,很严重,那个靶向药价格是多少钱?

皮肤原发是你组化给出的诊断 淋巴瘤是血液型疾病 随全身淋巴系统代谢 所以说是全身性的 皮肤原发比其他的类型较为容易治疗 靶药bv是7000一支 通常是一次两支价格在1w4左右
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

139

帖子

527

家园豆

就诊医院
中山医科大学肿瘤防治中心
最后登录
2024-10-21
发表于 2023-5-13 13:24:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
Lucas肖肖 发表于 2023-05-11 22:08
如果诊断准确是皮肤原发的话 是比较理想的 病灶切除之后 通过化疗 有机会长久治愈 妹妹不要着急 化疗没有想象那么可怕 要坚定有信心 了解化疗机制和用药 我们虽然是alk阴 但是好在cd30基本都是阳 所以可以选择cd30单抗 就是你说的靶药 bv 维布妥昔 跟医生商量好治疗方案 然后积极治疗 都会好的

你好,我刚刚结束了第六疗,医生说一个月后pet看结果活性决定放疗方案,我现在还感觉到淋巴患处有隐痛,有残留活性照样放疗吗,放疗排残效果不知道好不好
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

28

帖子

112

家园豆

最后登录
2024-7-5
发表于 2023-5-16 16:13:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
jamiesd 发表于 2023-05-13 13:24
你好,我刚刚结束了第六疗,医生说一个月后pet看结果活性决定放疗方案,我现在还感觉到淋巴患处有隐痛,有残留活性照样放疗吗,放疗排残效果不知道好不好

我爸也结束了六疗,也要放疗,下个星期去约。我这医生说放疗可以减少复发,间变的复发率大,所以选择去放疗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

139

帖子

527

家园豆

就诊医院
中山医科大学肿瘤防治中心
最后登录
2024-10-21
发表于 2023-5-18 22:18:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
XXY小飞 发表于 2023-05-16 16:13
我爸也结束了六疗,也要放疗,下个星期去约。我这医生说放疗可以减少复发,间变的复发率大,所以选择去放疗

太好了,我6月8日才结疗pet,最快也要下月中才能找放疗医生
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号